Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева: Унизително е да се молим, за да намерим от чужбина липсващи у нас лекарства за епилепсия

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Ани Петрова

На 24 февруари ще е второто заседание по делото на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия. Това дело е образувано след колективен иск, към който се присъединяват все повече пациентски организации, включително и от Варна. Министърът на здравеопазването коментира, че няма информация за липсващи лекарства за епилепсия. В същото време обаче, от асоциацията продължават да алармират, че няма медикаменти за това заболяване. Налага се те да бъдат закупувани от чужбина и то след много перипетии. Председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева заяви, че се налага пациентите да търсят съдействие от приятели или лекари зад граница, дори от шофьори на ТИР-ове. Налага се болни да стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата, казаха още от асоциацията и подчертаха, че други основни проблеми са, че Националната здравноосигурителна каса не поема новите терапии при епилепсия за пациентите над 18 години и че липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове. 

"След като от МЗ заявиха, че не знаят, че има недостиг на лекарства за епилепсия, аз се чувствам силно обезверена. Много се надявам, че Съдът ще бъде достатъчно справедлив и ще разбере проблемите на пациентите. Ние пием тези лекарства, за да спасим живота си, това не е дребно неразположение. Всички сме в една лодка, а тя се клати много сериозно", подчерта Събева. 

Разминаването между данните на пациентските организации и тези на министерството на здравеопазването е проблем, от който страдат децата ни, допълни тя. "Това е толкова унизително - да се молиш, за да дадеш това "бонбонче", което предотвратява изпадането в така застрашаващия епи статус. Това е одисея от толкова години", каза Веска Събева. Липсата на медикаменти за спешна помощ при гърч е друг от проблемите, които срещат пациентите. "Аз например не съм се научила да бия инжекции на сина си в това състояние, затова търся от чужбина. Молим се навсякъде, защото българските рецепти не важат в Европейския съюз", заяви Събева. Родителите са принудени да плащат на лекари от чужбина, които да издадат рецепта, която всеки месец да гарантира възможността за закупуване на лекарството, а това е финансов ресурс, който не всеки може да си позволи. 

15 са основните лекарства за епилепсия в България. В повечето европейски страни медикаментите са 31 - това са нови, съвременни лекарства, които помагат в "нацелването" на точната комбинация при най-тежките случаи на заболяването - резистентната епилепсия. При нея лекарите търсят правилната схема от лекарства, които да помогнат на пациента и да облекчат състоянието му. Когато самите лекари не виждат подходяща комбинация от лекарства, които могат да се купят от България, те ни насочват към чужбина, а ние търсим лекари, близки, познати. Ние навсякъде се молим, поясни Веска Събева. 

Лекарствата за епилепсия не са скъпи, но в аптеките, в складовете ги няма, каза още Веска Събева. 

Липсва регистър на хората с епилепсия у нас, защото стигмата е огромна, каза още тя. Масово пациенти не се регистрират в Здравната каса, а решават да си купуват лекарствата сами. 

В България липсват и медикаменти за фебрилни гърчове, а родители на малки деца си ги купуват от чужбина. Средствата, които отделят от семейния бюджет всеки месец, са около 4 хиляди лева. Представете си как тези хора намират всеки месец тези средства, попита Веска Събева. С нея разговаря Валери Великов (чуйте подробностите в началото на публикацията). 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кърсти Ковънтри е първата жена-президент на МОК

Зимбабвийката Кърсти Ковънтри е новият президент на Международния олимпийски комитет (МОК). 41-годишната двукратна олимпийска шампионка в плуването бе избрана на 144-тата сесия на МОК в Олимпия, Гърция още на първи тур с 49 гласа от валидни 97 бюлетини. Тя е първата жена, която е избрана за президент на най-голята спортна организация в света и..

публикувано на 20.03.25 в 18:31

ОбС-Варна се събира извънредно утре, гласува заем за "Градски транспорт"

Общинският съвет във Варна се събира утре – 21 март 2025 г., на извънредно заседание, което ще започне в 9:30 часа в зала „Пленарна“ на Общината. В  проекта за дневен ред  е включена една-единствена точка. Съветниците ще решат дали да дадат съгласието  „Градски транспорт“ да изтегли заем. Предложената за гласуване сума е в размер на 3 млн. лева. Ако..

публикувано на 20.03.25 в 17:05

Организация ще подпомага двойки с репродуктивни проблеми във Варна, търси варианти и за оборудване на клиниките с ембриоскопи

Нова варненска фондация ще помага на двойки с репродуктивни проблеми. Организацията ще се погрижи и за повишаване на информираността по темата. Това каза председателят на "Сърце за двама" Мариела Иванова.  Тя посочи, че основно подкрепа ще бъде предлагана на кандидати за асистирана репродукция, които не изпълняват всички критерии на Националния фонд...

публикувано на 20.03.25 в 16:20

WWF с кампания за Часът на Земята на 22 март

Фокусът на кампанията е състоянието на влажните зони. В Европа – над 90% от тях вече са пресушени. В басейна на река Дунав повече от 80% от заливните низини са загубени, вкл. и в България.  Природозащитната организация WWF дава нов старт на кампанията си „Абонирай се за природата“. Поводът е наближаващият празник на природата – Часът на..

публикувано на 20.03.25 в 16:13

Възстановяват панорамния път Варна - Златни пясъци с европари

За възстановяването на панорамния път Варна – Златни пясъци, в участъка на свлачище „Трифон Зарезан“, Община Варна ще търси европейско финансиране. За инвестицията са заложени 19,5 млн. лева. Проучвания за ремонта са направени от Министерството на регионалното развитие и благоустройството през 2015 година. Не се предвижда укрепване на свлачището в..

обновено на 20.03.25 в 14:49

Отхвърлиха предложението на кмета за вдигане на някои общински такси

Финансовата комисия към Общински съвет – Варна отхвърли предложението на кмета за промени в Наредбата на Общински съвет – Варна за определянето и администрирането на местните такси и цени на услуги на територията на общината. Става дума за измененията, които бяха приети от местния парламент през януари, но областният управител проф. Андрияна Андреева ги..

публикувано на 20.03.25 в 14:30

Протест срещу насилието на животни в Провадия утре

В 11 и 30 часа е насрочен протест срещу насилието на животни. Хората се събират още в 11 часа пред Съдебната палата. Предвижда се мирно шествие. То ще премине през града до Общинския детски комплекс. Николай Камбуров сподели повече в разговор с Валерия Василева:

публикувано на 20.03.25 в 14:14