Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пейка с послание в Стара Загора: Хората с редки болести не са невидими

Снимка: ФБ

Често наричаме хората с редки заболявания невидими. Те остават такива за обществото, институциите и специалистите. За тях се говори малко или недостатъчно, но те заявяват за себе си и за своите очаквания за промени, които да доведат до достоен живот и лечение, на 29 февруари.

Тогава, в Стара Загора, за 13-а поредна година, ще изразим нашата съпричастност с тях.

За първи път в града на липите ще бъде поставена пейка-символ на хората с редки болести. Тя се намира в градинката на Пингвините е ще бъде факт, благодарение на лекарите Рени Колева и Диана Девлова, на община Стара Загора и на Националния алианс на хората с редки болести, сподели един от организаторите на инициативите и председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Моника Маринова.

„Факт е, че хората с редки болести са невидими и по този начин се надяваме да заострим вниманието на обществото към тях“.

С акцент към хората с редки болести ще бъде и семинарът, който ще се проведе тази събота в Тракийския университет, на който ще присъстват наши и чуждестранни лектори. Форумът ще бъде насочен предимно към студентите и общопрактикуващите лекари.

Тази година Международният ден на редките болести, 29 февруари, ще премине под мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!".  Повече за него, за проблемите на пациентите и за инициативите в Стара Загора, може да откриете на https://www.facebook.com/events/1440843299871364?ti=ls

Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация "Муковисцидоза", “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет - Стара Загора, “Асоциация на студентите медици - Стара Загора”, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще - Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози - Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Протест срещу насилието над животни в Стара Загора

В Стара Загора от 18.00 часа ще се проведе протест пред Райония съд с искане за по-строги закони към насилниците над животни. За това съобщи един от организаторите Виолета Недялкова. Към протестиращите ще се присъединят неправителствени..

публикувано на 19.03.25 в 14:58

Иновациите на фокус в образователен форум

Регионалният образотелен форум "Иновации в действие"- 2025 започна днес в Стара Загора. Темата е "Развитие и усъвършенстване на 4К умения на XXI век- креативност, критично мислене, колаборация, комуникация- в условията на кризи" . Три дни учители,..

публикувано на 19.03.25 в 14:47
Дияна Арнаудова, председател на синдикалната организация в земеделската служба

Служители на дирекция "Земеделие" в Ямбол започват безсрочен символичен протест

От днес служители на Областната дирекция "Земеделие" в Ямбол започват безсрочен символичен протест с искане за по- високи трудови възнаграждения. Едва 5 процента е предвиденото за тази година увеличение на заплатите, което е крайно недостатъчно..

публикувано на 19.03.25 в 14:27

Инвестират близо 150 млн. лв. в индустриални зони във въглищните региони

149 млн. лв. ще бъдат вложени в областите Стара Загора, Кюстендил и Перник за развитие на индустриални и логистични паркове, съобщават от Министерството на регионалното развитие. Средствата се отпускат от регионалното министерство по линия на..

публикувано на 19.03.25 в 13:54

Кланица или евтаназия грози непотърсените животни от "общинския капан" в село Глушник

Непотърсени селскостопански животни до седем дни, задържани в т. нар "общински капан" село Глушник да бъдат предавани на кланиците или евтаназирани, в зависимост от здравословното им състояние. Това е записано в Плана за справяне с безстопанствените..

публикувано на 19.03.25 в 13:25

Гасиха къща в квартал „Надежда" в Сливен

Два екипа на пожарната гасиха къща в квартал „Надежда" в Сливен, вчера следобед, съобщават от ОДМВР - Сливен. Гасенето е усложнено от тесните улици, спрени автомобили и други препятствия по улицата до горящата  къща, в която се е предполагало, че има..

публикувано на 19.03.25 в 13:22

Възрастна жена от Казанлък даде над 13 хил. лв. на телефонни измамници

Телефонни измамници са подвели 88-годишна жена от Казанлък да им даде голяма сума пари по схемата "помощ за полицията", съобщават от пресцентъра на областната дирекция на полицията в Стара Загора. Съобщение за престъплението е получено на 18..

публикувано на 19.03.25 в 11:22

Започват „Чудомировите празници” в Павел баня

На 21 март 2025 г. започват „Чудомировите празници” в Павел баня. Те се организират от Общината, кметството в село Турия, Народно читалище „Чудомир – 1905” – с. Турия, читалище „Напред – 1903” – гр. Павел баня, и Инициативен комитет. В..

публикувано на 19.03.25 в 11:09

Кръводарителски акции се провеждат в Стара Загора и Казанлък

Десетки кръводарители се отзоваха на кръводарителската акция в Стара Загора и Казанлък в подкрепа на пострадалите при пожара в Кочани млади хора, които бяха приети за лечение у нас. Акцията в Казанлък е по инициатива на общината, тъй като..

публикувано на 19.03.25 в 10:07

Ще изкарат ли тол таксите превозвачите на протест

Пътните такси ще бъдат вдигнати заради намалените приходи – това става ясно покрай приемането на новия бюджет.  Става дума за постъпленията, които гарантират ремонта и строежа на нови пътища или осигуряване на безопасни пътища. Бунтът на..

публикувано на 19.03.25 в 09:07