13-годишната Симона има диагноза ДЦП. Тя е от децата на "Българската Коледа"
13-годишната Симона Александрова Димитрова е едно от децата на "Българската Коледа". Още като бебе ѝ поставят диагноза детска церебрална парализа.
Симона има близначка. Децата са родени преди термина, разказа майката Мария Бакалова:
"При нея е свързано с проблем около раждането или в началото, след самото раждане. С ДЦП е, спастична квадрипареза в тежка форма. Има сериозни двигателни дефицити, не може да седи самостоятелно, да се движи. Не може да контролира ръце и крака. Не може да говори".
Момичето има нужда от терапия с процедури, които не трябва да се прекъсват.
"При нейния случай терапията не е свързана с някакво подобряване. Тази терапия е свързана с поддържане на състояние, което е по-оптимално за самото дете и за тези, които се грижат за него. При тези деца, които нямат движение, спастичността, когато се засили, тя е и болезнена за тях. Все едно в постоянен мускулен спазъм да ви е тялото, което може и да е много болезнено. Такова дете – колкото повече расте, толкова по-трудна става грижата за него. Терапията е свързана с кинезитерапия, рехабилитация, дейности, които поддържат тялото в някакво по-добро състояние".
Средствата от "Българската Коледа" отиват основно за рехабилитация, физиотерапия, кинезитерапия, консултации с логопед.
"Симона ходи в частен център, който не успя да се пребори да получава средства от НЗОК. Родителите, които си водим децата там, си заплащаме процедурите. Парите от "Българската Коледа" отиват в този център и там е направена програма за Симона с различни процедурите. Със средствата се покриват тези процедури за определен период от време. Цените обаче растат – една процедура струва 50-60 лева, а на седмица трябва да поне няколко. Те не бива да се прекъсват и колкото са по-чести, толкова по-добре".
Майката на Симона посреща с благодарност помощта от "Българската Коледа", която не е само материална:
"Усещането за психологическа подкрепа, съпричастност, че не си оставен сам в тази ситуация".
След няколкомесечна борба за поредното решение на ТЕЛК тя обръща внимание на държавната политика не само по отношение на децата с проблеми, но и на възрастните със специални потребности:
"Тази инициатива – "Българската Коледа", каквито и пари да събере, тя не може да компенсира дефицитите в политиката на държавата и в неуредици на това, което се случва в здравната ни система, частично и в социалната ни система".
Print
