Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Мисия възможна ли е разширението на пътя Варна-Добрич?

Все още не е ясно дали е започнала работата по проекта за разширение на пътя Варна – Добрич. Пари за тази цел са предвидени в държавния бюджет за 2024 година. Това съобщи за Радио Варна депутатът от БСП от Добрич Мая Димитрова. Тя е задала въпрос до министъра на регионалното развитие и благоустройството във връзка с това на какъв етап е..

публикувано на 07.07.24 в 13:21

Атина е в топ 10 туристически дестинации на американците

От храмовете в Япония и термалните бани в Унгария до Цикладските острови в Гърция - това лято американските туристи са навсякъде, а Атина е сред 10-те най-желани от тях дестинации. С поскъпването на долара стойността на парите в джобовете на американците сякаш ги отвежда още по-далеч...

публикувано на 07.07.24 в 11:20

Почитаме света великомъченица Неделя

Света мъченица Неделя е родена в Мала Азия. Още от детството се посветила на Бога и решила цял живот да пази целомъдрие. Много младежи търсели нейното съгласие за брак, но тя на всички отказвала с думите, че се е сгодила за Христа и иска да умре девица. Тогава един младеж от знатно семейство, обиден от нейния отказ, съобщил на император..

публикувано на 07.07.24 в 09:11
Крепостта Овеч

Най-дългото българско знаме ще бъде разпънато на крепостта Овеч край Провадия

През 2018 година в Плевен деца ушиха 740-метров национален трибагреник. Знамето е носено в тържествено шествие през центъра на града по време на празненствата за 3 март. Това е неофициален рекорд за най-дълго българско знаме. Тази неделя, обаче, той ще бъде подобрен. Инициативата е на клуб по народни танци от Варна, ушили още по-дълъг..

обновено на 07.07.24 в 08:46

"Плувно лято" в Каварна

„Плувно лято – 2024 г“ се провежда в община Каварна през месец юли. Смените са четири и в тях се обучават на плувни умения деца от първи до четвърти клас от СУ „ Ст.Караджа“ и ОУ „ Й.Йовков“. Първа смяна приключи успешно с 18 деца от първи и втори клас, водени от Галя Тодорова – учител в СУ..

публикувано на 07.07.24 в 08:28

20-та годишнина празнува Комплекс от социални услуги „Радост“-Варна

С открит урок, празник с балони и много изненади отбеляза 20-та си годишнина Комплекс от социални услуги „Радост“-Варна. Екипът му предоставя помощ на деца със специални потребности, от 2 до 18 години. А за родителите им – консултиране и посредничество.  „Общностна работа“ е може би най-важната за децата и семействата, които често попадат в..

публикувано на 06.07.24 в 10:00

Световен ден на целувката

6 юли е световният ден целувката. Идеята целувката да си има "Международен празник" идва първо на британците, които забелязали, че хората като че ли забравят да се целуват.  Удоволствието от целувката е може би най-интимното чувство, което всеки може да изпита. Но..

публикувано на 06.07.24 в 08:25