47. Eine neutrale Zahl, solange sie keinen zusätzlichen Sinn bekommt. 47 an der Zahl sind die Chromosomen, die ein Menschenleben bestimmen und über Vorurteile entscheiden. "47 Lächeln" von Down-Kindern begrüßen bis Mitte September die Besucher im Meeresgarten der Schwarzmeerstadt Warna. Die Fotoausstellung hat eine einzige Botschaft: das Leben ist schöner, wenn man lächelt, und ein Lächeln im Gesicht eines Kindes ist Grund genug, um es zu bemerken.

Toni Marinowa ist eine der Mütter, die das Problem "ein Chromosom zu viel" viel zu gut kennt. Die Diagnose versetzte sie in Schock. 2009 kam ihre Tochter Janiza auf die Welt. Heute ist sie der Elternvereinigung der Down-Kinder dankbar, dass sie es geschafft hat, wieder Boden unter die Fuße zu bekommen.

"Bis zu diesem Zeitpunkt war das Down-Syndrom ein schreckliches Urteil. Es hörte sich wie ein Todesurteil an", erinnert sich Toni Marinowa. "Doch, das Gegenteil ist der Fall – unser Leben hat sich verändert, aber es geht weiter, in einem anderen Tempo und mit ganz neuen Erfahrungen. Ein Down-Kind erfordert viel mehr Sorge und Hingabe, aber das bedeutet keinesfalls, dass man leiden muss. Es ist eine Frage der eigenen Einstellung, aber auch eine Frage der Sozialordnung im Land", ist die Mutter überzeugt.

Es lief aber nicht alles reibungslos. So stellte es sich heraus, dass die ärztliche Hilfe nicht unbedingt hilfreich ist, sondern oft die Privatsphäre der Familie verletzt. Toni Marinowa erzählt:

"Noch gleich nach der Entbindung findet sich immer ein Arzt, der dir einflüstert, das Kind nicht mit nach Hause zu nehmen", erinnert sich die Mutter. "Man redet auf einen ein, das Baby sei nicht überlebensfähig, man sei ja noch jung und könne andere Kinder haben. Früher war es vielleicht so, dass diese Kinder keine Überlebenschancen hatten, aber die Medizin ist heute viel weiter gekommen. Das Down-Syndrom ist längst kein Todesurteil mehr. Die Begleitkrankheiten können heute viel besser behandelt werden, die Herzprobleme sind viel besser in den Griff zu bekommen und diese Kinder haben eine Chance, sich zu entwickeln. Ihnen helfen Logopäden, Psychologen und andere Fachärzte, die uns, Eltern, ständig begleiten. Wir haben auch Kontakte zu Eltern im Ausland und schöpfen aus ihrer Erfahrung. Wir glauben unseren Kindern, sie können es schaffen. Sie besuchen immer öfter Kindergärten und Schulen ohne Sonderunterricht. Das macht sie zuversichtlicher", sagt Toni Marinowa.

Und obwohl das Licht am Ende des Tunnels immer greller leuchtet, ist die Schulausbildung von Down-Kindern in Bulgarien nach wie vor ein Problemfeld, denn die Lehrer sind nicht ausreichend gut ausgebildet. Toni Marinowa erzählt über ihre Erfahrungen:

"Es geht schließlich nicht nur darum, dass das Kind im Kindergarten oder im Schulunterricht neben den anderen Kindern sitzt", sagt die Mutter der heute siebenjährigen Janiza. "Jedes Kind ist eine Welt für sich – ob gesund oder krank. Stellen Sie sich einen Lehrer vor, der 25-30 Kinder in der Schulklasse hat. Er kann nicht jedem Kind über die Schulter schauen. Wenn dazu noch die entsprechende Fachwissen und Ausbildung fehlen, wird es umso schwieriger. Da kann die Integration nicht gelingen", ist Toni Marinowa überzeigt.

Für sie ist es eine Frage des Glücks, auf Lehrer zu treffen, die einem Down-Kind glauben und das Risiko eingeht, sich diesem Kind zu widmen. Die kleine Janiza hat dieses Glück in einem ganz normalen Kindergarten gefunden und freut sich über ihre ersten Freunde im Leben.

Übersetzung: Vessela Vladkova

Fotos: downsyndrome.bg