Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Рекултивацията на старото депо за утайки край Катуница бе дискутирана на заседание на Общинския съвет на Садово днес. Проблемът с хвостохранилището стана отново актуален след големия пожар в края на октомври, чието потушаване отне десетина дни. Според председателя на местния парламент Атанас Телчаров потушаването на пожара решава проблемът на..
В България вода има. Средно годишно страната ни разполага с 20 млрд. м. куб. вода, а този ресурс е четири пъти повече, отколкото ни е необходимо. Въпреки това, страната ни страда от безводие и проблемът все повече се задълбочава. Има населени места с ВиК системи, които губят над 90% от водата. Може ли да бъде спряно „изчезването на водата по пътя“?..
Пловдивското ОУ „Кочо Честеменски“ ще подкрепи децата на загинали полицейски служители със специална благотворителна кампания. Учениците са подготвили коледни предмети, с които организират благотворителен базар в най-близкия супермаркет, като средствата от продадените изделия ще отидат за закупуване на подаръци за децата, загубили свой родител..
"Не вярвам тази седмица да бъде избран председател на Народното събрание". Това заяви в програма "Точно днес" политологът Тончо Краевски, в коментар за зациклилата политическа криза у нас. Той добави, че е умерен песимист за този парламент и прогнозира, че дори да бъде избран председател, той върви към своя край. "Защото така, както в..
Kак да насърчим повече оптимизъм в нашите деца? Или, по-реалистично, как да ги предпазим от песимизма? Започнахме тази тема още в сезон 2 в разговор с психолога Донка Дойчева-Попова . Сега ви представям една изпробвана икономическа техника, която ще ви покаже, че има фактори за успех, които са изцяло във ваша власт. За да я използваме, се налага..
Разкъсана облачност
Предимно облачно