След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Софийският фестивал на науката за 14-и пореден път ще запознае търсачите на знания за света с последните иновации и откритията на признати експерти по теми като Здраве, Технологии, Космос, Наука и изкуство, Годишнини, съобщиха организаторите от фондация "Красива наука". Любимото традиционно събитие ще се проведе от 9 до 12 май в София..
Кметът Васил Терзиев да спре новата организация на движение по "Патриарх Евтимий" и "Фритьоф Нансен" в София, призоваха общинските съветници от ГЕРБ - СДС, "БСП за България", "Има такъв народ", ВМРО, "Синя София" и независими общински съветници в София. Срещу реорганизация на движението в района тази сутрин имаше и граждански протест. Иван Таков от "БСП..
Профилактика на електропреносната система оставя пред деня Кoвачевци (Община Самоков) и съседните няколко села. Това се извършва в делнични дни, за по няколко часа и пречи на нормалния живот и работен процес на жителите на тези населени места, сигнализира БНР Ангел Анев. Неговите наблюдения са от последните 4 години, но негови съседи твърдят,..
В Годишният си доклад за състоянието правата на човека в България (2023-2024) "Амнести Интернешънъл" констатира положителни промени в резултат на управлението у нас, но и отбелязва области, в които е желателно да бъдат предприети допълнителни законодателни инициативи. Организацията не дава оценки, а се стреми да мониторира човешките..
18-ото издание на Националната библиотечна седмица ще се проведе от 10 до 17 май 2024 г. на тема "Библиотеките-по-нужни от всякога". Това съобщават от Българската библиотечно-информационна асоциация (ББИА), които са организатори в партньорство с фондация "Глобални библиотеки – България". В деня на закриването на кампанията предстои да бъдат..
От 16 април до 13 октомври 2024 г. в Националната галерия ще може да бъде видяна изложбата "Франц фон Щук. Между светлината и мрака". Това е първото представяне в България на прочутия германски символист (1863 – 1928), популярен сред широката публика у нас заради творбата си "Луцифер" (1890) от фонда на Националната галерия, закупена в годината..
На 11 май, от 16.30 часа, в Дома на киното, ще се състои премиерата на късометражния детски филм "В болест и здраве" на Девина Василева. Филмът, който е с времетраене 7 минути, е номиниран за "Най-добър късометражен филм" в тазгодишното издание на Националния фестивал на българското кино - Награди "Васил Гендов" 2024. Девина Василева..