Günün Programı
Yazı Boyutu
Bulgaristan Ulusal Radyosu © 2024 Tüm hakları saklıdır

Yeni doğan bebeklerde nadir hastalıklar için daha fazla tarama isteniyor

Photo: BGNES

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile Hastalar Ulusal Birliği, yeni doğan bebeklerde nadir rastlanan hastalıklar için daha fazla tarama yapılmasında ısrar etti.

Hastalar Ulusal Birliği Başkan Yardımcısı ve “Nadir hastalıklar ve nakiller” bölümü başkanı Nataliya Maeva, BNR’ye yaptığı konuşmada “Teşhis nekadar daha erken yapılırsa, ardından yaşam kalitesi de daha yüksek oluyor” dedi.

Ulusal Genetik Laboratuvarı verilerine göre, Bulgaristan’da bebekler için üç zorunlu tarama yapılıyor ve bunlardan sadece bir tanesi nadir hastalık için. Bu hastalığın adı ise fenilketonüri.

Hastalar Ulusal Birliği, ülkede nadir hastalığı olan kişiler için Ulusal Strateji hazırlanmasında ısrar ediyor ve farklı hastalıklar ile ilgili tam olmayan kayıtlardan dolayı nadir hastalıklı kişilerin sayısının bilinmediğini belirtiyor.

Bu insanların nekadarının tedavisinin Sağlık Kasası tarafından ödendiği ve nekadarının da hastalıklarının Sağlık Bakanlığı’nın nadir hastalıklar listesinde yer almadığından dolayı tedavilerini kendileri ödediği belli değil.


По публикацията работи: Özlem Tefikova


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Kategorideki diğer yazılar

Singapur ziyaretinde bulunan Cumhurbaşkanı Radev: İnsanlar ve ortaklığa yapılan yatırımlar geleceğin anahtarıdır

Çalışma ziyareti için Singapur’da bulunan Cumhurbaşkanı Rumen Radev iki ülkeden şirketlerin katılımı ile düzenlenen iş forumu nun açılışında konuşurken “ İnsanlara, eğitime, inovasyon ve teknolojilere yapılan yatırımlar, gelecekte başarının..

Eklenme 22.11.2024 10:54
Илва Йохансон

AB Komisyonu üyesi Ylva Johansson: Bulgaristan ve Romanya’nın yakında Schengen’e karadan da dahil edileceğine dair iyimserim

AB Komisyonu’nun içişlerinden sorumlu üyesi Ylva Johansson Bulgaristan ve Romanya için Schengen bölgesinde kara sınırlarının kaldırılmasının birkaç hafta içinde gerçek olacağı inancını paylaştı. Romanya’daki Özgür Avrupa Radyosuna konuşan Johansson,..

Eklenme 22.11.2024 10:13

Cumhurbaşkanının Anayasa değişikliklerinin kaldırılması talebi Anayasa Mahkemesi’nde görüşülüyor

Anayasa Mahkemesi, Cumhurbaşkanı Rumen Radev’in 49. Halk Meclisi tarafından onaylanan Anayasa değişikliklerinin esas kanuna aykırı ilan edilmesi talebi üzerine dava başlattı. Anayasa’ya getirilen değişiklikler, kişilerin milletvekili..

Eklenme 22.11.2024 09:05