Por iniciativa de la Unión Europea de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, el último día de febrero se dedica a las personas que viven con estas enfermedades. Se organizan campañas informativas para concienciar a la población sobre el tema. En Bulgaria, casi 370 000 personas padecen una enfermedad rara.
Ante la ausencia de una estrategia y un plan nacionales para las enfermedades raras, los pacientes búlgaros carecen de acceso equitativo a 19 de las 24 áreas de asistencia sanitaria en las que la UE ofrece atención experta de alta calidad, advierte la Alianza Nacional de Enfermedades Raras - Bulgaria.
La organización insta a las autoridades a que, además de la tradicional suelta de globos y las muestras de empatía hacia las personas con enfermedades raras, adopten medidas firmes y coherentes para garantizar una vida cotidiana digna y satisfactoria a estos pacientes.
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