Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Владислав Георгиев: Преходът от живота в Париж към този във Видин

Днешният ни гост е Владислав Георгиев от Видин , брейк танцьор, който в годините след 2000-та беше един от най-добрите в нашия град. След завършването си, решава да замине за Прага, където живее около три години. Там среща любовта в лицето на екзотична девойка с корени от Мадагаскар, но родена във Франция, където семейството ѝ е емигрирало...

публикувано на 20.02.25 в 17:30

В Мездренска гимназия предстои да бъде открит STEM център

Учители и ученици в ПГ "Васил Левски" Мездра ще могат да учат и да преподават в напълно оборудван и модернизиран учебен център. Така нареченият STEM център предстои да бъде открит официално от министъра на образованието и науката Красимир Вълчев. Учебният център предлага обучение в направленията информатика, програмиране и математика,  обясни..

публикувано на 20.02.25 в 14:00

Кога ще бъде възстановено движението около Здравната каса във Видин

Възстановяването на разкопаното пътно платно на булевард "Панония" във Видин е приоритет при реконструкцията на канализационен колектор на града. Физическият напредък на проекта е на около 55%, обясни за Радио ВИДИН управителят на ВиК Видин инж. Илко Илиев. До няколко месеца, в зависимост от атмосферните условия, може да се очаква движението по..

публикувано на 20.02.25 в 13:00

В "Музикална зона" на 20 февруари 2025 слушаме албума Burning for Buddy: A Tribute to the Music of Buddy Rich 1994

Това е проект на барабаниста на рок група "Ръш" Нийл Пърт, в който събира световноизвестни джаз и рок барабанисти, заедно с "Бъди Рич биг бенд", за да отдадат почит към колоса Бъди Рич. 1994 г. излиза първата част, а 1997 г. втора. Някои от имената, взели участие в първата барабанна феерия, на която се наслаждаваме са: Саймън Филипс, Дейв Уекъл,..

публикувано на 20.02.25 в 09:00

Комедията "И верният отговор е..." поставя важните въпроси с усмивка

Отговорите на големите житейски въпроси, представени със средствата на комедията и талантът на младите български актьори Луиза Григорова - Макариев, Боряна Братоева и Христо Пъдев, са събрани в спектакъла "И верният отговор е..." на режисьора Мартин Каров. На 5 март публиката във Видин ще може да гледа и да се забавлява с историята, която разказва..

публикувано на 19.02.25 в 14:00

"Български митове и легенди" представят с късометражни филми във Видин

Четири нови български късометражни филма, разкриващи дълбочината на българските традиции и култура, ще бъдат представени във Видин . Селекцията "Български митове и легенди" е на колектива на най-голямата мрежа за късо кино - "Кинематограф". Мисията на платформата е да популяризира късометражното кино и да го среща с по-широката публика, тъй като..

публикувано на 19.02.25 в 11:32

Гербът на Видин на 89 години

Преди 89 години на днешния ден Видин се сдобива с герб . Той е изработен по идея на тогавашния кмет д-р Бърни Бончев, който много искал Видин да има символ, който да обхваща целия облик на града и да го представя по най-добрия начин. Проектът на герба е одобрен на заседание на Общинския съвет на 18 февруари 1936 г. и се взема решение да бъде..

публикувано на 18.02.25 в 16:11