Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пловдив подкрепи хората с редки болести

5% или около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. У нас са регистрирани едва 200 редки болести, като заради липсващи регистри е трудно да се установи реалният брой на пациентите с такива диагнози. 

През последния ден на месец февруари в Пловдив беше отбелязан Международният ден на редките болести.

Под звуците на родопски песни и каба гайда на фолклорна формация от село Орехово четвъртокласници от училище „Димитър Матевски“ в „Тракия“ извиха пъстро хоро на пл. "Стефан Стамболов". Поведе го координаторът на Националния алианс за редки болести и председател  на Асоциацията „Наследствен ангиоедем“ Йорданка Петкова. Според нея все още има доста проблеми пред хората с редки заболявания.

 "Трудностите все още продължават. Да, на някои хора животът вече е променен и имат осигурени лекарства, но като се вземе предвид, че все пак редките болести са около 8000 вида, няма как на всички заболявания да е все още осигурено лечението и всички хора да са диагностицирани", коментира тя. 

Директорът на Института за редки болести у нас проф. д-р Румен Стефанов посочи, че има и добри новини, свързани с тези заболявания.

"В България започнаха законодателни промени за подобряване на достъпа до лечение, от тази година очакваме да се увеличи и броят на болестите, включени в скрининга на новородените, което е много важна стъпка напред", обясни професорът. 

"Община Пловдив се включва в отбелязването на Международния ден на редките болести още от първата година, когато е създадена тази дата. Ние трябва да бъдем съпричастни и имайки предвид, че доста хора страдат от редки заболявания, обикновено не се обръща толкова внимание на тези хора. Затова трябва да помагаме с каквото можем", подчерта зам.-кметът по спорт и младежки дейности Николай Бухалов, който също изрази съпричастността си към болните с редки заболявания.

Учениците от Гимназията по битова техника и професионалната гимназия по хранителни технологии и техника пуснаха десетки разноцветни балони в небето на Пловдив, символ на хилядите видове редки диагнози по света.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

Още от категорията

Магистралата в посока София е затворена от Цалапица

Тежка верижна катастрофа между четири автомобила и камион затвори АМ "Тракия" в посока София от Цалапица до пътен възел Пазарджик. Инцидентът е станал между 6,30 и 7 часа тази сутрин малко преди паркинга и заведенията в Пазарджик. Загинал е един човек, а трима са ранени, единият от които тежко. Катастрофата е станала след като джип се обръща на..

публикувано на 23.11.24 в 08:18

Съдът решава дали контрабандистите на цигари ще останат в ареста

Прокуратурата в Пловдив ще поиска от съда днес арестуваните в Скутаре и Царацово петима контрабандисти на рекордно количество цигари да останат за постоянно в ареста.  ГДБОП арестува контрабандни цигари за два милиона лева в Пловдивско Разкриха склад за контрабандни цигари в Царацово, щетите са за 12 млн. лева Тази седмица в двете села..

обновено на 23.11.24 в 07:34

Лидерите на АПС се срещат с младежи от Пловдив

В Пловдив ще заседава Националният съвет на Младежкото ДПС, което застана зад почетния председател на движението Ахмед Доган.  Участие в срещата ще вземат председателят  Джевдет Чакъров, заместникът му и евродепутат Илхан Кючюк и народни представители от АПС.

публикувано на 23.11.24 в 07:34

Ветровито и студено време ни очаква в събота

В събота времето ще бъде предимно слънчево. Заради силен вятър с пориви до 90 км./ч. НИМХ обяви жълт предупредителен код, който важи за цялата страна, с изключение на областите Смолян и Габрово. Преди обяд в крайните източни райони все още ще превалява дъжд, но и там дъждовете ще спрат и облачността ще се разкъса. Минималните температури ще са между..

публикувано на 23.11.24 в 07:18

Рекорден брой винари се включиха в 16-то Дефиле на младото вино

С Дионисиевото шествие започна официалното откриване на 16-то Дефиле на младото вино. Винопроизводителите тази година са рекорден брой 51. По думите на зам.-министъра на земеделието Янислав Янчев това са 20% от винарните у нас. 18 са възрожденските къщи в Стария град, в които може да бъде дегустирано виното от реколта 2024 г.   По традиция..

публикувано на 22.11.24 в 15:13