Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Игнатиево и Доброглед след пожара (СНИМКИ)

Пожарът, който вчера се разгоря в тревни площи извън границите на Игнатиево, е стигнал до дворните врати на къщите на хората от вилната зона на Доброглед. Пострадали хора няма, няма и обгорели къщи, но всички са се изплашили, че стихията ще подпали домовете им. Огънят е тръгнал от сухите треви извън границите на Игнатиево, каза за Радио..

публикувано на 28.06.24 в 16:11

Варненец е европейски шампион по футбол за капитани-пилоти

Капитан Димитър Димитров е европейски шампион по футбол, но не на УЕФА Евро 2024. Варненецът беше част от отбора, който тази година спечели първенство по футбол на Европейската морска пилотска асоциация. Домакин на турнира беше най-големия от Канарските острови – Гран Канария. Капитан Димитров беше единственият български представител на..

публикувано на 28.06.24 в 15:03

С ритуала "зажънване" започна прибирането на реколтата в Соколово (СНИМКИ)

На първо място да сме живи и здрави и да се радваме на добра реколта. Това си пожелаха днес жителите на балчишкото село Соколово, поставяйки начало на жътвената кампания в района - с наричания, музика, хора и веселие . Техниката навлезе в пшеничените полета след ритуалното зажънване. Този ден е празник за нас, защото дава хляба ни, казват местните..

публикувано на 28.06.24 в 14:15

Европейските шампионати по хандбал във Варна със свой химн

Европейските шампионати по хандбал, които ще се проведат във Варна, вече имат свой химн, създаден от лейбъла на DJ Teddy Georgo. Летният хит на Theo Feat. Teddy Georgo, Galina & Raya – Better Late Then Never (По-добре късно, отколкото никога)  e песен, създадена специално за първенствата по плажен хандбал в България 2024.  Химнът носи енергията и..

публикувано на 28.06.24 в 10:19

Състезание по приложно колоездене за деца утре във Варна

Деца на възраст между 10 и 14 години ще се впуснат в надпреварата по приложно колоездене, която ще се проведе в събота, 29 юни на площад "Антон Новак" в Морската градина. Състезанието започва в 10:00 часа. То се организира от Спортен клуб по автомобилизъм - Варна, съвместно с КАТ-Варна, БЧК, общината и други институции и организации...

публикувано на 28.06.24 в 09:56

ОбС гласува средства за 15 варненски двойки с репродуктивни проблеми

15 варненски двойки с репродуктивни проблеми ще бъдат подпомогнати от общинската инвитро програма. Десет от семействата ще получат по 2 000 лв. за медицински изследвания и манипулации, а останалите пет – по 3 500 лв. за инвитро с донорска яйцеклетка, реши с пълно единодушие Общинският съвет на днешното си заседание. Общата отпусната сума е в размер на..

публикувано на 28.06.24 в 09:15

Варненски ученици изобретиха умна кутия, в която можем да отглеждаме зеленчуци

Ученици от Математическа гимназия „Д-р Петър Берон“ във Варна изобретиха кутия, в която могат да се отглеждат различни растения в домашни условия. С помощта на умната машина за зеленчуци и билки с хидропоника всеки може да си бере свежа салата от кухнята.  Това вече е възможно благодарение на изобретението на четиримата ученици от МГ-Варна  и тяхната..

публикувано на 27.06.24 в 13:47