Толга Рафет: "Българската Коледа" много ми помага и съм радостен, че я има
Толга Рафет от село Батишница, Русенска област, е едно от децата, които кампанията "Българската Коледа" подпомага вече три години. Детето се нуждае от хормон на растежа и прилагането му има положителен ефект.
Нейхан Рафет и сина му Толга застават до касата на вратата, където са отбелязали с чертичка началото на терапията на детето с хормона.
"Точно с 11 см е пораснал от 18.09.2021 година. Иначе щеше да остане по-нисък".
Семейството е щастливо, че момчето, което през януари ще стане на 14, преодолява поредната трудност в живота си. Те, препятствията по пътя му, започнали от раждането. Идването му на бял свят изобщо не било планирано, но се случило по спешност, тъй като майка му Рени, бременна в шестия месец, заболяла от грип и само за три дни развила двустранна пневмония, последвал сепсис и изпаднала в кома. За да спасят живота на майката, лекарите вземат решение да извадят бебето.
"От там започва сагата на Толито. Той е роден без сърдечна дейност, без дихателна дейност, реанимиран е многократно. Първите 6 месеца от живота му беше в кувьоз, беше на апаратна вентилация. Вливани са му многократно кръв, плазми. Беше много трудно, прогнозите бяха абсолютно негативни. Аз останах 16 дни в кома, бях в много тежко състояние. Той оцеля. И аз оцелях".
960-грамовото човече стиснало живота в юмручетата си и се борило да го запази в един отбор с лекарите и апаратите.
"Лека-полека се разви дробчето, оправи се детето, проходи, проговори. Едно хубаво време настана за нашето семейство. Помислихме, че сме прескочили трудностите и че трябва да се радваме на живота. Но на 4 години на едно коледно тържество забелязах, че той не може да кляка. Играеха с балони, трябваше да скачат върху тях и да ги спукат, но моето дете не можеше. Това ни накара да потърсим ортопед. Помислихме да не е дюстабан".
Не било плоскостъпие, а странен коктейл от детска церебрална парализа и прогресивна мускулна дистрофия - тип Дюшен, с изоставане в растежа.
Вече седем години Толи приема кортикостероиди заради мускулната дистрофия.
"Знаем, че кортикостероидите имат лоши странични действия. При него костната плътност е много зле. Растежът беше блокиран. Тогава ни предложиха хормонално лечение с генотропин. Не може да ни го отпуснат от НЗОК, защото заболяването му не върви с изоставането в растежа. Затова трябваше да търсим алтернативни начини. Тогава "Българската Коледа" ни подаде ръка. Растежът тръгна и костната му плътност се подобри. Благодарни сме. За хората може да е 1 лев – 1,50 лева, но за нас е надежда".
Надеждата за Толи преминава в план. Какъв ще стане, когато порасне - на ръст и на години.
"Май графичен дизайнер, но не съм решил 100%. Но ще е нещо с компютри, с мисловна дейност, не с физически натоварвания, защото не мога да се справя с тях. "Българската Коледа" на мен много ми помага и съм много радостен, че я има, че много хора подкрепят тази кампания да помагат на хората в неравностойно положение. Пожелавам си да съм здрав, всичко да е наред, да измислят най-накрая лекарство, не само на мен да помогне, а на всички, които се нуждаят от помощ и лечение".
Print
