Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
България се радва на сериозни традиции в колоезденето. И заедно с моите гости, ще ви разкажем подробностите. Гостите са Драгомир Кузов - председател на Българска федерация Колоездене, основател и изпълнителен директор на българската компания за производство на велосипеди DRAG и Веселин Стоилов “Спиро” - продуктов мениджър в DRAG и бакалавър по..
Д-р Александър Въчков за Национална изложба на българския исторически комикс: " Таблата са около 170 на брой. Бях изненадан какви неща притежавам. Непрестанно сканиране на нови комикси. Резултатът може да се види на 2 етаж. Издирихме около 110 иммена, но не всички имаха добро качество. Историческият комикс е сред най-застъпения вид...
Синът на проф. Иван Шишманов се венчава за по-възрастна с 23 години дама Синът на проф. Иван Шишманов, писателят и дипломат Димитър Шишманов, се залюбва със семейна приятелка на родителите си - съпругата на генерал Сава Савов Пенелопе Калъпова. Току-що завърналият се от следването си в Женева младеж е на годините на най-големия от тримата ѝ..
Гергана Богданова и Йоана Лазаро за пролетното почистване на Народно читалище "Христо Смирненски": "Нашето читалище е стара институция. Но в динамичното време вникваме в нуждите на хората в сегашно време - консуматорското общество, в което всеки има всичко и в излишък. Затова се надяваме всеки да донесе това, което му е излишно - книги, цветя, посуда..
"Пролет в КвАртал" с един от организаторите му, Мартина Стефанова: "Фестивалът е наесен около Деня на София, но не е достатъчно. Затова започнахме с други по-малки събития, за пръв път правим "Пролет в КвАртал". Зимата направихме и видима Коледа тук. Чудесна програма с локации, турове, София има своя стар град и с тези събития продължаваме да го..
"Книговище стимулира детското четене и критично мислене. Цял месец над 3500 деца се включиха в това. Децата искат да четат! това е само малка част от тези, които се включват през цялата година. Децата имат възможност да се запознаят с един достъпен език. Щастливи сме, че ще участват едни сладури с рап-песен "Яко е да знаеш". Колкото повече днешните..
Дългоочакваният дебют на перуанския певец Алекс Линарес с новият му соло проект се казва Linares Live . Фронтменът на най-известната формация за салса в България - Манго Дуенде, ще изпълни любими латин-поп песни заедно с авторските си композиции в компанията на музикантите: Калин Жечев - пиано, Борис Таслев - бас, Борислав Бояджиев "Борче" -..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд