Майка на дете с аутизъм: 16 години се боря за адекватна грижа

Светът на децата с аутизъм не знае какво е злоба и омраза, той е много чист и светъл. Нужно е повече нежност, грижа, разбиране, толерантност към тези деца, казва Камелия Тодорова. Тя е майка на 18-годишния Недислав Пеев, който е с аутизъм, но е тих, благ, раздаващ любов. Дете с широка усмивка, което дарява доброта и зарежда с енергия. От две години рисува, като така изразява своя свят. Картините му се превръщат в календари, чашки, тефтери и други красоти.

Продаваме картини, за да подпомогнем терапиите си, споделя Камелия Тодорова по повод изложбата, която предстои в Двореца - Балчик от днес, 19 юни, до 3 юли и носи името “Светът на Неди - отвъд видимото”. Тя цели да покаже, че и децата с аутизъм могат.

Със задействането на групата „НедиАРТ“ не само се подпомагат терапиите, но Недислав и майка му са удовлетворени, че работят, имат собствен бранд и са познати не само у нас, но и по света.

С Камелия Тодорова разговаря Албена Иванова:

Разкажете ни за Неди и изложбата?

Диагностициран е на година и половина с аутизъм. Преминахме през тежък период, но всичко, което се случи, е трябвало да се случи и сега продължаваме напред. Моят син започна да рисува от две години, когато загубих моята майка, преди това не е рисувал. Развиваше се, като спортуваше, свиреше на пиано... В един момент пожела да купим платна и така започна да рисува. Той е невербален, не говори и явно по този начин искаше да изрази себе си. Рисува предимно цветя, в началото червени цветя, после започна да вкарва и други цветове в картините си. Така ние с неговите картини направихме една групичка в пространството НЕДИ"АРТ" , където започнахме да продаваме картини. Защото ходим на терапии във Варна, усилена работа с логопед и синът ми от три години започна да казва думички, да планира своята дейност, изцяло се промени, чете и вече влезе в нашия свят. Допреди това нямаше индикации за говор и звук, не мислех, че ще може да ми каже „мама“. Вече се разбираме, не може още да комуникира както другите деца, но прави опити. Така чрез тази групичка започнахме да продаваме картини и така да си плащаме терапии, защото те са скъпоструващи.

Достатъчни ли са грижите от страна на социалните институции, държавни?

Аз се боря вече 16 години, от двегодишен ходи на градина, предучилищна, училище. Боря се с учители, институции, училища да има адекватна грижа не само за моето дете, а и за всички деца. Защото първо аз съм с него 16 години на чина, не мога да работя. Второ, този помощник учител, както искам не само аз, а и другите майки, ще е в помощ на родителя и ще е с него поне три часа – време, през които ще мога да работя. Няма учебници за нашите деца. Всичко, което работя с него, аз го превеждам от чужди сайтове, денонощно, за да му измислям занимания, онагледяване, да може да чете, да разбере значението на самия предмет.

Специалисти има, но знания няма. Вече няма човек, който да не знае за аутизма и да не го разпознава. От друга страна, на специалистите са им много децата, които поемат … Лично имам подкрепа от институции в Община град Добрич, защото в лутане и търсене на спорт за моя син, защото той е хиперактивен, а и други деца, никой не иска да поема отговорност да ги обучава да тренират ролеви игри, адаптивни спортове. Ходихме във Варна и на футбол, но ни стана трудно … Така с много положен труд и съдействието на Община град Добрич създадохме три клуба в училище „Отец Паисий“. Там има спортни зали, фитнес зала, музикална стая, сензорна стая – за да може нашите деца (пет майки сме) да има къде да спортуват и да имаме наше кътче. Не чакаме само на държавата, не с ходене от спонсор на спонсор, а с писане и одобряване на проекта и обзавеждаме залите. Ние сме партньори на Общината, тя се грижи за нас и ни съдейства, както и други организации.

В тази групичка с Неди и с неговите картини ние се развихме страшно много, имаме наш бранд, правим различни неща и по този начин хем сме удовлетворени, че работим двамата – той рисува, помага и при приготвянето на пратките, но така ни знае цяла България и цял свят.

Какво публиката на изложбата може да допринесе за вашата кауза?

Дадох име на нашата изложба чрез допитване до нашите ценители в групата “Светът на Неди - отвъд видимото” , защото ние с Неди, когато създаваме картини, те са видими, но зад тях стои невидимото – нашата любов, грижа, усилия, топлина, моето търсене на пътя към моето дете. Той е позитивен, усмихнат и който се докосне до него, той го заразява с усмивката си. Искам да покажа, че и нашите деца могат, когато се подходи и влезе в техния свят. Отправям призив към всички – да са толерантни към децата ни, защото както всички деца в норма, казано по този начин, и те са под нашето небе и те дишат нашия въздух, но на тях трябва да им се подаде повече ръка, да се подходи по-нежно и толерантно, и те искат да имат приятели. Моят син няма приятели. Първо, че е голям, а и децата не са още достатъчно информирани, въпреки че правим постоянно неща за това. Синът ми ми дава топлина, вяра, надежда, въпреки че наскоро загубих и баща си – като му видя усмивката, той ме зарежда. Така минава целият ни ден, който е много натоварен. 

Очаквам всички, които съм поканила, да дойдат на изложбата и да се докоснат до нашите картини. Който има желание, да си откупи картина. Защото който си я сложи у дома, казва, че го зарежда положително.

Подробностите чуйте в звуковия файл: