Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ

Приютът за кучета в Перник е под карантина заради зараза

Под карантина заради установен случай на болестта "Гана" е общинският приют за безстопанствени кучета в Перник. Той ще остане затворен до 1 май. Заболяването е открито при улично куче, което е било настанено в приюта, преди да се разбере, че е..

публикувано на 18.04.25 в 19:32

Мемориалът на миньорския труд в Перник отново отвори врати

В навечерието на Великден в Перник отново отвори врати Мемориалът на миньорския труд. В музейния комплекс, който се намира на площада в града, е подредена постерна изложба, представяща чудотворни икони.​ Експозицията е на Държавния културен институт..

публикувано на 18.04.25 в 19:26

В Троянския манастир раздадоха хиляда козунака

Братството на Троянския манастир раздаде днес, на Разпети петък хиляда козунака на многото посетители на светата обител. Козунаците са дарени от благодетел на Троянския манастир, поясни архимандрит Стефан. "Който ги дари с волята да зарадваме с тях..

публикувано на 18.04.25 в 19:17

Китай отхвърли обвиненията на Украйна, че снабдява Русия с барут и артилерия

Китай отхвърли обвиненията на Украйна, че снабдява Русия с барут и артилерия. Лин Цзиан - говорител на министерството на външните работи, настоя, че Пекин не се отклонява от официалната си политика на неутралитет: "Китай не осигурява оръжие за никоя от..

публикувано на 18.04.25 в 19:02

Масов бой на остров Майорка, има тежко ранен младеж

24-годишен мъж е тежко ранен, след като е бил намушкан с нож по време на масово сбиване на остров Майорка. Повече от 200 младежи са участвали в боевете, продължили през цялата нощ в сряда срещу четвъртък. Младият мъж, който е португалски гражданин, е ранен..

публикувано на 18.04.25 в 18:54

О.р.полк. Горан Симеонов: Тръмп започва да развива чувство на богоизбран

Как се прави шпионски скандал и как се прави вербовка? Как ще се размести светът след идването на Доналд Тръмп в Белия дом? Къде е мястото на Русия? Какви са предизвикателствата пред България от тези нови форми на несигурност? Тези теми коментира в..

публикувано на 18.04.25 в 18:22

Яне Янев: Българското животновъдство е под критичния праг

Българското животновъдство е под критичния праг! Това каза в предаването "РадиоТочка" бившият депутат и лидер на партия "Ред, законност и справедливост" Яне Янев, който днес се занимава с животновъдство във ферма, намираща се на около 1000 метра..

публикувано на 18.04.25 в 18:01