Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ

Разкриват водещата версия за скулптурата, открита през лятото в Херкалея Синтика

Водещата версия на археолози за това коя е историческата личност, обожествена в първата скулптура, намерена това лято в древния град Хераклея Синтика, ще бъдат представени в 17,30 часа в Историческия музей на град Петрич. Ръководителят на..

публикувано на 25.11.24 в 09:52
Петър Цанков

Петър Цанков: Изкуственият интелект е мощен инструмент, който трябва да бъде регулиран

Изкуственият интелект е мощен инструмент, който трябва да бъде регулиран. Това заяви пред БНР Петър Цанков. Той е част от екипа, създал инструмент, по който може да се тества дали в моделите се спазва регламента за изкуствения интелект, който беше..

публикувано на 25.11.24 в 09:45
Изглед към Единбургския замък, Шотландия.

Във Великобритания планират въвеждане на туристическа такса

Милиони туристи в Обединеното кралство скоро може да бъдат помолени да плащат местна такса за посетители, тъй като общините с парични затруднения се опитват да съберат средства за финансиране на услугите. Почти половината от местните съвети на..

публикувано на 25.11.24 в 09:35
Сократис Фамелос

Сократис Фамелос е новият лидер на СИРИЗА

Сократис Фамелос е новият лидер на гръцката опозиционна партия СИРИЗА. Той обяви, че ще промени приоритетите на политиката на партията. Новият лидер успя на първия тур да получи половината от гласовете. Сократис Фамелос е популярен депутат от..

публикувано на 25.11.24 в 09:23
Георги Проданов

Георги Проданов: Възможно е правителство с ГЕРБ, но без Борисов начело

Неумението на парламентарните играчи да общуват помежду си блокира политическия процес – не просто говорене, а говорене около важни за обществото теми. Това е мнението на политолога Георги Проданов. "Каквито и да са еквилибристики, те..

публикувано на 25.11.24 в 09:20
Яманду Орси спечели президентските избори в Уругвай

Лявоцентристки кандидат спечели президентските избори в Уругвай

Лявоцентристкият кандидат Яманду Орси беше обявен за победител на президентските избори в Уругвай, след като победи десноцентристкия си съперник Алваро Делгадо на балотажа, съобщава Ройтерс. Делгадо призна изборната си загуба и поздрави опонента..

публикувано на 25.11.24 в 09:03
Изглед към Вилнюс

Товарен самолет се разби в Литва

Товарен самолет, изпълняващ полет по маршрута Германия – Литва, се е разбил днес рано сутринта край литовската столица Вилнюс. Един човек е загинал, а трима други са пострадали, предаде АФП. "Самолетът се е подготвял за кацане на летището и се е..

публикувано на 25.11.24 в 08:58