Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Кафето удължава живота

„ Всеки повод да пием вода е добър . Каквато и да е водата – тя е полезна. Това, по което младите хора се различават от по-възрастните е, че имат по-голям процент на съдържание на вода в тялото си. Това е и един от белезите на младостта ”, коментира в Нова телевизия кардиологът проф. Сотир Марчев . И подчерта, че самият той пие „прекрасната..

публикувано на 19.01.25 в 09:31

Кристина Агилера отслабна с 18 килограма, грабна погледите в Саудитска Арабия

Кристина Агилера демонстрира загубата на тегло в стилна риза и блестяща пола на събитие в Саудитска Арабия. 44-годишната певица е използвала медикамента Ozempic и е отслабнала с около 18 килограма. Кристина грабна погледите на бляскавото събитие и с ослепителната си усмивка. Звездата наскоро отбеляза, че вече не чувства необходимост се..

публикувано на 19.01.25 в 09:18
Веселин Петров, Дарин Дучев, Венцислава Недялкова

Сдружение VarnaSpaces отбелязва третия си рожден ден

На 18 януари сдружение VarnaSpaces ( Пространствата на Варна ) отбелязва третия си рожден ден. Купонът е от 18 ч. в HashtagSTUDIO (Варна, ул. "Хан Аспарух" 2) и са поканени всички, свързани с дейностите и каузите на сдружението, както и гражданите с отношение към средата, в която живеем. Освен музика на живо и голяма торта, организаторите..

публикувано на 18.01.25 в 15:40

Смелият поет, който казваше истината: 90 години от рождението на Дамян Дамянов

Дамян Дамянов е голям поет, при него няма лъжа и фалш. Това заяви пред БГНЕС неговата съпруга поетесата Надежда Захариева. На 18 януари отбелязваме 90 години от рождението на големия български поет, който е роден през 1935 г. в град Сливен. „Дамян Дамянов беше един талантлив човек, един раним и свръхчувствителен човек. Той в никакъв случай не..

публикувано на 18.01.25 в 09:48

Празнуваме Атанасовден

Православната църква почита днес паметта на Свети Атанасий Велики. Празникът се нарича още Зимен Атанасовден , тъй като църквата почита светеца и на втори май - деня на смъртта му, известен като Летен Атанасовден. Свети Атанасий Велики е определян като "баща на православното богословие", защото аргументира богословски и..

публикувано на 18.01.25 в 09:43

Изчистиха незаконното сметище до Тубдиспансера

Изчистиха едно от петте незаконни сметища в район "Одесос", това до сградата на Тубдиспансера. Проблемът с нерегламентираното изхвърляне на боклук до оградата на здравното заведение на улица „Велчова завера“ е от години. Краткосрочен е ефектът след почистването му, тъй като през нощта отново се образува натрупване на разнородни отпадъци, казаха..

публикувано на 17.01.25 в 15:25

Как да бъдем най-добрата си версия днес?

Най-доброто от нас днес – как да изчистим съзнанието си, да се чувстваме по-добре и успяваме в повече неща. Да забавим не само естествения процес на стареене, но и да се подмладим, не само физически. Това ни споделя „перфектната неперфектна“, както се шегува, йога ентусиастът Антония Криван от Балчик. Запалва се по йога преди повече от..

публикувано на 17.01.25 в 14:12