«Θέλουμε να ντύσουμε τις καρδιές μας και όχι τα σώματά μας, χαρίζοντας τα χρήματα για τις τουαλέτες και τα κοστούμια για το χορό της αποφοίτησης σε παιδιά με πομφολυγώδη επιδερμόλυση», λένε οι μαθητές του αγγλικού λυκείου «Τόμας Τζέφερσον» στη Σόφια. Η πρωτοβουλία ξεκινά από τη Βικτώρια, την Αντριάνα, την Γκεργκάνα και την Ίσκρα – μαθήτριες στην τελευταία τάξη, που μαθαίνουν στο Διαδίκτυο για την αρρώστια και συγκινούνται από την μοίρα των παιδιών πεταλούδων, δηλ. τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο της δυστροφικήςεπιδερμόλυσης.

Τα κορίτσια φτιάχνουν ένα ενημερωτικό βίντεο και σύντομα κερδίζουν για το σκοπό όλη την τάξη τους και τους καθηγητές. Αυτή τη στιγμή η καμπάνια κερδίζει όλο και περισσότερους υποστηριχτές χάρη στη σελίδα που έφτιαξαν στο Facebookκαι πολλοί απόφοιτοι από άλλα σχολεία ακολουθούν το παράδειγμά τους.

Κατά τα στοιχεία της οργάνωσης ΝΤΕΜΠΡΑ Βουλγαρία, που υπερασπίζεται τα δικαιώματα των θυμάτων της σπάνιας αυτής γενετικής ασθένειας, στη χώρα μας υπάρχουν 100 επιδερμολυτικοί από τους οποίους οι 8 είναι παιδιά.

Οι μαθητές του αγγλικού γυμνασίου θεωρούν πως οι τουαλέτες, οι κομμώσεις, τα εστιατόρια και οι φωτογράφοι είναι ένδειξη ματαιοδοξίας και θα γιορτάσουν την αποφοίτησή τους με άσπρα κοντομάνικα που να συμβολίζουν την ελπίδα και την καλοσύνη.

«Θέλουμε να δείξουμε πως η ομορφιά δεν είναι μόνο καλλυντικά, κομμώσεις και φορέματα», λέει η Γκέρι. «Πρέπει να είμαστε όμορφοι και από μέσα. Ελπίζουμε να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή γνώμη και να τραβήξουμε την προσοχή του υπουργείου Υγείας».

Η ασθένεια δεν συμπεριλαμβάνεται ακόμα στην λίστα με τις επιχορηγήσεις του Εθνικού Ταμείου Ασφαλίσεων Υγείας, ενώ τα έξοδα για τα φάρμακα και τη φροντίδα που χρειάζονται οι άρρωστοι ανέρχονται στα 1000 € το μήνα.

«Δεν είμαστε εξαίρεση», λέει η Αντριάνα. Κατά τη γνώμη της ο καθένας πρέπει να βρει την καλοσύνη μέσα του και να είναι έτοιμος να κάνει κάτι τέτοιο – ειδικά οι νέοι, που κατά τη γνώμη των κοριτσιών, πρέπει να είναι ο κινητήριος μοχλός κάθε αλλαγής και όχι να ενδιαφέρονται μόνο από τα υλικά αγαθά μένοντας απαθείς μπροστά στον ανθρώπινο πόνο.

Μετάφραση: Αγάπη Ασπρίδου