Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25 са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
За XI-ти път в Бургас бяха връчени наградите в Международния филмов и литературен ученически конкурс „Който спаси един човешки живот, спасява цяла вселена”. Конкурсът е част от програмата на Младежкия фестивал „Приятелството - смисъл и спасение". Преди церемонията по награждаването, бе представен емоционален спектакъл. Над 300 ученици от..
На официална церемония Център „Алеф” ще награди победителите в XI-ия Международен литературен ученически конкурс „Който спаси един човешки живот, спасява цяла вселена”. Церемонията е от 18 часа в Културен дом НХК. БНР е медиен партньор на събитието. Стойността на човешкия живот и цената, която нашите предци са били готови да платят за неговото..
Множество работилници по стъклопис, грънчарство, плъстене, правене на сапуни и други очакват децата на Сливен в центъра на града по случай Деня на детето 1 юни. На централния площад „Хаджи Димитър“ ги очакват и безплатни надуваеми съоръжения. Началото на детските забавления ще бъде дадено в 12.00 часа по обяд. За по-големите организаторите са..
Бягане с благотворителна цел ще се проведе днес в Бургас. Организаторите са 5KM RUN. Стартът и финалът ще са до Пантеона в Морската градина. Зам.-директорът на УМБАЛ - Бургас д-р Светослав Тодоров също ще се включи в инициатива "Инициативата е тяхна, всяка година я правят. Тази година са се спрели на нашата болница и на нашите детски отделения...
На първи юни община Бургас организира на няколко места в града празнични прояви по повод Деня на детето. Първата започва в 9.00 и ще продължи до 20.00 часа.В Авиомузея ще се проведат арт работилнички за рисуване и хартиени самолети. От 10.00 часа в пространството на читалище "Асен Златаров 1940" стартира инициативата "Заплетени чудеса", тя..
24 -ото издание на Националния детски фолклорен събор "Върбова свирка свири" ще се проведе днес в крайграничната община Болярово. За участие са записани близо 500 деца от цялата страна, гост на събора ще е и вицепрезидентът Илияна Йотова. В рамките на събора е и конкурсът "С песните на Елена Граматикова", а целта на неговите организатори е..
Доброволци от 5 държави – Франция, Великобритания, Германия, Румъния и България, организират двудневен фестивал за децата от квартал „Надежда“ в Сливен по случай 1 юни Деня на детето. Учители, университетски преподаватели, студенти и ученици забавляват децата с игри, спорт, музика, представления и танци. В шатрите, разположени в градинката до жп..
На официална церемония Център „Алеф” ще награди победителите в XI-ия Международен литературен ученически конкурс „Който спаси един човешки живот,..
24 -ото издание на Националния детски фолклорен събор "Върбова свирка свири" ще се проведе днес в крайграничната община Болярово. За участие са..
Внедрената в "Национална система 112" разширена мобилна локализация (Advanced Mobile Localization - AML) е помогнала да бъдат открити двамата туристи,..