"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Водещата версия на археолози за това коя е историческата личност, обожествена в първата скулптура, намерена това лято в древния град Хераклея Синтика, ще бъдат представени в 17,30 часа в Историческия музей на град Петрич. Ръководителят на..
Изкуственият интелект е мощен инструмент, който трябва да бъде регулиран. Това заяви пред БНР Петър Цанков. Той е част от екипа, създал инструмент, по който може да се тества дали в моделите се спазва регламента за изкуствения интелект, който беше..
Милиони туристи в Обединеното кралство скоро може да бъдат помолени да плащат местна такса за посетители, тъй като общините с парични затруднения се опитват да съберат средства за финансиране на услугите. Почти половината от местните съвети на..
Сократис Фамелос е новият лидер на гръцката опозиционна партия СИРИЗА. Той обяви, че ще промени приоритетите на политиката на партията. Новият лидер успя на първия тур да получи половината от гласовете. Сократис Фамелос е популярен депутат от..
Неумението на парламентарните играчи да общуват помежду си блокира политическия процес – не просто говорене, а говорене около важни за обществото теми. Това е мнението на политолога Георги Проданов. "Каквито и да са еквилибристики, те..
Лявоцентристкият кандидат Яманду Орси беше обявен за победител на президентските избори в Уругвай, след като победи десноцентристкия си съперник Алваро Делгадо на балотажа, съобщава Ройтерс. Делгадо призна изборната си загуба и поздрави опонента..
Товарен самолет, изпълняващ полет по маршрута Германия – Литва, се е разбил днес рано сутринта край литовската столица Вилнюс. Един човек е загинал, а трима други са пострадали, предаде АФП. "Самолетът се е подготвял за кацане на летището и се е..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..