Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Модернизират 70-годишния водопровод на Варвара

Първа копка бе направена във Варвара на проекта за реконструкция на водоснабдителната мрежа на селото. Предвижда се модернизиране на вече остарялата водоснабдителна система, което ще намали загубите на вода, които в определени месеци са достигали 90%. Това  ще осигури по-чиста вода и ще намали честотата на прекъсванията на услугата. Ще бъдат..

публикувано на 17.06.24 в 13:25

В Бургас започна раздаването на хигиенни продукти и храни от втория транш за подпомагане

В Бургас от днес започва раздаването на храни и хигиенни продукти от втория транш по Програмата за основно материално подпомагане, съфинансирана от Европейския социален фонд. Правоимащите ще получат по 9 вида хигиенни материали и два вида консерви, съобщи директорът на БЧК – Бургас Виолета Радева: " На едночленни и двучленни семейства се..

публикувано на 17.06.24 в 10:24

Започва издаването на личните карти с биометрични данни

Дирекция „Български документи за самоличност“ въвежда от днес нов образец на българската лична карта. С цел повишаване на сигурността на документа, освен изображението, той ще съдържа електронен носител на информация със записани биометрични данни – два пръстови отпечатъка и снимка.  Какви предимства дава личната карта от ново поколение -..

обновено на 17.06.24 в 09:23

Затварят част от улица "Райна Княгиня" за месец в Бургас

От 10 часа днес се спира движението  на автомобили по ул. „Райна Княгиня“ в участъка от ул. „Алеко Богориди“ до ул. „Митрополит Симеон“.  Причината е ремонт след реконструкция на ВиК мрежа.  Временната организация ще бъде в сила до 31 юли. 

обновено на 17.06.24 в 07:25

Сдружение "Социален център-Бургас" реализира проект "Споделяме доброто"

Младежите с увреждания от сдружение „Социален център – Бургас“ работят по нов проект, чрез който искат да демонстрират своите умения и възможности и своите постижения постигнати през годините с много труд и старание. Те искат да въздействат върху нагласите в посока приемането им и социално включване в обществото.  Проектът се нарича..

публикувано на 16.06.24 в 16:00

Край ямболското село Голям манастир се провежда българо-гръцки събор

В местността „Църквичката“ край ямболското село Голям манастир ще се проведе традиционният българо-гръцки събор. Организатори са община Тунджа и изселници от селата Генерал Инзово и Голям манастир. Съборът ще се проведе за 15 година до възстановения параклис „Свети Атанасий Велики“ на Манастирските възвишения, съобщи кметът на община Тунджа Станчо..

публикувано на 16.06.24 в 08:30

Близо 116 млн. лв. са преведени за подпомагане на животновъди

Близо 116 млн. лв. са преведени по 10-те интервенции за „Обвързано с производството подпомагане за животни“ на допустимите за подпомагане животновъди за Кампания 2023. Това съобщи заместник-министърът на земеделието и храните доц. Деян Стратев, който участва в откриването на Националното изложение на породата Ил дьо Франс, което се проведе в Сливен...

публикувано на 15.06.24 в 15:34