« 47 sourires » d’enfants atteints du syndrome de Down accueilleront les visiteurs du jardin maritime de Varna pendant un mois, du 17 août au 17 septembre. L’idée de cette exposition de photographies émane de l’association qui regroupe leurs parents. Elle entend véhiculer un seul message : la vie est plus belle avec un sourire et les sourires de tous les enfants méritent d’être remarqués.

Toni Marinova est l’une des mères confrontées au problème du « chromosome de trop » et comme toutes les autres, elle a d’abord été choquée,  en 2009, quand elle a mis au monde sa fille Yanitsa. Aujourd’hui, elle est reconnaissante envers l’association de parents d’enfants trisomiques qui l’a aidée à « se remettre sur pied rapidement », comme elle dit.

Jusque-là, le diagnostic de la trisomie représentait quelque chose d’horrible. Je pensais que cela signait l’arrêt de mort de ma vie future et marquait la fin de celle d’avant. Rien de tel, en réalité – ma vie a repris sur un autre rythme, avec de nouvelles expériences. Evidemment, un tel enfant nécessite beaucoup plus de soins et d’attention de la part d’un parent mais cela n’implique pas pour autant une souffrance pour la famille. Au contraire, tout est une question de point de vue et de soutien de la part de la société.  .

Mais il arrive souvent que les médecins se mêlent des choix personnels des parents paniqués, au lieu de les accompagner humainement.

L’un des problèmes principaux est qu’à la maternité déjà, les médecins s’autorisent à monter les parents contre leur enfant, à les encourager à l’abandonner, à leur expliquer qu’il ne sera pas une personne comme une autre et à avancer d’autres mensonges, raconte Toni Marinova. Mais le syndrome, dans une large mesure, n’est plus ce qu’il était – par exemple à l’époque où ces médecins ont été formés. La médecine a évolué et ils doivent en prendre conscience. Et quand ils disent qu’un enfant trisomique ne vivra pas longtemps, cela relève de plus en plus du mythe. Les maladies qui accompagnent le syndrome sont de mieux en mieux contrôlées, on opère en cas de  malformation cardiaque, et les enfants ont une chance de s’épanouir grâce à l’aide d’orthophonistes, de psychologues, de spécialistes avec lesquels nous travaillons main dans la main au quotidien. Quant à nous, nous nous informons par le biais d’internet, nous établissons des contacts avec des personnes d’autres pays…Et nous croyons en nos enfants. De plus en plus souvent, ils fréquentent les mêmes établissements scolaires que les autres et cela les différencie des enfants d’il y a 20 ans.

Mais même si les portes s’ouvrent de plus en plus, en vérité, les enseignants ne disposent pas de la formation nécessaire pour aider un enfant avec ce type de problème du point de vue pédagogique.

Il ne s’agit pas seulement d’être admis dans un jardin d’enfants ou une école mais de suivre un enseignement de qualité, affirme Toni Marinova. En principe, chaque enfant a ses déficits ou problèmes. Imaginez un enseignant face à une classe de 25 ou 30 enfants qui doit en plus accorder une attention supplémentaire à quelques enfants à besoins spécifiques. C’est très difficile. Quand en plus, il n’y a aucun soutien qualifié derrière, l’intégration finit par rester lettre morte. Malgré tout, je reste optimiste, car c’est de nous, parents, que le changement devra venir avant tout.

Et il faut avoir de la chance pour tomber sur des personnes qui croient en son enfant et prennent des risques pour lui – car ces personnes ne sont pas préparées et ont peur de l’inconnu. Toni Marinova en est convaincue. Sa petite Yanitsa a eu de la chance. Elle fréquente une école maternelle conventionnelle et est l’ « amie spéciale » de tous ses petits camarades. Et un jour, quand ses amis auront grandi, ils auront oublié les tabous entourant les personnes souffrant de handicaps. En attendant, nous pouvons, nous aussi, nous arrêter sans préjugés devant les photographies de ces enfants rayonnants qui savent sourire à la perfection. Ce n’est pas un hasard si on dit d’eux qu’ils portent le syndrome de l’amour.

Version française Rita Morvan