Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
„Битката при Варна“, художник Ян Матейко

Отбелязваме годишнината от Битката при Варна с рицарски игри и фестивал

Средновековен фестивал под наслов „Рицарите в музея" ще бъде открит утре – 3 октомври, в 12:00 часа в двора на Археологическия музей във Варна. Събитието ще отбележи 580-ата годишнина от Битката при Варна през 1444 година, водена от полския крал Владислав III Варненчик. На откриването ще присъстват кметът на града Благомир Коцев и посланикът на..

публикувано на 02.10.24 в 20:00
Служебният министър-председател Димитър Главчев

Премиерът Главчев за конфликта в Близкия изток: Няма заплаха за сигурността на страната

"Няма актуална заплаха за сигурността на страната". Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев след заседанието на Съвета за сигурността към Министерския съвет, предаде БНР. "Обединихме се около това да призовем за деескалация на конфликта в Близкия изток, което е в синхрон с европейската позиция", каза още премиерът. Министърът на..

публикувано на 02.10.24 в 19:10

25 студенти от три ВУЗ-а във Варна мерят сили за 10 000 лева от бизнеса за развиване на иновативни идеи

25 студенти от варненски висши учебни заведения, участници в образователна програма, ще се борят за награда от бизнеса в размер на 10 000 лева за развиване на иновативни бизнес идеи. Три университета във Варна - Икономическия, Техническия и Висшето военноморско училище "Никола Вапцаров",  дадоха старт за първи път в България на пилотна иновативна..

публикувано на 02.10.24 в 19:05

По-високи стипендии за студентите за участие в практики

По-високи стипендии ще получават студентите при провеждане на студентска практика. Това реши правителството, като прие промяна на Постановлението за условията и реда за предоставяне на стипендии на студентите, докторантите и специализантите от държавните висши училища и научни организации, предаде БГНЕС. Размерът на стипендията при провеждане на..

публикувано на 02.10.24 в 18:12

По-малко немски туристи тази година, през юни цени на билети като до Канкун

Във Варна се отчита 25% спад на туристите от немския пазар. Един от факторите, повлияли за това, е фалитът на третия по големина туроператор в Европа - FTI, което ни носи 20 000 потенциални посетители по-малко. Основна причина за резултата обаче е липсата на изгодни чартърни полети и високи цени на еднопосочните билети в началото на сезона. Това..

публикувано на 02.10.24 в 17:30

Наплив от гръцки студенти в Морско училище във Варна

Напливът от гръцки студенти към Военноморското училище във Варна продължава да е голям. 350 младежи от южната ни съседка се обучават в морски специалности във Варна. Това каза зам.-ректорът по чуждоезиково обучение в ВВМУ "Никола Й. Вапцаров" кап. I ранг доц. д-р Николай Великов. Той припомни, че интересът им се засилва с всяка изминала година от началото..

публикувано на 02.10.24 в 15:05
Атанас Илков

Министър Атанас Илков: Няма данни за заплахи от тероризъм заради напрежението в Близкия изток

Към настоящия момент няма данни от българските и партньорските служби за заплахи от тероризъм и влошаване на средата за сигурност заради напрежението в Близкия изток. Това обяви служебният министър на вътрешните работи Атанас Илков. Взети са мерки, сред тях - засилена охрана на Посолството на израелската държава в София и на други обекти, съобщава БНР...

публикувано на 02.10.24 в 14:33