Хората с нервномускулни заболявания се нуждаят от 24-часови грижи

Информационна кампания в полза на хората, страдащи от нервно-мускулни заболявания започна във Видин. Целта е да се насочи вниманието на обществото към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможностите за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея, обясни целта на кампанията Виолета Антонова, председател на Българската асоциация за нервномускулни заболявания. Асоциацията привлече вниманието и с обява на 14-годишния Александър Добрев, който, за да  предизвика дискусия по проблемите, помести фалшиво съобщение, че продава органите си. Кампанията е част от проекта "Съпричастност  към хората с нервно-мускулни заболявания", финансиран по Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси".

 "Защо се борихме за това? Повечето от вас знаят, а може би и не знаят, че тези деца се нуждаят от 24 часа грижа.  24 часа един родител седи до тях и не получава нищо за това"- обясни инициативата Виолета Антонова, председател на Българската асоциация за нервномускулни заболявания.

Видин е сред градовете в страната, които са центрове на обучението по проекта на асоциацията, заедно с Нова Загора и Благоевград.

"Ние сме готови по всяко време да дискутираме всички въпроси, които касаят хората, които  имат някакви проблеми- дори и да не са в групата на нервно-мускулните заболявания. Тези от вас, които са се докосвали по някакъв повод и са работили с хора с увреждания, знаят, че много често проблемите са идентични"- съобщи  Любен Добрев, който е представител на организацията на регионално ниво. 

© Снимка: Радио ВИДИН

Снабдяването с помощните средства за хората с нервно-мускулни заболявания, рехабилитацията, достъпът до училище на децата, страдащи от тези увреждания и придвижването по улиците, са другите проблеми, които асоциацията се опитва да реши.

"Факт е, че успяхме да променим средата да е по-достъпна, поне в София. Доста от улиците и тротоарите вече са с наклон. Това ни костваше много усилия. Поразходихме някои от депутатите по паветата в София и ги накарахме сами да се качат на тротоара. Видяха колко е трудно и сега вече няма улица, която да се прави и тротоарите да не са скосени. Аз ви препоръчвам и на местно ниво да постъпите по същия начин. Качете служителите от Общината на колички и ги поразходете по вашите улици"- посъветва Виолета Антонова.

Няма статистика колко са хората, които имат нужда от помощта на асоциацията. В България над 5 хиляди са децата, страдащи от нервно-мускулни заболявания. Сред тях е и 14-годишният Александър Добрев, който помести фалшива обява, че продава органите си. Смята, че така е успял да предизвика вниманието към хората със сходни на неговите проблеми.

"Това беше като голям шамар  за обществото и за институциите също.  Така ще разберат за нас"- коментира Александър Добрев. 

В училището, което Сашо посещава има рампа за инвалидна количка. Класната му стая е на първия етаж. Когато е с приятели, излиза в градската градина, защото в заведенията е трудно да влезе.