Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Историята оживява: Колоездене България от XIX-и век до днес

България се радва на сериозни традиции в колоезденето. И заедно с моите гости, ще ви разкажем подробностите.  Гостите са Драгомир Кузов - председател на Българска федерация Колоездене, основател и изпълнителен директор на българската компания за производство на велосипеди DRAG и Веселин Стоилов “Спиро” - продуктов мениджър в DRAG и бакалавър по..

публикувано на 18.05.24 в 16:00

Софийски разкази - Българският исторически комикс

Д-р Александър Въчков за Национална изложба на българския исторически комикс: " Таблата са около 170 на брой. Бях изненадан какви неща притежавам. Непрестанно сканиране на нови комикси. Резултатът може да се види на 2 етаж. Издирихме около 110 иммена, но не всички имаха добро качество. Историческият комикс е сред най-застъпения вид...

публикувано на 18.05.24 в 15:00

Адресите на любовта - Димитър Шишманов

Синът на проф. Иван Шишманов се венчава за по-възрастна с 23 години дама Синът на проф. Иван Шишманов, писателят и дипломат Димитър Шишманов, се залюбва със семейна приятелка на родителите си - съпругата на генерал Сава Савов Пенелопе Калъпова. Току-що завърналият се от следването си в Женева младеж е на годините на най-големия от тримата ѝ..

публикувано на 18.05.24 в 14:00
Гергана Богданова и Йоана Лазаро

Читалището - отворена общност за младите хора

Гергана Богданова и Йоана Лазаро за пролетното почистване на Народно читалище "Христо Смирненски": "Нашето читалище е стара институция. Но в динамичното време вникваме в нуждите на хората в сегашно време - консуматорското общество, в което всеки има всичко и в излишък. Затова се надяваме всеки да донесе това, което му е излишно - книги, цветя, посуда..

публикувано на 18.05.24 в 11:47
Пролет в КвАртал

София има своя стар град

"Пролет в КвАртал" с един от организаторите му, Мартина Стефанова: "Фестивалът е наесен около Деня на София, но не е достатъчно. Затова започнахме с други по-малки събития, за пръв път правим "Пролет в КвАртал". Зимата направихме и видима Коледа тук.  Чудесна програма с локации, турове, София има своя стар град и с тези събития продължаваме да го..

публикувано на 18.05.24 в 10:43

Децата четат разнообразни неща

"Книговище стимулира детското четене и критично мислене. Цял месец над 3500 деца се включиха в това. Децата искат да четат! това е само малка част от тези, които се включват през цялата година. Децата имат възможност да се запознаят с един достъпен език. Щастливи сме, че ще участват едни сладури с рап-песен "Яко е да знаеш". Колкото повече днешните..

публикувано на 18.05.24 в 10:28

Linares Live е дългоочакваният дебют на перуанския певец

Дългоочакваният дебют на перуанския певец Алекс Линарес с новият му соло проект се казва Linares Live . Фронтменът на най-известната формация за салса в България - Манго Дуенде, ще изпълни любими латин-поп песни заедно с авторските си композиции в компанията на музикантите: Калин Жечев - пиано, Борис Таслев - бас, Борислав Бояджиев "Борче" -..

публикувано на 18.05.24 в 10:19