Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Градски автобус блъсна жена на пешеходна пътека в Пловдив

Автобус от градския транспорт блъсна на пешеходна пътека 28-годишна жена.  Пътното произшествие е станало снощи в пловдив район „Тракия“ на кръстовището на улиците „Съединение“ и „Пеньо Пенев“, когато автобусът правил ляв завой. Същевременно при рязкото спиране на автобуса 73-годишна пътничка загубила равновесие и паднала.  На 2-те жени е оказана..

публикувано на 19.11.24 в 12:50

Двама от арестуваните за америция излизат под домашен арест

Окръжният съд пусна под домашен арест с електронна гривна двама от тримата задържани за намерения в Карлово, Пловдив и Първенец америций при акция на специалните служби и полицията. Съдът се мотивира за изменението на мярката за неотклонение на Георги Кулов от Карлово и пловдивчанина Васко Асенов със силно влошеното им здравословно състояние...

публикувано на 19.11.24 в 12:06

Източната порта на Филипопол ще се разглежда безплатно

Кметът на Пловдив Костадин Димитров и неговите заместници откриха реставрирания обект Източната порта на Филипопол .   Експонирането и консервацията на античния комплекс е част на целия проект " По крепостните стени на Филипопол ", който е на стойност 9,3 млн. лева от ОП "Региони в растеж".   Три са обектите в него, Източната порта на Филипопол,..

обновено на 19.11.24 в 11:46

Коледната украса на Пловдив ще е "една идея по-красива"

Това съобщи кметът Костадин Димитров след като д нес на стълбове пред община бяха монтирани първите коледни камбанки. "Предстои до дни да поставим по-богата украса от тази през миналата година", заяви Димитров. И посочи, че са отделили 100 000 лева от бюджета за целта. Обществената поръчка е минала, като за изпълнител е избрана..

публикувано на 19.11.24 в 11:26

Започна ремонт на речното корито в Асеновград

В Асеновград започна ремонт на речното корито.   Началото със символична първа копка по проекта постави кметът Христо Грудев. Работата е сред приоритетите на общината и ще осигури допълнителна безопасност на жилищните сгради и търговските обекти до крайбрежието.  Целта е при пълноводие да не се допуска пропадане на стените и преливане...

обновено на 19.11.24 в 11:04