Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Кандидатурата на ген. Атанас Атанасов за председател на Народното събрание е сламка, за която да се хванат партиите и да създадат нова сглобка, за да не отидем на избори. Това мнение изказа политологът Милен Желев в предаването Post Factum. Според него единственият шанс за редовен кабинет е ГЕРБ-СДС и Продължаваме промяната - Демократична България да..
С до 300 хиляди лева от натрупаните отчисления по Закона за управление на отпадъците Община Балчик ще финансира купуването на телескопичен товарач за обслужване на претоварната станция за отпадъци в Балчик, която се ползва от трите крайморски общини в Добричка област - Балчик, Шабла и Каварна. В Общинска администрация е постъпило писмо от..
Област Варна е напълно подготвена за зимни условия. Републиканската пътна мрежа е обезпечена с нужното превантивно обезопасяване, готови са машините за зимното почистван, ситуирани са пунктовете за техниката, обясни областният управител на Варненска област проф. Андрияна Андреева. Всички населени места са предали доклад за нивото на подготовка за..
Около двадесет души с активен карцином на дебелото черво ще участват в молекулярно-генетичен анализ, който ще бъде извършен пилотно във Варна. За първи път у нас ще се работи с туморна тъкан по метода секвениране от трето поколение. Това съобщи за Радио Варна д оц. д-р Мария Левкова, преподавател в Медицински университет и лекар специалист..
Член-кореспондент Евелина Славчева от Института по електрохимия и енергийни системи е новият председател на Българската академия на науките. Това е първата жена председател на институцията. Славчева получи 81 гласа подкрепа от членовете на Общото събрание. Другият кандидат за поста акад. Христо Найденски от Института по микробиология получи 19 гласа..
Двете площадки за извозване на едрогабаритни отпадъци, които Община Варна ще разкрие, са в много напреднал етап на подготовка и предстои в кратки срокове въвеждането им в експлоатация, съобщават от общинския пресцентър. Една от площадките се намира на общински терен, изготвена е цялата необходима документация и се чака единствено финалното становище на..
Списък с предложения за нови локации, където да бъдат изградени детски площадки, ще изпратят до голяма община от кметствата „Одесос“, „Приморски“, „Младост“, „Владислав Варненчик“ и „Аспарухово“. Това стана ясно по време на днешната оперативна среща на общинската администрация, като целта е необходимите средства да бъдат заложени при разработването на..
Предимно облачно
Дъжд
Превалявания
Облачно
Сняг
Дъжд / Сняг
Облачно
