"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
"Смятам, че това е правилният път, за да вървиш нагоре се иска постоянство и отдаденост на дадената професия, колкото и трудна да е тя. Наистина напрежението е доста, но на мен ми харесва да съм под пара. Занимавам се с такъв тип кухня, откакто заминах за София да се уча на това нещо и да развивам професията, в личен план и т.н. Файн..
Осем души са получили подслон и подкрепа от началото на зимата в Центъра за временно настаняване във Видин . До края на днешния ден още един човек ще бъде настанен и ще може да изкара зимата на топло. Приютените са мъже и жени, на възраст от 49 до 70 години. Двама от тях - мъже на 49 и 63 години, споделиха как са стигнали до решението да потърсят..
Частично блокирана е работата на общинската администрация в Бойница . Обслужването на населението обаче не е възпрепятствано. Това увери кметът Анета Генчева , след като стана ясно, че токов удар на Бъдни вечер е причинил щети на част от техниката и отоплителните уреди в Общината. Засегнати са също училището, някои от социалните услуги в селото,..
Документален филм, посветен на живота и чудесата, извършени от Свети Ефрем Нови - „Светецът светкавица", ще бъде представен утре във Видин. Лентата е създадена от водещия на новините „По света и у нас“ по БНТ Ангел Бончев. Същия ден в митрополитския храм "Св. Николай" ще бъдат донесени за поклонение иконата и чудотворните мощи на светеца. Кой е..
Васильовден , или Банго Васили (буквално "Куцият Васил"), се празнува от всички ромски групи в България. Известен е и като ромската Нова Година. Празнуването му е свързано с няколко легенди сред общността. В първата Банго Васил е свети Васил - застъпник и защитник на ромите. Той възстановява моста, по който те преминават, след като този мост е бил..
Благотворителна кауза в помощ на бездомните животни организираха учениците от IV "б" клас на СУ "Петко Рачов Славейков" във Видин. Парите, предназначени за подаръци за Коледа и Нова година те дадоха за закупуването на храна за бездомните кучета, за които се грижат от Сдружение за защита на животните "Добрина, Хуманност, Състрадание" в града...
Фондация за млади музикални надежди за Видин е създадена в крайдунавския град. Организацията е по инициатива на Николай Илиев, учител по музика и духови и ударни инструменти във видинското училище по изкуствата "Св. св. Кирил и Методий" . Фондацията има за цел да подпомага финансово ученици с музикални заложби за тяхното бъдещо..
Значителна облачност със сняг
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно