Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Кмет парамедик осигури носилка за трудноподвижни хора

Кметът на пазарджишкото село Ивайло купи носилка за трудноподвижни хора с пари от спечелена награда. С проект за частна неотложна медицинска помощ Цвятко Луджев, който е парамедик, е спечелил второ място в конкуренция с 40 участници в академията  BASE, организирана от община Пазарджик .  Наградата си от 2000 лв. е инвестирал в медицинско..

обновено на 06.03.25 в 13:23
Доц.Милен Любенов

Светът навлиза в ситуация на все по-голяма несигурност

На срещата на върха на Европейския съюз (ЕС) в Брюксел вероятно ще бъдат взети  решения, свързани с увеличаване на бюджетите за отбрана на страните-членки и отпадане на процента за отбрана от брутния вътрешен продукт, като този процент да не бъде включван в бюджетния дефицит. Това заяви политологът и университетски преподавател доц. Милен Любенов..

публикувано на 06.03.25 в 10:58

"Пътят на султана" минава през Пловдив с пешеходен туризъм

Информационна среща в рамките на европейския проект DETOUR се провежда днес в Пловдив, в Дома на културата "Борис Христов".  Проектът е финансиран по програма COSME на Европейския съюз и се изпълнява в четири държави – България, Италия, Турция и Гърция.  Фокусът за България е развитието и популяризирането на туристически услуги по..

публикувано на 06.03.25 в 07:03

Санирането трябва да е бизнес, а не политика

Програмата за саниране с 20 % самоучастие ще се реализира с пари от държавата, а не от Плана за възстановяване и устойчивост.  Имаме възражения по моделите, по които се санират сгради в България. Една от основните критики е, че с парите на всички се облагодетелстват малка част от хората, посочи Йордан Николов от Българската асоциация за изолации в..

обновено на 05.03.25 в 16:45
Тодор Воденов

Военната промишленост има потенциал за иновации

Призиви за развиване на българската отбранителна промишленост като част от европейската дойдоха от правителството и след вчерашното заседание на Съвета по сигурността при премиера, Росен Желязков също предложи и призова да бъдат развити иновативният потенциал и способности на българската отбранителна промишленост.  Според Тодор Воденов -  председател..

публикувано на 05.03.25 в 15:30