Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Има съмнение за хранително отравяне в детска градина в Пловдив. Сигналът проверяват здравните власти и Агенцията по безопасност на храните. Десетки деца са потърсили лекарска помощ в петък вечерта, след като още през деня, докато са били в детското заведение, са проявили симптоми на неразположение. Има настанени и в болница, предаде Нова тв...
Жълт код за ниски температури издаде за днес Националният институт по метеорология и хидрология за 10 области в Североизточна България. Днес над по-голямата част от страната ще бъде предимно слънчево, сочи прогнозата на НИМХ. Предимно значителна облачност ще има над западните райони, но само на отделни места е възможно да превали слаб сняг. Преди обяд..
Скиор на 37 години загина днес на пистата „Мечи чал“ край Чепеларе , съобщи за БТА говорителят на Областната дирекция на МВР Елена Стоилова. Сигналът за инцидента е подаден в 10:16 часа. Стоилова посочи, че според подадената информация скиорът е паднал в гората край пистата. Бил е в безсъзнание, със следи от наранявания по тялото. Установено е, че..
Днес ще се проведе втори тур на частичните местни избори за кмет на село Драгор, община Пазарджик. Както и при първия етап, екипи на районното управление и областната дирекция на МВР в Пазарджик ще се грижат и следят за нормалното протичане на изборния ден в населеното място. До избора се стигна след кончината на Георги Цонев, който..
Над 80 любители винопроизводители от цялата страна и три бутикови винарски изби участваха в конкурс за най-добро вино в Златоград. Празникът "Трифониада" се проведе за 18-та поредна година. В категорията „червено вино“ първи е Николай Георгиев от село Крумово. А в категорията „бяло вино и розе“ най-доброто вино е на Пламена Филипова от село Симид,..
Облачно
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно