Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо половин милион българи носят "редки болести", лечението им гони европейския стандарт

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от европейската референтна мрежа.  

Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекаства сираци в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертите центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести.

Той  посочи, че в националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на СЗО те са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър цифрата ще е по голяма, уточни проф. Стефанов. 

Според  Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

 Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Спряха принудително крановете на чешмите в Широка лъка

Режим на водата наложиха в Широка лъка. Причината е парадоксална- за да не замръзват крановете, собствениците на имоти оставят чешмите си да текат почти денонощно и така на практика са източили доста голям процент от водоизточника на селото, а дебитът му и без това е намалял заради замръзването на реката.  Така щедро си е текло не само по..

публикувано на 25.02.25 в 15:10

Две големи ВиК аварии по булевардите "България" и "Васил Априлов"

Две крупни ВиК аварии оставиха без вода стотици пловдивчани в район „Северен“.   Едната е на спукан от снощи  магистрален водопровод на бул. „България“ край номера 37 и 39.  Засегнати оттогава са също и живеещите по протежение на бул. „Марица“  и улиците „Васил Левски“  и  „Победа“.   По уверение на ВиК – Пловдив екипите там работят..

обновено на 25.02.25 в 14:52

Бащи протестираха пред съда в Пловдив за споделено родителство

Срещу съдебната практика, която отчуждава бащите от децата им след раздялата на двамата родители, се обявиха десетки протестиращи бащи в Пловдив.   Протестът под надслов „Всички деца заслужават мама и тати поравно“  се състоя пред Съдебната палата, а участниците в него изразиха и недоволството си от бавното и непрозрачно правораздаване...

публикувано на 25.02.25 в 14:23

Пловдив отново диша мръсен въздух

Въздухът в два пловдивски района отново е замърсен, отчитат автоматичните измервателни станции „Каменица“ и „Тракия“. Замързяването в центъра и в източната част на града е почти два пъти над нормата. Стойностите на фини прахови частици са достигнали малко над 90 микрограма на кубичен метър при норма 50 микрограма. По-голямо е замърсяването в центъра..

публикувано на 25.02.25 в 11:54

Проекти за 350 млн. лв. на Пловдив са включени в държавния бюджет

Всички 14 инфраструктурни проекти на стойност 350 млн. лв, с които Община Пловдив кандидатства за финансиране от държавата, са одобрени от Министерския съвет и са включени в проекта на републиканския бюджет. Това стана ясно, след като проектобюджетът на държавата за 2025 г. бе внесен в МС и публикуван на правителствения сайт. Първоначално в..

публикувано на 25.02.25 в 10:44