За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
Кметът на Пазарджик Петър Куленски алармира за системен тормоз над служители на общината, общински съветници и техните семейства. Повод стана проваленото вчера засдание на Общинския съвет заради липсата на кворум. Впоследствие бе съобщено за задържането на съветника Искро Бейков, обявен за издирване като свидетел по наказателно дело срещу Сашо..
„Цялостната картина е отвратителна и естествено, че отблъсква хората. Но аз съм на по-друго мнение по отношение на развитието на събитията. Мисля, че това, което се случи днес, ни приближава до избор на председател на 51-вото Народно събрание. Виждаме, че има разместване на пластовете от твърдите позиции на някои политически формации и това..
"При заболяване като чумата по дребните преживни животни, което е сред най-опасните в международен план, реакцията трябва да бъде бърза и безкомпромисна. Всичко това е ясно регламентирано от правилата на Световната организация по здравеопазване на животните," заяви д-р Мирослав Първанов, председател на Българската асоциация на ветеринарните лекари за..
И ноември си отива, а усещането, че се въртим в омагьосан кръг все по осезаемо ни напомня на колко въпроси се чакат отговорите. Кога и дали въобще това НС ще заработи след като за пореден път не се стигна до избор на председател? Колко още може да задълбочи политическата криза, повличайки цялата държава? Говорим по темата с Евелина Славкова..
България има осезаем напредък в кръговата икономика и оползотворяването на ресурсите, въпреки че за много от гражданите това е почти невидимо. Зелената трансформация е плод на усилията на държавата, на бизнеса и на хората. Имаме доста съществен напредък . Това е оценката на Владимир Димитров , експерт "Индустрия и околна среда" в Българската..