Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Изложба с рисунки на деца с епилепсия

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот"

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства..

публикувано на 16.02.25 в 06:35
Виктория Бешлийска

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона. В каталунската столица тя се срещна с децата и техните родители в разговор за силата на езика и нишките, които свързват българите по света.  Езикът е нашата идентичност и колкото повече изучаваме богатството му, толкова по-близо сме до същността си, каза..

публикувано на 15.02.25 в 11:42

С "Пеперудена прегръдка" мисията на Гого от Перник ще продължи

Мисията да показваш, че различните хора не са опасни, и че всеки човек заслужава шанс, продължава и след смъртта - в това вярват близките и приятелите на пеперудения Георги от Перник, който стана звездичка на небето на крехката възраст от 9 години. В негова памет беше представен филмът "Пеперудена прегръдка", в който участват Гого,..

публикувано на 14.02.25 в 16:24
Анна Малешкова

Поредицата "Бесарабски хроники" с нов том - "Следа в историята"

Поредицата "Бесарабски хроники" вече има своя нов том с наслов "Следа в историята ", излязъл през декември миналата година. Описан е периодът от 1762 до 2024 г. Всяка важна дата е разказана в три статии.  Съставители са Анна Малешкова, общественичка, писателка, художничка, бивш директор на Дома на профсъюзите в Сливен , на Кинефикация. Тя е..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Момчил Искренов: Кафето е ритуал, културата и удоволствието за сетивата

Кафето сутрин е едно от най-важните сутрешни ритуали за някои хора, за други е отделно изживяване. За това какво е да си бариста в България и какво не знаем за кафето, разказва Момчил Искренов: " На 29 години съм, от два месеца работя като професионален бариста в Coffe shop , отделям време и за заниманията си тук, но иначе имам икономическо..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Росен Гацин: От февруари започва новият цикъл на стопанската година

На 1- ви февруари православната църква почита свети мъченик Трифон. Той е един от най- славните светци лечители.  В народната традиция този ден се нарича Трифон Зарезан и се отбелязва и на 14 февруари, по стар стил. В българската традиция Св. Трифон е свързан с лозарството.  На 1 ви февруари се извършва ритуално обработване на лозата,..

публикувано на 02.02.25 в 10:24

Музиката на акордеониста Исус Ангелов прави хората щастливи

Исус Ангелов свири от малък на пиано, цигулка и акордеон. Пише есета, разкази и поезия. "Божията Безкрайност" е дебютната му книга, събрала поезията на Исус Ангелов и картините на Ставри Калинов. Той е сценарист и водещ на концертите, които организира в Националния дворец на културата в София. От 2 до 90-годишни са почитателите му. Не искат..

публикувано на 02.02.25 в 06:16