Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Осветяват моста в златно в знак на съпричастност с децата, болни от рак

Бургас се присъединява към националната кампания за отбелязване на Световния ден в подкрепа на деца с онкохематологични заболявания – 15 февруари.  В знак на съпричастност в 18.30 часа мостът ще бъде осветен в златист цвят. Целта на кампанията е да бъде показана подкрепа към децата болни от рак и техните семейства.  Всяка година в България..

обновено на 15.02.25 в 17:27
Сградата на прокуратурата в Сливен

Според прокуратурата танцуващите акушерки не са извършили престъпление

По случая с танцуващите с новородени бебета акушерки в отделението по Неонатология на МБАЛ „Д-р Иван Селимински“ Сливен не са открити данни за извършено престъпление и е постановен отказ от досъдебно производство. Това е крайното становище на Районната прокуратура след извършена едномесечна проверка по случая.  Д-р Таня Праматарова:..

публикувано на 14.02.25 в 16:37

Откровено за полово предаваните болести: Млади лекари в Бургас се срещат с ученици

Сдружението на младите лекари в Бургас ще проведе здравно-информационна кампания за превенция на полово предавани болести. Предвидена е среща с ученици от Руската гимназия, целта е насърчаване на информираността и повишаване на здравната култура на подрастващите. Един от участниците в инициативата д-р Вержиния Георгиева коментира: „Искаме да..

публикувано на 14.02.25 в 08:10

Физиотерапията помага, но при какви състояния

Най-много пациенти постъпват в отделението по физикална и рехабилитационна медицина на УМБАЛ-Бургас след смяна на става или други ортопедични операции. Отделението работи по 5 клинични пътеки за рехабилитация и физиотерапия като извън болницата, това е възможно само в базите на бившите санаториуми. Най-често пациентите влизат в отделението..

публикувано на 13.02.25 в 12:15
Снимката е илюстративна

Областният управител застава зад исканията на семейните лекари за превенция на детското здраве

Областният управител проф. Мария Нейкова подкрепи пред Министерство на здравеопазването искането на „Сдружение на семейните лекари“ в Бургас за включване на децата в програмата за ваксинация срещу сезонния грип, изготвена от Национално сдружение на общопрактикуващите лекари в България. Темата за необходимостта от превенция сред подрастващите лекарите..

публикувано на 12.02.25 в 16:19

В аптеките липсва лекарство за диабетици

За липсващо лекарство за диабетици в аптечната мрежа  в Бургас сигнализираха слушатели на общественото радио. Не може да се намери „Метсиглетик“, който е с дозова комбинация 50 мг. на 1000 мг. За някои от лекарствата няма внос, имат изтекла регистрация, нарушена логистика или има производствени проблеми. Това каза за БНР Бургас Любима Бургазлиева,..

публикувано на 12.02.25 в 08:00

Бургаският мост светва в лилаво по повод Световния ден за борба с епилепсията

Бургас се присъединява към националната кампания във връзка с отбелязване на Световен ден за борба с епилепсията – 10 февруари. В знак на съпричастност днес Моста ще бъде осветен в лилаво, съобщават от пресцентъра на администрацията. Целта е институции заедно с общността да засилят подкрепата и осведомеността на обществото към този важен здравен и..

публикувано на 10.02.25 в 16:37