Девета Национална конференция по редки болести и лекарства сираци се открива в гранд хотел „Пловдив“.
Тази година основната тема е посветена на редките болести в онкологията и хематологията. Ще бъдат представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Своя опит и актуални новости ще споделят утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията.
Сред лекторите са професор Румен Стефанов, професор Жанет Грудева-Попова, професорКонстанта Тимчева и Владимир Тодоров от Националния алианс на хората с редки болести.
Около 400 хиляди са българите, които страдат от редки болести. В Пловдив те са около 20-25 000. Това заяви в интервю за Радио Пловдив професор Румен Стефанов от Медицински университет-Пловдив.
Проблемите са на три нива
Три са основните проблеми, които касаят лечението на пациентите с редки болести. На първо място е недостатъчната информация, включително и за студентите – в учебниците и книгите, с които се обучават студентите по медицина, информацията за редките болести е оскъдна, но този проблем не касае само България. Това от своя страна води до втори проблем, а именно – закъсняването в поставянето на диагнозата. А що се касае до онкологичните заболявания – ранното поставяне на диагноза е изключително важно, защото това увеличава шансовете за излекуване на пациентите. Нашата здравна система много страда от цялата реформа в здравеопазването, която унищожи профилактиката в здравната система от преди години. Третият проблем касае достъпа до лечение, тъй като в онкологията и хематологията то е много скъпо, заяви професор Стефанов.
България е на предпоследно място от балканските държави по достъп до лекарства сираци
Проучване на Института по редки болести в България показва, че от близо 95 лекарства сираци, които са одобрени в ЕС, в Гърция се реимбунсират най-много медикаменти за редки болести - 45, а България се нарежда на предпоследно място от балканските държави с едва 22 лекарства. След нас е само Хърватия – с 15 лекарства сираци. Това показва, че не е добре развит достъпа до иновативни терапии у нас, обясни професор Стефанов.
Редките болести най-общо се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от редки болести. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания е около 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.
В „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува Лана Петкова, учител по йога, соционалитик, иконописец и може би една от най-известните украинки в Пловдив. Родена е в Харков, но преди 30 години любовта я води в града под тепета, където намира и своята реализация. Създава собствена програма, която кръщава Ланетика. Според Лана йога дава сила и..
Родители и ресурсни учители на деца с нарушено зрение настояват държавата да поеме ангажимент за адаптирането на брайлова азбука учебните помагала, които се използват в училище. Това е един от изводите от проведената в Пловдив кръгла маса, посветена на приобщаването на деца с увредено зрение в системата на средното образование, организирана..
До следващата седмица трябва да се направят оценките за това кои клиенти ще бъдат компенсирани с предвидените от държавата средства за липсата на ток в периода от 21 до 31 декември миналата година, каза Петър Костадинов от пресекипа на ЕВН. Той припомни, че тук става дума за извънредните компенсации от общо около 2,2 милиона лева за цялата..
С разноцветни вдигнати ръце, балони и флашмоб бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести в Пловдив. В инициативата, която тази година се проведе в двора на Професионална гимназия по хранителни технологии и техника - град Пловдив /ПГХТТ/, се включи и заместник-кметът по спорт и младежки дейности Николай Бухалов. „Днес е денят, в който..
Заради много студеното февруарско време тази година в Пловдив продажбата на мартеници е слаба. Това споделят продавачи на бяло-червените символи на Главната улица, като допълват, че този сезон и цените са по-високи. Въпреки студа десетки хора са разпънали сергии с мартеници из целия град, но най-вече в центъра на Пловдив. По думите им хората..
Превалявания
Облачно