"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
В Бюрото по труда в Мездра не е постъпила официална информация за затваряне на завода за кабелни комплекти в града. Работодателят е длъжен поне 30 дни предварително да информира институцията за намерението си, в противен случай може да бъде санкциониран от Инспекцията по труда. Това каза директорът на Бюрото по труда Владимир Петков и поясни, че е..
На 17 септември се навършиха 63 години от влизането на първата посетителска група в природния феномен "Леденика". През годините пещерата е впечатлила стотици хиляди туристи. Освен с уникални образувания, тя разполага и с място за провеждане на концерти и спектакли. Пещерата е отворена за посещения през цялата година, каза Христо Христов-..
Доброволци разчистиха паднали клони и дървета по екопътека в участъка между Бабин нос и Студен кладенец, това е маршрутът "Връшка чука - Ком", който е естественото продължение на "Ком - Емине". Инициативата е на групата "Торлакия" - това е неформална група от доброволци, чиято обща цел е развитието на туристическия маршрут "Връшка чука - Ком" и..
Туристическо дружество "Искър - Мездра" беше учредено в железничарския град. Негови учредители станаха 14 активни туристи . Сред тях е доайенът на местното туристическо движение Борислав Леонкев . Искаме да си върнем дружеството, каквото е било преди промените, каза той. "Това го говорим от отдавна, защото нашето дружество има славни..
По повод Европейската седмица на мобилността , която се провежда всяка година от 16-и до 22 септември , децата от ДГ "Арабела" във Видин за четвърта поредна година участваха в инициатива, съвместно със служители на Областната дирекция на МВР. Проявата е част от програмата по повод Дните на безопасността на пътя, организирани от..
Броят на електрическите тротинетки, които се използват като средство за придвижване във Видин се увеличава. Проблемът е, че често на тях се возят повече от един човек, управляват се от деца, водачите не се съобразяват с пешеходците и другите участници в движението, карат ги на пешеходни зони. Всичко това води до риск от сериозни инциденти. Главен..
Изложба, разказваща историята на едно еврейско момиче, принудено заедно с родителите си да се укрива, за да избегне преследването от националсоциалистическия режим в Германия, ще бъде открита във Видин . "Сузи, внучката от къща № 4 и времето на скритите еврейски звезди" е създадена по едноименната графична новела на художника и учител в училище..
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица