Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Безплатни консултации за диабетици в областната болница в Бургас

Лекари от различни специално сти ще консултират пациенти със захарен диабет в УМБАЛ Бургас. В един и същ ден диабетиците имат възможност да се срещнат и обсъдят своето състояние с ендокринолог, невролог, съдов хирург, кардиолог. Инициативата е на Отделението по ендокринология и болести на обмяната на университетската болница и е жест към пациентите с..

публикувано на 11.11.24 в 09:28

От днес в аптеките - противогрипни ваксини за деца под формата на спрей

От днес в аптеките ще бъдат достъпни нови 2000 дози от противогрипната ваксина за деца, която се прилага под формата на спрей за нос. Това съобщиха преди дни от здравното министерство. Ваксината е предназначена за деца, навършили две години. Заради засиленото търсене на назалната ваксина от родители, се очаква днес да започне продажбата на 2000 дози от..

публикувано на 11.11.24 в 08:34

Електронните рецептурни книжки са спестили на хронично болните пациенти над 1.3 млн. лв.

Използването на електронни рецептурни книжки е спестило на хронично болните пациенти над 1 млн. лв. откакто системата беше пусната в експлоатация на 1 юли 2021 г. Това съобщават от Информационно обслужване, което разработи и администрира платформата. До този момент са издадени над 260 000 изцяло електронизирани книжки. Те са заменили хартиения..

публикувано на 08.11.24 в 16:21

Ваксинацията срещу сезонния грип в страната е на път да достигне 30% покритие

Ваксинацията срещу сезонния грип в страната е на път да достигне 30% покритие, както е заложено и в националната програма за 2024 г. Това каза пред журналисти здравният министър д-р Галя Кондева. 350 хиляди дози ваксини срещу сезонния грип е осигурило Министерството на здравеопазването, като 80 % от тях вече са поставени. Чрез Националната програма за..

публикувано на 08.11.24 в 15:53

Дарители зарадваха три отделения в УМБАЛ Бургас 

Дарители зарадваха с мебели и апаратура три отделения в УМБАЛ Бургас само за седмица.  Асоциацията на превозвачите на опасни товари дари апаратура на Родилно отделение . Дарението бе връчено на старшата акушерка на отделението Руска Ганчева от Петър Минков - председател на асоциацията и Андон Павлов - член на Управителния съвет.  То се състои от два..

публикувано на 08.11.24 в 09:15

Над 100 болници у нас ще бъдат оборудвани с модерни дихателни апарати

Над 100 болници в цялата страна ще бъдат оборудвани с модерни дихателни апарати за оказване на спешна медицинска помощ. Доставката им започва от днес. Сред първите лечебни заведения, които ще получат апарати, са столичните университетски болници "Царица Йоанна-ИСУЛ", "Александровска" и "Пирогов". Новите апарати са умни – отчитат и анализират..

публикувано на 06.11.24 в 11:06
УМБАЛ Бургас

Обновяват Спешното отделение в УМБАЛ Бургас

Започна освежителен ремонт в Спешното отделение на УМБАЛ Бургас, съобщават от здравното заведение. Дейностите ще се извършват поетапно.  Подменена е част от мебелировката и осветлението. Обновен е педиатричният кабинет. От месец отделението е с ново ръководство – д-р Андриана Йовановска-Кировакова. Д-р Йовановска работи в УМБАЛ Бургас от 15 години,..

публикувано на 05.11.24 в 16:21