Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.
Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.
"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000.
Организацията на българските скаути отпразнува Международния ден на скаутството с представяне на първото издание на български език на бестселъра на 20-и век - "Скаутство за момчета" с автор лорд Бейдън-Пауъл. "Скаутство за момчета" оказва глобално влияние и продължава да вдъхновява поколения скаути по света. Тази книга е наръчник, който комбинира..
В навечерието на Националния празник Трети март ученици отбелязаха 147 години от Освобождението на Балчик от петвековното иго на османските турци. Това се случва в мразовития 31 януари 1878 година, когото с камбанен звън, хляб и сол балчиклии посрещат с неописуема радост освободителните руски войски. Трябва да се борим за идеологическата и..
Проект „Море от възможности“ на Морски клуб „Приятели на морето“ очаква 50 младежи от Варна, с които да се работи за подобряване на психическото и емоционалното им състояние след попадане в некомфортна за тях среда. Желаещите да се включат в това предизвикателство, могат да го направят до 15 март. Целта на проекта е повишаване на устойчивостта и..
Здравейте в началото на Сирната седмица, която в неделя ще завърши с един от важните празници в народния календар на българина! Празник, свързан с оцелялата през годините и съхранена в традициите символика, с прошката и духовното пречистване. Впрочем в народния календар седмицата, която започва днес, е изпълнена с радост и празнично настроение...
България е на последно място в Европейския съюз по онлайн пазаруване , показват данни на Евростат за миналата година. На "опашката" в тази класация заедно с нас са още Румъния и Италия. Първенец по онлайн пазаруване е Ирландия. Оказва се, че едва малко над 50% от потребителите у нас предпочитат да си купят дадена стока като си я поръчат..
Музеят за нова история и Учебният музей при Регионалния исторически музей във Варна организират за втора поредна година исторически куиз за ученици. Събитието ще се проведе от 16 часа на 28 февруари в зала "Одесос" в сградата на Археологическия музей. Местата вече са заети, а тази година 70 ученици, разпределени в 12 отбора, ще мерят сили по..
Утрото в понеделник ни посреща със студено време и слаб вятър. Във Варна в 5.00 часа са измерени -4 градуса, според данните на НИМХ. Влажността на въздуха е 75%, а атмосферното налягане е 1034 хПа. И тази сутрин най-студено е в Добрич , където е -18 градуса. Доста студено е и в Шумен, както и по поречието на Дунав - в Русе и Силистра, където..
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
Дъжд / Сняг
