За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.Гост в рубриката "Темите на деня" беше Петър Петров, експертът, който ни предупреждава, че животът ни няма как да е същият след изкуствения интелект. Предстоящата му книга, посветена на тази тема, обещава да разкрие нови аспекти и предизвикателства, пред които ще се изправим с развитието на технологията. В предаването той сподели, че..
Гост в рубриката "Епизоди от живота" на предаването “Нашият ден“ е Ивайло Иванов, създател на инициативата "Живот след хазарта". Ивайло сподели своите впечатления и опит от работата си с хора, които са преминали през хазартната зависимост. На въпроса за съдбите и животите, с които се е сблъскал, Ивайло отговори, че те често са тъжни, трудни и..
Според консервативния мислител Роджър Скрутън за трезво отношение към климатичните промени не е достатъчна нито експертността на експертите, нито паническата атака на прогностиците. Нужна е емоция и то любов към дома, която да ни помогне да вместим "природата у дома". Доколко постижимо е това, разсъждава д-р Маргарита Габровска в "Часът на..
В рубриката "Темата на деня" на предаването "Нашият ден" представяме репортаж от лекцията на проф. Джон Брок, озаглавена "Ритъмът на Земята". Тази лекция е част от фестивала "Столица/Литература", организиран от Фондация "Елизабет Костова". Темата на лекцията се фокусира върху промените в химическия състав на атмосферата през последните десетилетия и..
В рубриката "Епизоди от живота" гл. асистент д-р Стефан Марков от СУ "Св. Климент Охридски" и от Института по философия и социология при БАН, автор на новоизлязлата книга "Алгоритми на заблудата", разказва какво представлява фалшивата информация в епохата на постистина. В предаването "Нашият ден" той предоставя ценни насоки за предпазване от..
Тази година честваме 115 години от рождението на Димитър Димов – една енциклопедична личност, останала в общественото съзнание като литературен класик,..
Режисьорът и актьор Антон Угринов за първи път ще бъде художествен ръководител на клас по актьорско майсторство за драматичен театър в НАТФИЗ. "Над 20..
"Раждавица Филм Фест" ще се проведе от 1 до 7 юли в кюстендилското село Раждавица. Организаторите на фестивала се надяват това събитие да се..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg