Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

На 5 май отбелязваме световния ден на „болестта на сините устни“

НДК ще засвети в синьо в знак на съпричастност с пациентите с пулмоналната хипертония

У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи

Снимка: ФБ/Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

На 5 май 2023 г. от 20.00 до 23.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за шеста година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” - пулмоналната хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване е посиняването на устните, ръцете и краката, което се получава заради недостига на кислород в човешкия организъм.

В интервала от 20.00 до 23 часа на 5 май 2023 г., сряда, ще бъдат осветени:

·  В Бургас – Мостът в Морската градина;

·  В Русе – Пантеонът на възрожденците;

·  В Хасково – Камбанарията, в близост до монумента „Света Богородица“.

Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. В битката с нея  има  много герои - лекарите и хората, които решават да  дарят органите на свои роднини, изпаднали в мозъчна смърт. Пациентите с пулмонална хипертония, са зависими от  кислородните концентратори  и скъпа поддържаща терапия. Единственият шанс в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. Това рядко заболяване отнема възможността на хора в активна възраст, да тичат, да спортуват, да се забавляват - всяка крачка ги оставя без дъх“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Всяка година в България се диагностицират между две - три деца с пулмонална хипертония.

Ето защо стартираме дарителска кампания, която ще продължи до 30 май и има за цел да осигури необходимата сума за закупуването на два броя кислородни концентратори – стационарен и портативен на стойност 6 780.00 лв., които да бъдат предоставени на екипа наКлиниката по детска кардиология на МБАЛ „Националната Кардиологична Болница“, където се лекуват децата с това рядко заболяване, посочва още Наталия Маева.

Допълнителна информация:

5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В кампанията през 2023 г. ще се включат над 80 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Кампанията „Дари дъх“ ще се провежда през целия месец май. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” е част от инициативата за девети път.


По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Историята оживява - Трактатът на Петър Богдан

Петър Богдан съставя първият исторически трактат в новата история на България. Той носи заглавието “За древността на бащината земя и за българските дела”. Годината е 1667. Говорим в детайли за изключителната личност на Петър Богдан и неговият основополагащ трактат с д оцент Василев, преподавател по класически езици към Софийския университет..

публикувано на 01.06.24 в 16:00

Софийски разкази - Биографията на Алеко Константинов

Разговорът е с изкуствоведа Иво Милев, автор на книгата “Алеко Константинов - Das Wunderkind”: "Алеко Константинов е част от една моя стратегия за биографии. Задачата ми е да изведа една друга линия. От 90-те се забелязва нарастваща тенденция на "херменевтика на подозрението". Има опити да се демистифицира Алеко Константинов. Той е един от..

публикувано на 01.06.24 в 15:00
Лобното място на Дилинджър

Адресите на любовта - Гангстерска афера - Анна Акълиева

Българска любовница предава гангстера Дилинджър на ФБР Добричлийката Анна Акълиева, известна в САЩ под името Анна Сейдж издава обявеният за национално издирване Джон Дилинджър и прибира наградата за главата му. Един от най-известните гангстери от 30-те години на ХХ век е извършил 66 обира на банки, а бягството му от непристъпен..

публикувано на 01.06.24 в 14:00

Шевицата говори

Фестивалът "Българите, кои сме ние"  в град Сливница, е с  деца и младежи на възраст от осем до 29 години, разделени в категории.  Фестивалът съдържа конкурсна програма, майсторски класове и работилница с лектори от страната и чужбина. Подробности от  организатора: Маргарита Божкова: "Това е труд на децата от сценария до реализирането му. Има..

публикувано на 01.06.24 в 12:00

Лято, кукли и приятели

На 1 юни в 10:30 предстои откриването на шестото издание на  Международния театрален фестивал „Лято, кукли и приятели“ в парк „Асеневци“ на откритата сцена „Арт лято“ до Художествена галерия „Борис Денев“. Събитието ще продължи през трите летни месеца до 31 август, когато ще се връчи и Наградата на публиката. Веднага след официалното откриване,..

публикувано на 01.06.24 в 11:35
Камелия Тодорова - психолог

Да се грижим за детето в себе си

Как да оставим децата да бъдат по-дълго време деца – интервю с психолога  Камелия Тодорова , психотерапевт от “Психологическо консултиране За мен”: "Много от нашите реакции са на базата на това, което сме били като деца. Да се грижим за детето в себе си! Всяко представяне на детето родителят го носи върху себе си. Друг е въпросът, че животът..

публикувано на 01.06.24 в 10:20
Стани Милев

Млади, зелени, с образователен елемент

Съвременна българска детска анимация ще могат да гледат децата на 1 ЮНИ в “ Кино по детски ”, безплатно събитие на 1 юни с начални часове 10:30, 12:15 и 14:30 часа в кино Одеон – интервю  със Стани Милев от студио Chase a Cloud, един от организаторите: "Няма кой знае какво, което да се случва тук, повечето ни са на чужди езици, които сме..

публикувано на 01.06.24 в 09:59