„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право.
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на адвокат Петрова хората с редки заболявания у нас са около 1500:
„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.
Мария Петрова заяви, че една от най-големите борби на адвокатите по медицинско право е да обърнат внимание, че „съдебната възможност съществува, но докато се обжалва нещо, а то може да продължи с години, става дума за човешки живот“:
„Макар и с рядко заболяване, тези хора имат право на лечение, защото е животоспасяващо за тях… Освен това фармацевтичната индустрия няма изгода от това да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за тези хора. Тук е моментът държавата да се намеси“.
Повече по темата можете да чуете в звуковия файл.
Европейската комисия одобри 500 000 евро безвъзмездна помощ за изпълнението в Кипър на пилотна програма за борба с разпространението на опасни комари, съобщи здравният еврокомисар Стела Кириакиду по време на посещението си в Никозия. Иновативният проект се финансира по програмата "ЕС в подкрепа на здравето" ("EU4Health"). Целта му е да елиминира..
Найджъл Фарадж заяви, че не иска да има "нищо общо" с кандидатите от неговата партия "Реформирай Обединеното кралство", които са били обвинени за расисти. Докато отговаряше на въпроси на публиката по Би Би Си, по-малко от седмица преди общите избори на 4 юли, популистът заяви още, че Великобритания трябва да напусне Европейската конвенция по правата..
Във Великобритания, 45-годишният български гражданин Юлиан Димов, работещ като масажист, беше осъден на девет и половина години затвор по обвинения в изнасилване на 10 клиентки. Юлиан Димов е използва приложение за козметична терапия, за да открие и изнасили десет клиентки в собствените им домове. Той се е възползвал от жертвите си, след като те..
Северна Македония отхвърли обвиненията на премиера на Гърция Кириакос Мицотакис и външния министър Йоргос Герапетритис, които поставиха пред Европейския съюз въпроса за нарушаването на Преспанския договор от страна на новото ръководство на страната, предаде БТА. Според правителството в Скопие, поетите ангажименти са двупосочна улица, като..
Русия трябва да започне да произвежда ракети със среден и малък обсег в отговор на действията на Съединените щати. Това заяви президентът Владимир Путин по време на днешното заседание на Съвета за сигурност на Русия, чието начало беше излъчвано по държавната телевизия. "Днес е известно, че Съединените щати не само произвеждат тези ракетни..
Доставките на боеприпаси за украинските войски са нараснали рязко, съобщава Франс прес в репортаж от фронта в Донбас. Руската армия обаче запазва превъзходството си в жива сила и артилерийски системи, твърдят украински войници пред репортери на агенцията. Руското военно министерство обяви, че войските му са взели Росдоливка. Това е украинско..
Излишъкът в хазната към края на май е 146,9 млн. лева, което 0,1% от прогнозирания брутен вътрешен продукт, сочат данните на Министерството на финансите. От институцията подчертават, че събраните приходи към края на петия месец на годината са в размер на 28,256 млрд. лв. или около 37,5 % от разчетените в държавния бюджет, докато разходите са..
Валидността на електронна карта за ваучери - bcard e-vouchers, бикарта, в повечето случаи е 5 години , а самите ваучери, които се зареждат..
Борисов ще представи кабинет само на ГЕРБ и ще получи подкрепа без коалиционно споразумение с ДПС. Единствената възможност е правителство с първия..
Георги Кадиев: В интерес на Борисов е да изтощава всички и да ходи на избори БНБ и МФ: Очаква се до края на годината България да изпълни..