Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
В първия час на предаването Клуб „Неделя“ навръх Великден гостува инж. Никола Добрев. Уроците на майка му и тези на учителите, студентските му години и първите професионални такива в КЦМ като директор, бяха само част от темите за разговор с водещия Диян Никифоров. За трудностите, които е трябвало да преодолява по пътя, за срещите и хората..
За темите с продължение, за които си струва да внимаваме още: катастрофите, при които губим животи. Как да спрем войната по пътищата, какво последва след призива на и. ф. главен прокурор Борислав Сарафов да се работи по-бързо по делата за смърт на пътя, говорим с адвокат Елена Грудлева, представител за Пловдив на Българската асоциация на пострадалите..
За вярата, за нравствените ценности, за образованието, включително и по религия, говорим госта ни в „Добро утро, ден!“ в Страстната седмица. Адриана Любенова е доцент по теология и преподавател в Пловдивския университет "Паисий Хилендарски". Тя е иконописец, член на Управителния съвет на Асоциацията на българските училища в чужбина. Има дълъг..
Измеренията на духовните пътища, за християните търсим в утрото на Велики петък. Срещаме ви с доц. Стоян Чиликов , свещеник и преподавател в катедра "Теология" на Пловдивския университет. С него говорим за символите на деня, за Благодатния огън и силата на вярата във Възкресението и приемането на страданията на Исус Христос. Доц. Чиликов каза,..
От арменския апостолически храм "Сурп Кеворк" в Стария град включваме отец Даниел , който след 20 години в САЩ избра да се върне пак в Пловдив. Той сподели важното за тяхната общност във вековния град по време на празниците, който всички очакваме заедно през тази година-арменци, католици и православни. Празникът ни потапя в библейските разкази за..
Разкъсана облачност