Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Видински ученици се включиха в Световната седмица на предприемачеството

Във Видин ученици представиха свои идеи за бизнес, които са готови да намерят приложение. Така те се включиха в събитията от Световната седмица на предприемачеството , които у нас се провеждат по инициатива на неправителствената организация Джуниър Ачийвмънт за 17-а поредна година. Акцентът в Световната седмица на предприемачеството..

публикувано на 19.11.24 в 16:10

Ученици от гимназията във Владимирово организираха базар с кауза

Благотворителен базар, в помощ на младеж от Брусарци , организираха в Професионална гимназия по транспорт в село Владимирово. За набирането на средства за момчето научават от фейсбук страницата на кампанията, каза за Радио Видин заместник-директорът   Галина Миланова : "Спонтанно решихме да се включим в тази кауза за момчето, което е на..

публикувано на 19.11.24 в 13:33
Снимка: Център за спешна медицинска помощ по въздуха

Хеликоптерна база за медицински нужди ще строят в Габровница

Вертолетна база ще бъде изградена край село Габровница, област Монтана. Министерството на здравеопазването е отправило инвестиционно предложение към Регионалната инспекция по околната среда и водите в Монтана, в него се предвижда изграждане на хангар и вертолетно летище за нуждите на спешна медицинска помощ по въздух, информира Алексиния..

публикувано на 19.11.24 в 12:57

Как ще бъдат използвани парите, дарени от българи в Чикаго

Българи от Северозападна България в Чикаго , САЩ, събраха сумата от 3000 долара н а ежегодна среща, която има за цел да подпомогне отделни културни инициативи. Средствата бяха  предоставени на три читалища във Видин, Враца и Монтана. Идеята за благотворителните инициативи на българската общност в Чикаго се заражда след пандемията, каза за..

публикувано на 19.11.24 в 12:18
Училища за пример 2021

"Заедно в час" търсят новите 40 училища за пример

До 5 декември училищата в Северозападна България имат възможност да кандидатстват и да се включат в обучителната програма „Училища за пример“ на фондация „Заедно в час“.  Това е двугодишна инициатива за професионално развитие на училищни екипи. Програмата е структурирана като цялостно обучително преживяване. Тя включва два големи допълващи се..

публикувано на 19.11.24 в 12:00

Бариатричната хирургия - най-ефективният метод при болестно затлъстяване

Бариатричната хирургия е най-силният и най-сигурен метод за лечение на болестното затлъстяване. Това каза сертифицираният бариатричен хирург д-р Спас Иванов , който работи в столична болница, но периодично провежда консултации във Видин. По думите му 1,5 милиарда души в световен мащаб са с наднормено тегло, като повече от 200 милиона са със..

публикувано на 18.11.24 в 16:35
Проф. Любомир Спасов и Памела от Кула след трансплантацията преди 20 години.

20 години от първата чернодробна трансплантация в България

На 18 ноември се навършват 20 години от първата чернодробна трансплантация в България. Извършва я екипът на проф. Любомир Спасов от Университетска болница "Лозенец" в София. Спасен е животът на 7-месечната Памела от град Кула, Видинско. Операцията продължава близо 15 часа, като на Памела е присаден половината черен дроб на баща ѝ.  20 години..

публикувано на 18.11.24 в 16:01