La Organización Nacional de Pacientes (NPO en sus siglas en búlgaro) ofrece vigilancia para un mayor número de enfermedades raras en los recién nacidos. "Cuanto antes se hace un diagnóstico, mejor es la calidad de vida después", explica ante BNR Natalia Maeva, vicepresidenta de esta ONG y presidenta de la sección "Enfermedades raras y trasplantes" de la organización. Según los datos del Laboratorio Nacional de Genética de Bulgaria, se realizan tres pruebas de detección obligatorias en bebés, y solo una de ellas es para una enfermedad rara: la Phenylketonuria. La ONG insiste en la creación de una Estrategia Nacional para personas con enfermedades raras y señalan que no está claro cuántas personas tienen este tipo de enfermedades en nuestro país debido a los registros incompletos de enfermedades individuales. No se sabe qué parte de estas personas reciben tratamiento de Fondo del Seguro de Salud y cuántas se ven obligadas a pagarlo ellos mismos cuando la enfermedad no se agrega a la lista de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad.
La segunda edición del 8(ocho) Latín Fest tendrá lugar el 28 de septiembre en la calle Triaditsa de Sofía, que estará cerrada al tráfico. El evento, que se celebrará de 16:00 a 22:00, es gratuito. El programa incluye talleres, clases de baile, música en..
Más de 250 vinos participan este año en el 12º Festival del Vino y el Patrimonio Cultural "Augustiada" de Stara Zagora. El evento se inaugura esta noche a las 17:30 horas con un desfile de las candidatas a Reina de Augustiada, grupos folclóricos y la..
Si las elecciones fueran hoy, serían siete los participantes seguros en el próximo Parlamento. Así lo demuestra una encuesta sociológica de agencia Trend, encargada por el rotativo 24 Chasa. El GERB-CDC está a la cabeza con un 24,8% de apoyo. El..
La conferencia "La presencia de la literatura búlgara en la escena internacional: el punto de vista de editores y traductores" se celebrará el 28 de..
Hoy celebramos el Día de la Agricultura Ecológica. En la Unión Europea, solo el 10,4% de la producción es ecológica, mientras que en Bulgaria esta..
La casa de cultura es una institución búlgara única en su género que conserva la espiritualidad y las tradiciones del pueblo búlgaro a lo largo de..