Георги живее със Синдрома на Кабуки. "Българската Коледа" му помага
Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Print
