Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева: Унизително е да се молим, за да намерим от чужбина липсващи у нас лекарства за епилепсия

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Ани Петрова

На 24 февруари ще е второто заседание по делото на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия. Това дело е образувано след колективен иск, към който се присъединяват все повече пациентски организации, включително и от Варна. Министърът на здравеопазването коментира, че няма информация за липсващи лекарства за епилепсия. В същото време обаче, от асоциацията продължават да алармират, че няма медикаменти за това заболяване. Налага се те да бъдат закупувани от чужбина и то след много перипетии. Председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева заяви, че се налага пациентите да търсят съдействие от приятели или лекари зад граница, дори от шофьори на ТИР-ове. Налага се болни да стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата, казаха още от асоциацията и подчертаха, че други основни проблеми са, че Националната здравноосигурителна каса не поема новите терапии при епилепсия за пациентите над 18 години и че липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове. 

"След като от МЗ заявиха, че не знаят, че има недостиг на лекарства за епилепсия, аз се чувствам силно обезверена. Много се надявам, че Съдът ще бъде достатъчно справедлив и ще разбере проблемите на пациентите. Ние пием тези лекарства, за да спасим живота си, това не е дребно неразположение. Всички сме в една лодка, а тя се клати много сериозно", подчерта Събева. 

Разминаването между данните на пациентските организации и тези на министерството на здравеопазването е проблем, от който страдат децата ни, допълни тя. "Това е толкова унизително - да се молиш, за да дадеш това "бонбонче", което предотвратява изпадането в така застрашаващия епи статус. Това е одисея от толкова години", каза Веска Събева. Липсата на медикаменти за спешна помощ при гърч е друг от проблемите, които срещат пациентите. "Аз например не съм се научила да бия инжекции на сина си в това състояние, затова търся от чужбина. Молим се навсякъде, защото българските рецепти не важат в Европейския съюз", заяви Събева. Родителите са принудени да плащат на лекари от чужбина, които да издадат рецепта, която всеки месец да гарантира възможността за закупуване на лекарството, а това е финансов ресурс, който не всеки може да си позволи. 

15 са основните лекарства за епилепсия в България. В повечето европейски страни медикаментите са 31 - това са нови, съвременни лекарства, които помагат в "нацелването" на точната комбинация при най-тежките случаи на заболяването - резистентната епилепсия. При нея лекарите търсят правилната схема от лекарства, които да помогнат на пациента и да облекчат състоянието му. Когато самите лекари не виждат подходяща комбинация от лекарства, които могат да се купят от България, те ни насочват към чужбина, а ние търсим лекари, близки, познати. Ние навсякъде се молим, поясни Веска Събева. 

Лекарствата за епилепсия не са скъпи, но в аптеките, в складовете ги няма, каза още Веска Събева. 

Липсва регистър на хората с епилепсия у нас, защото стигмата е огромна, каза още тя. Масово пациенти не се регистрират в Здравната каса, а решават да си купуват лекарствата сами. 

В България липсват и медикаменти за фебрилни гърчове, а родители на малки деца си ги купуват от чужбина. Средствата, които отделят от семейния бюджет всеки месец, са около 4 хиляди лева. Представете си как тези хора намират всеки месец тези средства, попита Веска Събева. С нея разговаря Валери Великов (чуйте подробностите в началото на публикацията). 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Слънчево, с временно заоблачаване

Днес ще е предимно слънчево, сутринта главно по Северното Черноморие с временни увеличения на облачността. Вятърът ще е слаб до умерен от югоизточна четвърт, следобед по крайбрежието временно ще се подсили от изток. Максималните температурите във вътрешността ще се повишат до 18°-23°, а по крайбрежието ще са от 11° до 16°, за Варна 15°.  Вълнение на..

публикувано на 16.04.25 в 05:39
Валентин Тончев

ДПС-ДПС напуска управляващото мнозинство

ДПС на Ахмед Доган напуска управляващото мнозинство и оттегля подкрепата си за правителството на Росен Желязков, съобщиха от формацията. Мотивът е, че моделът "Пеевски" не е демонтиран. Решението е взето на съвместното заседание на Централното оперативно бюро и на ПГ на ДПС-ДПС, съобщава БНР. С мотивите, с които влязохме тогава, напускаме това..

публикувано на 15.04.25 в 18:30

СУ „Климент Охридски“ става основно училище от следващата учебна година

СУ „Климент Охридски“ във Варна ще бъде преобразувано от средно в основно училище от учебната 2025/2026 г. Това реши на днешното си заседание постоянната комисия „Наука и образование“. Преструктурирането се извършва в изпълнение на държавната политика за преминаване към едносменен режим. Още в края на 2018 г. от ръководството на СУ „Климент Охридски“ е..

публикувано на 15.04.25 в 18:04

Започва реставрация на стенописите в Катедралата във Варна

Предстои извършване на реставрация на стенописите в катедралния храм "Св. Успение Богородично" във Варна.  Ще бъдат подновени рисунките на южната стена, южната и северозападната част на олтара. Това съобщи Варненският и Великопреславски митрополит Йоан. Вече са получени необходимите документи с одобрението от Националния институт за недвижимо..

публикувано на 15.04.25 в 17:39

Стотици недоволни от изпълнението на ремонта на пътя Аспарухово - Галата

Стотици жители на селищните образувания Боровец-юг, Боровец-север, Прибой, Зеленика, Ракитника, както и на квартал „Галата“ са недоволни и обезпокоени от ремонта на пътя между Аспарухово и Галата. Сред притесненията им е, че пътят е станал по-тесен от стария, както и че липсва отводнителна система. Включилите се в подписка местни жители бяха..

публикувано на 15.04.25 в 16:34

В Балчик разясняват за приемането на еврото

Среща „Дезинформацията – как да я разпознаваме, еврото – предимства, факти, митове“ се провежда днес в Двореца в Балчик.  Тя е организирана от Европа Директно Добрич и Държавен културен институт "Двореца" в Белия град и цели да развие критично мислене при ползване на средства за осведомяване, предоставяне на факти и запознаване с достоверни източници..

публикувано на 15.04.25 в 16:10
ТД на НАП-Варна

Строителните материали, превозни средства, части за автомобили и торове влизат в списъка на НАП с рискови стоки

От 1 май влиза в сила заповед на министъра на финансите, с която се допълва Списъка със стоки с висок фискален риск (СВФР) и в него вече се включват: строителни материали; нови и употребявани пътни превозни средства; части и принадлежности за автомобили; торове. След наблюдения и анализ на риска, направени през последните няколко години от НАП, е..

публикувано на 15.04.25 в 15:33