Българската Хънтингтън асоциация реализира безплатна линия за подкрепа на хора, които имат рядка диагноза - 0800 300 97. По тяхна инициатива от 2017 година у нас работи Център за хора с редки болести, където се предлагат психологическа помощ,..
"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват..
Българска Хънтингтън Асоциация e сред една от четирите отличени измежду 36 проекта на неправителствени организации в Дарителска програма - „ Заедно за здраве“ . Програмата оценява и награждава инициативи в здравеопазването , които..
За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от 4..
Медицински университет – София е посочен от Министерството на здравеопазването като компетентен орган, който да представлява страната ни в Съвместно действие на държавите членки в ЕС за интегрирането на Европейските референтни мрежи в националните..
Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на..
Днес и утре в Пловдив за 13-та поредна година ще се проведе Националната конференция за редки болести и лекарства сираци. Акцент в дискусиите тази година ще бъдат новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието..
Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи . Поканата е отправена на 16 март 2022 г...
Законодателни промени, които разширяват възможностите за лечение на заболявания на деца до 18-годишна възраст с лекарства, които се прилагат извън условията за разрешение за употреба, влизат на първо четене в парламентарната здравна комисия. С..
По данни СЗО 5% от населението в България, което означава всеки 20-ти, е засегнат от рядко заболяване. Редките болести са над 6000. 85 % от тях са генетично предразположени. Само за около 5% има лечение. Това е сериозен проблем както за..
