Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

В община Несебър стартира процедура за предоставяне на иновативни здравно-социални услуги

Приключи  изпълнението на Проект „Грижа в дома в община Несебър“ по Процедура за директно предоставяне на безвъзмездна финансова помощ, на Програмата „Развитие на човешките ресурси” 2021-2027. За да не се допусне прекъсване на предоставяните здравно-социални услуги на най-уязвимите групи, стартира проект с насоченост към нуждаещи се самотно живеещи..

публикувано на 08.01.25 в 16:28

Увеличават се болните от грип в Ямболска област

Увеличават се болните от грип и респираторни инфекции в Ямболска област. Засегнати са най- вече децата  до 4 години, най-ниска е заболеваемостта при възрастните над 65 години, отчитат от Регионалната здравна инспекция.  Скок на случаите е отбелязан още през първата седмица на годината, подчерта директорът на РЗИ д-р Радостина Калчева:..

публикувано на 07.01.25 в 16:22

Д-р Петко Желязков: Има дисбаланс в проектобюджета за здраве

Личните лекари настояват бюджетът за доболничната помощ да бъде повишен най-малко с индекса на потребителските цени . Според съсловната организация част от изследванията и дейностите, заложени за болниците могат да се извършват от специалисти в първичната медицинска помощ.  В началото на януари личните лекари не знаят с какъв бюджет ще..

публикувано на 07.01.25 в 14:44

Ревматологията в УМБАЛ Бургас вече има специализирани комисии за всички диагнози

Отделението по ревматология в УМБАЛ Бургас вече има всички специализирани комисии, които издават и продължават протоколи на пациенти, които се лекуват с биологична терапия по НЗОК в извънболнична помощ, съобщиха от здравното заведение.  От април 2024 отделението издава протоколи за скъпоструващото лечение при ревматоиден артрит,..

публикувано на 06.01.25 в 14:30

Акушерката, заснета да танцува с новородено заяви, че съжалява

Акушерката, която бе заснета във видеоклип да танцува с едно от новородените в родилно отделение на сливенската болница "Д-р Иван Селимински", заяви, че съжалява за постъпката си. В същия момент пред болницата семейство твърдеше, че едно от децата в скандалния видеоклип е тяхно внуче. От болницата отрекоха това и поискаха да се спрат манипулациите на..

публикувано на 05.01.25 в 12:35

Проф. Кантарджиев: Още няма рязък скок на случаите на грип

В Европа случаите на сезонен грип растат. Преобладава грип А . Около 70 на сто от случаите на този грип А са на пандемичния за 2009 г. свински грип. Това обясни пред БНР проф. Тодор Кантарджиев, бивш директор на Националния център по заразни и паразитни болести. Още няма рязко увеличаване на случаите на грип и остри респираторни..

публикувано на 02.01.25 в 11:26

В ямболската болница са приети петима пациени след използване на пиратки

Петима пострадали от неправилно използване на пиротехнически средства са приети в областната болница в Ямбол през първият ден на новата година. С ампутирани пръсти е дете, а 30-годишен мъж е настанен в хирургичното отделение Дете на 7 години е транспортирано по спешност в столичната болница "Пирогов" за извършване на пластична операция, в..

публикувано на 01.01.25 в 22:48