Безплатна платформа за приобщаване на деца със спина бифида в училище създаде сдружение от Варна

Безплатна платформа за подпомагане приобщаването на деца със спина бифида и хидроцефалия в общообразователните училища у нас,  разработва Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия“-България. Това съобщи за Радио Варна Славея Костадинова, председател на сдружението и майка на дете с такова увреждане.

Платформата се казва Multy-IN и по нейното създаване се работи заедно с пратньори от Словакия. Тя е насочена към директори на учебни заведения и детски градини, учители, ресурсни учители, ученици и родители, разказа Славея Костадинова.

Към днешна дата близо 100 деца със спина бифида от цялата страна се подпомагат от сдружението, като 8 от тях са от Варна, посочи Славея Костадинова. Тя посочи кои са проблемите, които срещат семействата им при постъпване на децата в училище. На първо място, за да могат децата с това заболяване да посещават училище, трябва в училището да има асансьори, рампи, широки врати, широки коридори, достъпни тоалетни на всеки етаж с възможност да се заключват, посочи тя. Най-често, варненските деца със спина бифида се записват да учат в СОУ „Димчо Дебелянов“ и в ОУ „Антон Страшимиров“, което дели една сграда с ПГИ „Д-р Иван Богоров“, защото там има асансьори. Това, обаче, е проблем, защото децата с увреждание се насочват към тези училища и се получава една сегрегация. В същото време не е удобно за родителите, защото се налага да пътуват големи разстояния от дома си. И не на последно място не отговарят на принципите на приобщаващото образование, защото съгласно него детето трябва да учи в най-близкото до дома му училище с децата от квартала и в средата, която му е позната, докато е в начален и среден курс.

Добра възможност е асистентската грижа и много често тя замества достъпната среда. Принципно децата със спина бифида не се нуждаят от личен асистент, но когато средата не е удобна за тях, е необходимо да има придружител.

Много са важни и здравните грижи за деца с увреждания в училище, каза още Славея Костадинова. По нейните думи в момента здравната грижа е проблемна, защото медицинските сестри в училищата се назначават от общината, а не от директорите на учебното заведение. Съответно контролът се упражнява от Регионалната здравна инспекция, а при тези условия при медицинските сестри водеща е личната мотивация. В резултат на това, много често те отказват да съдействат на деца със спина бифида, като и на деца, които са с диабет.

Има здравни процедури, които сестрите трябва да извършват при децата със спина бифина, а много често те отказват. Те са свързани с урологичната грижа, катетеризации, които са периодични и при по-малките деца се извършват от медицинска сестра, асистент или възрастен човек.

Всички тези препоръки и съвети ще са част от платформатаMulty-IN, в която ще има и видео-материали, каза още Славея Костадинова. Целта е платформата да достигне както до всички училище в страната, така и до Министерството на образованието, а с времето проблемите по приобщващато образование да отпаднат, след като бъдат решени с участието на всички.

Спина бифида и хидроцефалия са сред най-сложните вродени увреждания, съвместими с живота. Заедно те често водят до комбинация от нарушена подвижност, загуба на усещане, инконтиненция, когнитивни и обучителни затруднения.

Спина бифида се появява като резултат от непълното затваряне на гръбначния стълб и прешлените, които обграждат гръбначния мозък. В зависимост от мястото на увреждането (местоположението на спина бифида по гръбначния стълб), се наблюдава загуба в различна степен на двигателни и сензорни функции под нивото на дефекта, инконтиненция, затруднения в мобилността. Спина бифида често се свързва с аномалии в мозъка (хидроцефалия, малформация на Арнолд-Киари II). Лечението се състои в хирургично затваряне на дефекта, най-често веднага след раждането или пренатално. Между 85-90 % от бебетата с по-тежките форми на спина бифида се раждат с хидроцефалия, или развиват скоро след това. Появата на хидроцефалия също изисква хирургична интервенция: или чрез поставяне на клапа в мозъчната камера, която регулира количеството на гръбначномозъчната течност, или чрез лапароскопска перфорация, която позволява оттичане на ликвора. Повечето деца се подлагат на различни физиотерапевтични и ортопедични интервенции, като в зависимост от тежестта на заболяването, често се налагат хоспитализации. От раждането се изисква въвеждане на режим за контрол на тазовите резервоари. При до 90% от всички пациенти е необходима катетеризация по 5-6 пъти на ден с еднократни /интермитентни/ катетри. Поради намалена или напълно отсъстваща чувствителност, превантивните грижи и грижата за кожата са от съществено значение.

С подходяща грижа, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия, могат да водят пълноценен и щастлив живот – да учат, да градят кариера, да спортуват и шофират, да живеят самостоятелно, да имат приятели, семейство и здрави биологични деца.