Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Проект: Електронните рецепти по НЗОК да могат да се изпълняват частично в аптеките

Електронните рецепти за лекарства по Здравна каса да могат да се изпълняват частично в аптеките, предвиждат нормативни промени, публикувани за обществено обсъждане. Идеята е при липса на даден медикамент, пациентът да го потърси на друго място или да изчака доставката му в същата аптека в рамките на 24 часа. Ако в аптеката са налични само някои от..

публикувано на 22.06.24 в 16:46

Лекари от "Пирогов" за пореден път ще преглеждат безплатно деца в Бургас

Водещи специалисти от УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“ с различни специалности ще преглеждат безплатно децата от Бургаска област. Кампанията отново е по инициатива на областния управител проф. Мария Нейкова и на кмета на Община Бургас Димитър Николов и се провежда за трети път. Повод на инициативата е големият интерес и високата оценка, която дадоха..

публикувано на 21.06.24 в 14:50

Логопед: Електронно устройство трябва да се дава на дете след третата година

За развитието на речта и уменията за общуване често пречат електронните устройства, които се дават на децата в ранна възраст. Това посочи логопедът Ива Александрова. Тя уточни, че позитивното родителство върви с поставянето на граници и всяка майка в крайна сметка намира къде точно е линията. Понякога майката е уморена и затова дава..

обновено на 19.06.24 в 11:22

Обсъдиха сътрудничество в областта на медицината с посланика на Куба

Посланикът на Република Куба в България Нейно Превъзходителство Мариета Гарсия Хордан е на двудневно посещение в Бургас. Днес тя се срещна с кмета Димитър Николов в неговия кабинет. Двамата се обединиха около мнението, че има потенциал за развитие на нови връзки и възможности, за търсене на общи интереси в различни сектори. Посланик Хордан предложи да..

публикувано на 18.06.24 в 16:23
Белодробната болница в Бургас

Безплатни прегледи за туберкулоза в Белодробната болница на Бургас

Седмица на отворените врати ще се проведе в  Специализираната болница за активно лечение на пневмо-фтизиатрични заболявания – СБАЛПФЗ - Бургас. Идеята е  превенция и контрол на туберкулозата.  Затова и в  периода от днес до 21 юни 2024 г. от 10.00 до 16.00 часа  ще се извършва  скрининг на риска за туберкулоза чрез анкета и  консултации.  На..

обновено на 17.06.24 в 08:50
Снимката е илюстративна

Безплатни прегледи за туберкулоза в Ямбол

Безплатни прегледи и изследвания за туберкулоза ще се извършват от днес до петък в белодробното отделение  на ямболската болница  „Свети Пантелеймон“.  Прегледите ще се извършват  от днес до  21 юни, от 12:00 до 15:00 часа, уточняват от лечебното заведение. Изследванията  е в рамките на Националната програма за превенция и контрол на туберкулозата в..

публикувано на 17.06.24 в 08:43

Искат заплатите на медиците да се вържат към средната заплата в страната

Лекарският съюз ще постави пред новата власт искането си за обвързване възнагражденията на медиците със средната работна заплата в страната. Досега това ставаше на база предоговаряне на колективния трудов договор.  Той обаче изтече през април, а нов все още няма. На фона на буксуващите преговори между болнични директори и синдикати, от..

публикувано на 17.06.24 в 08:30