Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Близки до Ахед Доган в Смолян са изключени от ДПС-Ново начало

ДПС - Ново начало в Смолян обяви, че изключва деветима членове, сред които депутат, областен председател, общински председатели и кметове.  Това обяви във фейсбук профила си Хари Малинов, пълномощник на Делян Пеевски в областта.  В публикацията се съобщава, че на 16.11.24г. Централния съвет на ДПС взело решение за изключване от състава на ДПС в област..

публикувано на 18.11.24 в 15:14

Задържаха много пиян шофьор след гонка в Пазарджик

Шофьор на 42 години от село Мокрище е задържан тази сутрин в Пазарджик, след като не спрял на стоп палка и последвало преследване от автопатрул, съобщи говорителят на ОДМВР –  Мирослав Стоянов.   След като полицията все пак успяла да спре нарушителя тестът с дрегер е отчел 3,42 промила концентрация на алкохол. По случая е образувано незабавно..

публикувано на 18.11.24 в 14:30

Арестуваха тираджия за опит да подкупи полицаи

Тираджия пренощува в полицейския арест след опит да подкупи полицаи на автомагистрала „Тракия“ край Пловдив. В района на отбивката за Стряма патрулиращ екип спрял за проверка тир с турска регистрация. Униформените установили, че камионът е с невалидни транзитни регистрационни табели. За да не му съставят акт, шофьорът подал на униформените..

публикувано на 18.11.24 в 13:25

От догодина ще плащаме по- скъпи такси за смет и за паркомясто

Заради повишените разходи за сметосъбиране ще бъде увеличена такса смет в Пловдив през 2025-та година. За следващата година за граждани таксата битови отпадъци ще стане от 1,8 на 2,6 промила, а за бизнеса ще се увеличи от 5,3 на 7,7 промила. Увеличението е съответно 44% и 45%. "С разрастването на града и нарастването на населението разходите за събир..

обновено на 18.11.24 в 12:47
Ерол Садъков (в средата) заедно с кмета Костадин Димитров и зам.-кмета Владимир Темелков

Ерол Садъков е новият зам.-кмет по транспорта на Пловдив

Пловдив има вече нов заместник-кмет по транспорта и това е бившият заместник-кмет на район "Източен" Ерол Садъков. В момента той е общински съветник от "Браво, Пловдив", откъдето беше и предишният зам.-кмет по транспорта Савина Петкова. Завършил е "Педагогика на физическото възпитание и спорта" и второ висше образование "Екология".  Ерол Садъков е син на..

обновено на 18.11.24 в 12:47