Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Момиченцето страда от рядко и често фатално метаболитно заболяване

200 000 евро са необходими за лечението на малката Бояна

Единствената надежда за живот на детето е трансплантация на стволови клетки

| обновено на 07.05.22 в 16:42

Семейство от Асеновград търси съдействие за събиране на средства, необходими за спешно лечение в чужбина на малкото им момиченце. 
Родителите търсят лечение за детето си в чужбина, тъй като се оказва, че у нас това е невъзможно. Сумата за лечение обаче е непосилна - 200 000 евро, а състоянието на детето се влошава. 
Майката - Пламена Чонкова, отправя зов за помощ и моли парите да бъдат събрани възможно най-бързо.

Ето пълният текст на призива:
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.

Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й! До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна! 
Да спасим детски живот! 
Може да подкрепите Бояна по следния начин:

Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
Plamena.Pachova@gmail.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Държавата да осигури повече фермерски пазари

Държавата да създаде условия за провеждане на повече фермерски пазари, където земеделските производители да могат да продават продукцията си директно на потребителя. Това от една стана ще доведе до засилена конкуренция и от друга ще намали зависимостта от големите хранителни вериги.  Това е позицията на Български фермерски съюз, който изпрати..

публикувано на 20.02.25 в 15:29

Бюджетът няма да бъде препъникамъкът за коалицията

Управляващата коалиция изглежда стабилна, поне досега не е имало някакъв по-сериозен трус, каза в предаването "Точно днес" политологът доц. Иво Инджов .  "Създаде се усещането, че такъв е възможен, заради постановката в бюджета за пенсиите, че няма да растат с швейцарското правило. След силна критика от страна на БСП и на опозицията това бе..

публикувано на 20.02.25 в 10:05
Боян Дуранкев

България е в хиперкриза, дълговете ще са фантастични

„Съдейки по проекта на бюджет за 2025 година и прогнозата, която е дадена до 2028 година, очевидно е, че икономиката, демографската система, участието ни в ЕС, са с големи проблеми. Тоест – България е в хиперкриза. И проблемите не са толкова в бюджета, колкото в икономиката, в нашите връзки с други европейски страни. Тъй като..

публикувано на 20.02.25 в 09:58

От с. Ивайло започват безплатни профилактични прегледи

Съвместната кампания е между МБАЛ - Пазарджик и общината, а  инициатор е д-р Димитър Бакалов, заместник-началник на Спешното отделение. " Тази кампания се роди от идеята да успеем да предоставим медицинска помощ в малките населени места, особено за хората, които са трудно подвижни. Получих пълна подкрепа от директора на болницата д-р Красимир..

публикувано на 19.02.25 в 16:50
Илия Проданов

Искаме решения за българските производители на храни

Спешни законови реформи, по-голям контрол от страна на държавата и право на коопериране на малките производители. За това настояват членовете на Българската аграрна камара, която пое ангажимент да опише нелоялните търговски практики по цялата верига на доставки.  "Като Аграрна камара този проблем го поставяме от миналата година и тогава, по..

публикувано на 19.02.25 в 16:25