"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
По-рано президентът Румен Радев съобщи, че ще вземе решение кога да връчи първия проучвателен мандат за съставяне на правителство след консултациите с всички парламентарно представени политически партии. Радев говори пред медиите след участието си във..
Ливанският гражданин Бахжат Ал-Макуаси отива на съд за пропаганда за война. Според внесения в съда обвинителен акт 51-годишният се е заснел с поставена на главата традиционна арабска кърпа и на арабски език призовал мюсюлманите по света към..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов е информиран, че преди седмица е получен много сериозен сигнал от една от най-влиятелните служби в света за най-висока степен на заплаха. Според Борисов една от възможностите за заплахата срещу него може да идва заради..
"Старото съоръжение ще бъде ремонтирано, санирано, и две нови предстои да се изградят. И всичко това се стане до края на годината. Както и ще бъде пуснато, поне в едната лента, движението от Ботевград до Мездра. Призовавам всички да стиснат зъби и да..
Поредното изявление срещу България, идващо от представител на властта в Република Северна Македония, отново покачва градуса на напрежението в дипломатическите отношения между двете страни. Това заяви в декларация от парламентарната трибуна..
Владимир Зеленски трябва да търси мир "или рискува да загуби всеки млад украинец", заяви лидерът на "Реформирай Обединеното кралство" Найджъл Фарадж, цитиран от вестник "Таймс". Лидерът на "реформаторите" вече беше остро критикуван за..
Хората с увреждания са част от обществото ни и могат да допринесат по-различни начини. На емоционално ниво за тях е по-важно включването им да е чрез изкуството, защото изкуството е красив начин да ги приемем в нашето общество. Това..
Поводът да пишем за парка във Ветрино преди 2 години беше конкретно изследване. Интересувахме се как протича комуникацията по отношение на..
В Плевен подеха кампания срещу придвижването с електрически тротинетки в централната пешеходна зона и на забранените други места, определени с..
Няма как една и съща дейност да се извършва за в пъти по-малко заплащане. Аптеките ще спрат да работят и все по-често ще виждаме надписи, че не работят..