Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Медицински сестри и родители от Видин са доброволци към Асоциация "Лицеви аномалии"

Снимка: Радио Видин

Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители е учредена на 12 март 1997 година.
Учредяването на сдружението съвпада по време с основаването на първото по рода си в България мултидисциплинарно
звено за лечение на лицеви аномалии. През годините работата и развитието на сдружението са тясно свързани с развитие
то на звеното в УМБАЛ "Свети Георги", Пловдив. Годишно над 120 деца се ползват от услугите на Асоциацията.
Организацията  съществува неформално от  1994  година,  когато  правителството спира всички операции, които не са животоспасяващи. Ключови фактори за нейното развитие са усилията на екип лекари начело с професор Анастасов и помощта на колегите му от чужбина, които даряват средства, апаратура и доброволен труд и инициативата на родители. Организацията има известен опит с планиране, особено оперативно, и набиране на средства. Участвали са в няколко обучения и имат реален опит.

Представям Ви хората, които са се заели да помагат, когато се установи дете с лицева аномалия в област Видин. Първият ми събеседник е сестра, консултант по хранене от Видин. Ето какво разказва Анриета Петкова за Асоцияцията и своята работа:

" Самата организация е създадена, за да подпомогне, да превъзмогне всъщност преломният момент, когато се роди на едно семейство дете с такава лицева аномалия да е в помощ на такива родители. Защото това е един момент, в който те се чустват много объркани. То това е всъщност една кауза. Интересното, което Асоциацията направиха е тази мрежа от сестри, от цялата страна, които като се роди такова дете веднага са в помощ на семейството, а в последствие и мрежа от родители, защото най- добре си помагат хора, които имат идентичен проблем. Ние, консултантите по хранене имаме задачата, с наблюдението на педиатрите, разбира се, когато се роди такова дете то да се храни по нормален начин."

Подкрепа предлагат и родители, които са преминали през това да разберат, че детето им е родено с лицева аномалия. Един от тях е Емил Сурчелов, който помага на родители от Видин:

" До Асоциацията и не предполагах, че ще стигна някога. Просто роди ми се такова дете, което се оказа с "вълча уста" и аз бях доста шокиран. Трябваше да търся информация. След два дена денонощно ровене, установих че тази асоциация и отделението в Пловдив работят заедно. И работят доста добре, съдейки по мненията на хората. Само положителни отзиви, нито един отрицателен и имаше за връзка родители, които са с такива деца. И аз след толкова ровене, толкова четене реших да установя връзка с такъв родител. И след като се свързахме той ме насочи къде, какво, че той също е имал такова дете, как протичат работите, че не е чак толкова опасно и има начин. Не трябва да се изоставя детето най- вече, защото това е много важно. В много родилни домове карат децата да бъдат изоставяни, защото няма да могат да се хранят, няма да могат да пият вода, няма да можеш изобщо да ги гледаш."   

Според картата на родителите за контакт на сайта на Асоциацията във Враца и Монтана няма такива, така че ако някое семейство, което ни слуша от тези региони и има нужда от съвети и подкрепа, може да се свържат с Емил Сурчелов. Неговият телефон, както и на всички други родители за контакт в страната са изписани на сайта на Асоциацията "Лицеви аномалии". Така че при нужда можете да се свържете както с медицинските сестри, консултанти по хранене, така и с родителите на деца с лицеви аномалии.

Цялото предаване чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

В "Музикална зона": Честит рожден ден, Марк Антъни!

Певец, продуцент, текстописец, музикант, актьор и бивш съпруг на една от най-горещите латино диви Дженифър Лопес, Марк Антъни знае как да вдъхне чувство и ритъм на всяко свое изпълнение и да го превърне в актуален хит. Марк Антъни е един от най-продаваните салса изпълнители на всички времена.  По случай рождения ден на певеца ще слушаме някои от..

публикувано на 16.09.24 в 09:00

В "Музикална зона": "..., а някой кара колело"

  Световен ден на велосипеда е. Тъкмо повод да се върнем, поне мислено, към това любимо занимание- карането на колело. А ако колоезденето е ваша страст, може би знаете, че то отлично се съчетава със слушането на музика. Особено на песни, посветени на велосипеда.  Оказа се, че велосипедът- тази страст, удобство, спортно хоби- вдъхновява много групи и..

публикувано на 03.06.24 в 09:00

"Музикална зона" в деня на незрящите: Тъмни очила и песен

“Добротата е език, който глухият може да чуе и слепите могат да видят! ” / Марк Твен / На 13 ноември се отбелязва Международния ден на слепите хора и Световния ден на добротата. Двата дни неслучайно са на една дата, защото отношението към различните изразява съчувствие и човешка доброта. Слепите хора се нуждаят от подкрепата на зрящите, а зрящите добри..

публикувано на 13.11.23 в 09:00

Грети Къшева: Бих посъветвала всички момичета да се усмихват!

Преди месец във Видин се състоя конкурсът "Мис и Мистър Северозапад 2023" . Титлата "Мис Северозапад" спечели 19-годишната Грети Къшева от Бяла Слатина. Тя е първа подгласничка на местния конкурс в родния град и факта, че не го печели, я надъхва да се запише за участие в "Мис Северозапад". Грети признава, че никога не е била фен на конкурсите за..

публикувано на 06.10.23 в 15:00

Видинчани благодариха на шампионката Йоана Георгиева с крупно дарение

Най-добрата българска състезателка по кану-каяк в момента - видинчанката Йоана Георгиева, получи неочаквана награда за своите постижения. Група видинчани събраха и дариха на световната шампионка в знак на признателност 10 000 лева.  2023-а е най-успешната засега година за Йоана Георгиева. Тя спечели два медала - златен и сребърен, от Световното..

публикувано на 28.09.23 в 11:37

В „Музикална зона" слушаме Джордж Бейкър Селекшън

    Нещо много приятно ще ни се случи на 11 септември преди обед! На прозореца ни почуква един бял гълъб. И тази птица, символ на чистотата  на човешката душа, ни припомня една популярна песен от 70-те години на миналия век.   "Una paloma blanca" и групата "George Baker Selection"  ще ни донесат  много настроение в септемврийския предиобед...

публикувано на 11.09.23 в 09:00

В Международния ден на театъра слушаме Тодор Колев в "Музикална зона"

Ако не ти е писано да си актьор или музикант, не ти остава друго, освен да се радваш на дарените с тези таланти. Един от хората, който ги притежаваше и който не спира да ни възхищава, е човекът с "опасния чар"- Тодор Колев. И в театъра, и в киното, и от телевизионния екран, и с неговите песни, в които се казва всичко за нас и за живота ни. Той..

публикувано на 27.03.23 в 09:00