Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Стартира кампания по кръводаряване в Сливен по повод Великден

В Сливен от днес стартира ежегодната кампания по кръводаряване по повод Великден, организирана от Отделението по трансфузионна хематология към МБАЛ "Д-р Иван Селимински ". Акцията ще продължи до 30 април на територията на Кръвния център, всеки работен ден от 08.00 до 14.00 часа. Миналата година хората дарили безвъзмездно кръв са били с..

публикувано на 14.04.25 в 07:30

Повечето лекари работят без медицински сестри

Повечето лични лекари работят без медицински сестри, съобщи д-р Петко Желязков председател на регионалното сдружение на общопрактикуващите лекари в Бургас. Хроничен е недостигът на здравни работници, категоричен е той. Приходите по Здравна каса не позволяват осигуряването на нормална заплата за медицински сестри, посочи д-р Петко Желязков:..

публикувано на 13.04.25 в 10:30

Около 1000 са новозаболелите от рак на кожата годишно

С приближаването на лятото и физически дейности на открито, с продължително излагане на слънчева светлина, се повишава рискът от слънчево изгаряне, увреждане на кожата и развитие на рак на кожата. Ракът на кожата е 17-тото най-често срещано онкологично заболяване в света и 14-ият най-често срещан рак при мъжете и при жените, сочат..

обновено на 12.04.25 в 10:28

Прокуратурата в Ямбол разследва случая с починалото бебе при раждане

Районната прокуратура в Ямбол се самосезира по случая с 34- годишната родилка, която загуби бебето си при раждане. Разпоредена е проверка в частната болница  „Св. Йоан Рилски“, най- рано след  месец ще стане ясно дали ще бъдат повдигнати обвинения.  В частната болница, където 34- годишната Елка Колева, загуби детето си при настъпили усложнения по..

публикувано на 10.04.25 в 14:00

Медицински надзор се самосезира за родилката от Ямбол, загубила бебето си

Изпълнителната агенция "Медицински надзор" ще извърши извънредни проверки в многопрофилната болница "Св. Йоан Рилски" в Ямбол и университетската болница в Стара Загора, където в момента е настанена 33 годишна родилка от Ямбол, загубила бебето си при раждане в понеделник.  В Ямбол родилка се нуждае от кръвопреливане   Както БНР съобщи, състоянието..

публикувано на 09.04.25 в 17:34
Константин Попов

Тестове предизвикаха проблеми с електронните рецепти в страната

Тестовете на  Националната здравно-информационна система да се извършват в почивните дни или в извънработно време, настояват фармацевти от Ямбол. Тестването днес е довело до проблеми във всички аптеки при изпълнението на електронните рецепти.  Проблемът към момента е отстранен, но рискът остава, уточни Константин Попов, магистър-фармацевт от Ямбол и..

обновено на 09.04.25 в 16:19

Недостиг на джипита и медицински сестри отчитат в Бургас

По-малко лични лекари, повече проблеми, свързани с дигитализацията. Тази равносметка направи д-р Петко Желязков - председател на регионалното сдружение на общопрактикуващите лекари в Бургас в деня на здравния работник.  Джипитата намаляват, а средната им възраст, която в момента е 55 години, се увеличава, посочи д-р Желязков:..

публикувано на 07.04.25 в 16:00