С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра.
Над 6 000 са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова.
"По-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Предложение за приемане на бюджета на община Добричка за 2025 година ще разгледат съветниците на извънредно заседание. Това е посочено в публикувания на сайта на общината проект на дневен ред, съобщава БТА. Тази година финансовата рамка на бюджета за 2025 г. на Община Добричка е 45 704 455 лв. или 3 800 000 лева повече от предходната година, като..
Протест срещу проект за изграждане на ветрогенератори в Добруджа ще се проведе пред сградата на община Тервел, съобщиха организаторите от Сдружение "За чиста Добруджа", цитирани от БТА. Недоволството на гражданите е насочено към инвестиционно предложение за изграждане на 60 вятърни турбини, с височина до 300 метра в землищата на тервелските села..
Надявам се да се обединим и по повод въвеждането на предмета "Добродетели и религии", въвеждането на който ще бъде решено от българската държава и от експертите в Министерството на образованието и науката. Това подчерта българския патриарх и Софийски митрополит Даниил, който беше посрещнат пред Катедралния храм "Успение Богородично" от Варненския..
На 2 май честваме св. цар Борис-Михаил и св. Атанасий Велики. Свети цар Борис-Михаил - покръстител на българите бил родственик на св. мъченик княз Боян Български. За покръстването преговарял с папа Николай, но приел Христовата вяра от Изток – Цариград. Патриарх Фотий Цариградски изпратил епископи и свещеници в България. Борис се кръстил с цялото си..
Във връзка с провеждането на тържествени служби, оглавявани от Българския патриарх Даниил, по случай отбелязване на 1160 години от покръстването на българския народ и 1170 години от създаването на българската азбука и славянската книжовност, се въвежда временно ограничение за паркиране пред Катедралния храм "Успение Богородично". Таксиметровата..
Днес ще преобладава слънчево време. Ще духа слаб, по Черноморието до умерен вятър от север-североизток, следобед от изток-североизток. Дневните температури ще са малко по-ниски от вчерашните - максимални между 20° и 25°, по Черноморието от 13° до 16°, за Варна около 16°. Вълнение на морето 2-3 бала. Температура на морската вода 12°-14°.
Варненската и Великопреславска митрополия чества 1160 години от покръстването на българския народ и 1170 години от създаването на българската азбука. Тържествата започват днес и ще продължат до 3 май, като ще бъдат във Варна, Плиска и Шумен. Днес във Варна бе посрещнат българският патриарх и Софийски митрополит Даниил с делегация от Светия синод. Те..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
