Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

България изостава в скрининга на редките болести за разлика от други страни в Европа

Снимка: БГНЕС


Днес отбелязваме Международния ден на редките болести. Той е обявен по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS). Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. Пациентските организации алармират за глобално решаване на проблемите на хората с редки болести в нашата здравна система. Липсва добра диагностика и последваща адекватна рехабилитация и социална адаптация. Това коментира за Радио Варна Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести. Счита се, че 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. Според Владимир Томов страната ни изостава и в неонаталния скрининг – едва три заболявания се наблюдават, докато в други страни от Европа има възможност да се наблюдават 20-30 заболявания.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Двете платна на бул. "Вл. Варненчик" при Двете кули са отворени

Бул. “Владислав Варненчик” при кръстовището на Двете кули вече е асфалтиран и отворен за движение в двете посоки. Натовареността на трафика е подобрена, съобщава кметът Благомир Коцев във Facebook. Ремонтните дейности по ВиК мрежата на възловото кръстовище вървят много по-бързо от предвиденото. Най-трудната част от проекта е приключила, уточнява..

публикувано на 12.11.24 в 21:01
Благовест Кирилов

Благовест Кирилов: Близо 12 000 са неправилно отчетените преференции от машините

С всеки изминал избор има все повече разминавания между това, което машината за гласуване отчита, и вписаните данни в протоколите. За сравнение на парламентарните избори през октомври 2022 година, когато все още се прилага протокол от машинното гласуване, разминавания няма. Това са изводите от изследване на неправителствената организация "Демократичен..

публикувано на 12.11.24 в 18:20
Бойко Борисов

Бойко Борисов ще е номинацията за премиер с първия мандат

ГЕРБ отказаха отправената покана за среща този следобед с ПП-ДБ за обсъждане на възможни партньорства. Това стана ясно от думите на лидера на ГЕРБ Бойко Борисов, който представи решенията след заседание на Изпълнителната комисия на партията, предаде БНР. "Виждам една конструкция, която може да работи - между партиите ИТН, БСП - коалицията и другите..

публикувано на 12.11.24 в 17:44

Диан Иванов: Проектът за библиотеката може да бъде блокиран, ако има още жалби срещу избора на изпълнител

Комисията за защита на конкуренцията остави без уважение жалбите срещу избор на изпълнител за строеж на новата варненска библиотека. Проектът за нова сграда на библиотеката може да се забави или да бъде блокиран, ако фирми участници в конкурса решат да обжалват на по-висока инстанция. Това коментира зам.-кметът по правни въпроси Диан Иванов. Той..

публикувано на 12.11.24 в 16:45
Георги Чолаков

Георги Чолаков заема временно председателския пост във ВАС

Председателят на Върховния административен съд Георги Чолаков ще продължи да ръководи съда и след 22 ноември, когато изтича 7-годишният му мандат. С осем гласа "за" и два "против" Съдийската колегия реши той да остане начело на ключовата съдебна институция до избора нов титуляр, съобщава БНР.  Последната възможност за номинации е този четвъртък, като..

публикувано на 12.11.24 в 16:12

След срещата между ПП-ДБ и МЕЧ: Различия по възможните партньорства в управлението

След среща на "Продължаваме промяната - демократична България" с партия МЕЧ стана ясно, че двете формации имат единство по отношение на антикорупционното законодателство, но се разминават по възможните партньорства в управлението, съобщава БНР.  Лидерът на МЕЧ Радостин Василев отхвърли възможността за сътрудничество с ГЕРБ и предложи като..

публикувано на 12.11.24 в 15:48

Приключи ремонтът за повишаване на енергийната ефективност в СУ "Христо Смирненски" в с. Оброчище

Успешно приключиха строително-монтажните работи за повишаване на енергийната ефективност на СУ "Христо Смирненски" в балчишкото село Оброчище. При­ло­же­ни са че­ти­ри мер­ки за енергийна ефек­тив­ност - топ­лои­зо­ла­ция на фа­сад­ни сте­ни на учи­лищ­на сгра­да и на пок­ри­ва и сте­ни на физ­кул­тур­ния са­лон, из­граж­да­не на тер­мо­пом­пе­на..

публикувано на 12.11.24 в 14:52