Empeorada visión, sensación de debilidad en las extremidades, pérdida de equilibrio, esta es una pequeña parte de los indicios de la esclerosis múltiple. La enfermedad afecta sobre todo a personas jóvenes entre 20 y 40 años de edad y. la causa por la aparición todavía no ha sido esclarecida por la ciencia. Lo curioso es que esta enfermedad autoinmune pasa por alto a algunas etnias como gitanos, la gente de color y los esquimales. Sin embargo, los búlgaros están afectados en pie de igualdad con el resto de los pueblos europeos y a cada 100 mil personas 100 desarrollan la enfermedad.

El 26 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se conmemora en Bulgaria desde hace 6 años para mostrar que entre nosotros hay pacientes y médicos que cada día luchan contra la enfermedad. “En los últimos 10 años hay indiscutibles logros en la medicina que entran y se aplican rápidamente en Bulgaria. Disponemos de un gran recurso de medicamentos, pero ya es hora de mejorar la política social que garantice una digna vida de los pacientes que son más de 5 mil en Bulgaria”, dice Desislava Rayanova, presidenta de la Asociación de los pacientes con esclerosis múltiple.

Igual que lo que sucede con todos, la enfermedad cambia su vida inesperadamente. Tenía 33 años de edad cuando sintió los primeros síntomas. Primero sintió que se le dormía la mano pero no prestó atención. Después de algunos meses sintió debilidad en las piernas. Después de una resonancia magnética nuclear fue diagnosticada con esclerosis múltiple. “A pesar del enorme estrés tuve que regresar a casa, decir a mi familia e ir al hospital al día siguiente”, recuerda Desislava Rayanova.  

En el espantoso momento en que uno oye el diagnóstico, esclerosis múltiple, se pregunta qué dirá el empleador, que pensarán los amigos cuando se enteren de la enfermedad. Después decidí que no tenía por qué ocultar que estoy enferma y sentir culpa por ello. Me di cuenta de que, si hablaba abiertamente del problema, los demás se darán cuenta de que soy la misma persona y que no he cambiado después del diagnóstico. Es verdad que tengo dificultades al caminar pero esto no es tan importante, no soy bailarían de profesión. Cada día cumplo mis deberes y creo que soy una digna ciudadana de este país.

“Mediante mi ejemplo personal trato de cambiar la opinión de las organizaciones de los empleadores para que crean que las personas con este diagnóstico pueden trabajar y vivir una vida normal. Me diagnosticaron hace 15 años y en este tiempo me gradué por la universidad por segunda vez y tengo en mi trabajo muchas responsabilidades. Aparte de mis obligaciones profesionales cumplo mi trabajo como presidenta de la Asociación de Pacientes enfermos de esclerosis múltiple. Aprovecho el descanso para el almuerzo para reunirme con pacientes que han sido diagnosticados recientemente. En este momento la gente se siente más estresada y confundida.El primer problema con que chocan no es si tendrán acceso a un tratamiento de calidad, sino si podrán conservar su puesto de trabajo. Se trata de personas jóvenes en edad laboral de profesiones muy variadas. Por esto el 50 % de ellas no informan a su empleador de la enfermedad, tienen miedo de que pierdan el trabajo. De momento los datos no son optimistas, apenas el 5 % de los pacientes con esclerosis múltiple en Bulgaria tienen trabajo permanente. La causa es la falta de comprensión y los prejuicios respecto a los síntomas de la  enfermedad.La verdad es que después de 2002 en Bulgaria ya se aplica un tratamiento adecuado a nivel mundial. Casi desaparecieron las sillas de ruedas para minusválidos. Si la terapia comienza a tiempo, la gente conserva su movilidad largos años. La mayoría de los pacientes tienen familias, casas, pagan créditos e impuestos. Ya es hora de prestar atención al potencial que tienen sobre el telón de fondo de la crisis demográfica que se va profundizando y la falta de mano de obra en el mercado de trabajo”. 

Versión en español por Hristina Taseva