Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Опасно дърво ще бъде премахнато в градинката до сцена Филиал

138 са дърветата в парковата част до сцена "Филиал" на Драматичен театър "Стоян Бъчваров"-Варна. Едно от тях ще бъде премахнато  по препоръка на еколозите на район „Одесос“. Те са преценили, че това дърво е станало опасно. Това каза за Радио Варна Янислава Шопова, кмет на район "Одесос". Тя коментира и наличието на два високи дънера до..

публикувано на 03.04.25 в 16:50

"Шансът е изтърван!": Как Варна загуби възможността да ползва 54 дка на бивше военно поделение

Разруха, боклуци и графити, навяващи асоциации с постапокалиптичен сериал - така може да се опише бившето военно поделение на Строителни войски във варненския квартал "Владислав Варненчик". Мястото тъне в разруха от години, парчета бетон са хиляди, остатъците от кенчета от бира, безалкохолни и енергийни напитки поне няколкостотин. Следите от престой на..

обновено на 03.04.25 в 16:20

Изложба събира творби на преподаватели и служители на ОДК-Варна

"Дух и форма" е заглавието на втората сборна изложба на преподаватели и служители на ЦПЛР - Общински детски комплекс, Варна, която ще бъде открита официално от 17:30 часа на 7 април във фоайето на първия етаж на Фестивалния и конгресен център.  В експозицията са включени маслени платна, графики, акварели, фотографии, приложни занаяти и др...

публикувано на 03.04.25 в 12:51

Таксиметров шофьор от Германия вози безплатно жени

Добротата е едно от най-хубавите човешки качества, които би било добре да проявяваме по-често. В изобилие от това качество притежава един млад германски шофьор на такси, който се прочу по света с една благородна инициатива. Оливер Бекман предлага безплатни превози с такси всеки петък и събота вечер, но услугата му е достъпна само за дами, с които..

публикувано на 02.04.25 в 19:49
Йорданка Ненчева

Дневен център за възрастни с аутизъм предлагат да бъде разкрит във Варна

Във Варна няма специализиран център за почасова грижа за пълнолетни с разстройство в аутистичния спектър. Това каза за Радио Варна Йорданка Ненчева, председател на Асоциация „Да съхраним жената“, която създаде Център за социална рехабилитация и интеграция за деца с увреждания от аутистичния спектър „Живот под дъгата“.   25 деца на възраст..

публикувано на 02.04.25 в 14:12

Започва кампанията "Споделен обяд" в Добрич

За девета поредна година в навечерието на Великден в Добрич обявиха започването на кампанията „Споделен хляб“. Тя се организира от Клуба за народни танци „Жътвари“ и Фондация „Милостиво сърце“. Целта на инициативата е да се подпомогнат за предстоящите празнични дни най-нуждаещите се в област Добрич. Кампанията „Споделен хляб“ е насочена към..

публикувано на 02.04.25 в 13:23

С нови площадки и спортно игрище разполага вече детска ясла "Моряче" във Варна

Напълно завършени и готови за провеждане на занимания на открито са осем детски площадки и едно спортно игрище в двора на детска ясла №2 „Моряче“ в на ул. „Рупи“ №2 в кв. „Чайка“. Бившата санаториална ясла е една от последните във Варна, където досега липсваха сертифицирани според европейските стандарти за качество и безопасност открити зони за..

публикувано на 02.04.25 в 10:44