Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Слаб тренд нагоре бележат на цените на основните храни

Продължава трайно устойчивият тренд към покачване на цените – една тенденция, която продължава от средата на септември.  Това съобщи за Радио Стара Загора председателят на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата Владимир Иванов...

публикувано на 22.11.24 в 09:14

Фотоси по повод 50 години висше образование в Стара Загора бяха изложени в парк "Пети октомври"

Изложбата  "50 години висше образование в Стара Загора" беше открита днес следобед на централната изложбена алея пред парк "Пети октомври". Тя е подредена от Тракийския университет върху паната на централната алея в парка и е своеобразна..

публикувано на 21.11.24 в 17:54

Митрополит Киприан възглави света литургия в Деня на християнското семейство

Негово Високопреосвещенство Старозагорският митрополит Киприан възглави Архиерейската света литургия по повод Въведение Богородично в Стара Загора. По решение на Светия синод на Българската православна църква от 1929 г. празникът се чества и като Ден на..

публикувано на 21.11.24 в 17:20
Георги Гьоков

Георги Гьоков: Интерес към електронните ваучери за обучение има, кандидатстването е изцяло дигитално

От края на месец май Агенцията по заетостта започна да приема заявления за обучение с електронни ваучери. Общия бюджет на проекта е в размер на 50 милиона лева. Директорът на Дирекция „Бюро по труда“ Стара Загора Георги Гьоков съобщи, че..

публикувано на 21.11.24 в 16:57
Радостин Танев

Увеличение на такса "Битови отпадъци" за 2025 година ще се обсъжда на предстоящата общинска сесия в Стара Загора

Общинска администрация е готова с предложение за вдигане на такса „Битови отпадъци“ за граждани и фирми за 2025 година. Това потвърди заместник-кметът на Община Стара Загора Радостин Танев и допълни, че то ще се гледа на предстоящата сесия...

публикувано на 21.11.24 в 16:44
Снимката е илюстративна

Ямболска област е готова за зимата

Пътноподдържащите фирми в Ямболска област са в готовност за реакция при усложнена зимна обстановка, стана ясно на днешното заседание  на областния щаб за защита при бедствия.  Техниката е в готовност за разчистване на републиканската пътна мрежа на..

публикувано на 21.11.24 в 15:40

Старозагорци предадоха над 400 кг опасни отпадъци

476 килограма опасни битови отпадъци бяха предадени от старозагорци само за два дни в рамките на поредната есенна екокампания. Акцията бе организирана в средата на ноември в мобилни пунктове. За седма поредна година гражданите са проявили висока..

публикувано на 21.11.24 в 15:17

Община Стара Загора е в готовност за зимния сезон

Фирмите, ангажирани със зимното поддържане и снегопочистването в община Стара Загора, са готови за посрещане на сезона. Това е заключението от проверката, извършена от общинска комисия, оглавявана от заместник-кмета с ресор „Транспорт, екология,..

публикувано на 21.11.24 в 15:15

Млад мъж самокатастрофира и загина на АМ "Тракия"

Около 10:00 ч. днес е получен сигнал за пътнотранспортно произшествие  на АМ „Тракия“, км 222, посока София. По първоначална информация е самокатастрофирал т.а. „Форд“, управляван от 22-годишен мъж, който е починал на място. Работата по случая продължава..

публикувано на 21.11.24 в 15:11

Изнесен кабинет за отказ от тютюнопушенето организира РЗИ Стара Загора

  Изнесен кабинет за отказ от тютюнопушенето инициира Регионалната здравна инспекция в Стара Загора, с подкрепата на редица обществени институции. Поводът е Международният ден без тютюнопушене. Пред входа на Общината се раздават информационни..

публикувано на 21.11.24 в 14:57