Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Преди да бъде вписано в списъка с редки заболявания у нас

За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“  на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински университет – София. Изследванията ще се извършват в лаборатория в столицата при д-р Тихомир Тодоров. Основен двигател на този проект е Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.Затова и таргет групата, която ще бъде изследвана по проекта са 14 души от Сдружението на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съобщи Моника Маринова.

Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България.

Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Ставите ни през зимата

Зимата не е любим сезон на много хора, но за тези със ставни заболявания той носи допълнителен дискомфорт, тъй като студът обостря тяхното състояние. Много от хората с артрит буквално могат да усетят сезона в костите и ставите си, особено в коленните...

публикувано на 20.11.24 в 16:15

Тригодишната Божидара има нужда от средства за лечение

Тригодишната Божидара е като всяко друго дете – игрива, енергична и пълна с усмивки. Но тя и семейството ѝ водят трудна битка – момиченцето е родено с рядка диагноза - фибуларна хемимелия, която причинява скъсяване и изкривяване на костта на..

публикувано на 19.11.24 в 15:01

Обединяват ДКЦ 1 в една сграда?

Диагностично-консултативен център 1 в Стара Загора е разположен в бившите Втора и Детска поликлиники. За да функционира по-добре дружеството, ще отправя предложение пред Община Стара Загора за надстрояване на сградата на Детска поликлиника с..

публикувано на 16.11.24 в 12:32

Пенка Ялъмова: Сдружение "Диабет" в Стара Загора се превърна в общност за взаимопомощ

На 14 ноември, Световен ден за борба с диабета, сградата на Община Стара Загора ще бъде осветена в синьо във вечерните часове. В същия ден СНЦ „Диабет“ в Стара Загора ще отбележи с приятелска среща своя 34-ти рожден ден.  Сдружението, което е..

публикувано на 13.11.24 в 13:00

Изследват безплатно функцията на бял дроб в Стара Загора

Община Стара Загора е партньор в инициатива в полза на здравето на хората, която ще се проведе на 15 ноември, петък, в търговския комплекс HOLIDAY PARK на бул. „Никола Петков” № 52. Безплатните прегледи ще проверяват основни здравни показатели и функцията..

публикувано на 12.11.24 в 16:34

Диабетът и преддиабетът се отключват с лоши хранителни навици

Около 770 000 са диагностицираните с диабет в България и още около 200 000 са в риск. В световен мащаб до 2045г. се очаква хората с инсулинова резистентност да достигнат 800 000 000. Данните обобщи в предаването „60 минути повече здраве“ д-р Мария..

публикувано на 12.11.24 в 13:51

Ноември - месецът на мъжкото здраве

Ракът на простатата вече е на първо място по разпространение сред онкологичните заболявания при мъжете в България. До момента най-много у нас бяха случаите на рак на белия дроб, но тенденцията се променя. Това съобщи в здравното предаване на..

публикувано на 09.11.24 в 12:05

С апарат за компютърна томография ще разполага Белодробната болница в Стара Загора

Апарат за компютърна томография ще е най-новата придобивка за Специализираната болница за активно лечение на   пневмо - фтизиатрични заболявания в Стара Загора, съобщи управителят доктор Камелия Харачерова .  Скенерът ще даде възможност за детайлно..

публикувано на 07.11.24 в 13:49

До края на годината продължава кампания за ранно откриване на рак на маточната шийка в Стара Загора

„Диагностично-консултативен център I“ в Стара Загора провежда кампания за профилактика на рака на маточната шийка, насочена към жени на възраст между 20 и 29 години и 40 и 49 години. Инициативата включва безплатни гинекологични прегледи и..

публикувано на 06.11.24 в 11:55

Европейска седмица на фертилността акцентира върху донорството на гамети

Всяка шеста двойка в света има репродуктивни проблеми и България не е изключение. У нас обаче темата все още се смята за табу, а пътят към родителството е нелек. В 99% от случаите стерилитетът е здравословен проблем, равностойно разпределен дали..

публикувано на 05.11.24 в 16:09