Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пейка с послание в Стара Загора: Хората с редки болести не са невидими

Снимка: ФБ

Често наричаме хората с редки заболявания невидими. Те остават такива за обществото, институциите и специалистите. За тях се говори малко или недостатъчно, но те заявяват за себе си и за своите очаквания за промени, които да доведат до достоен живот и лечение, на 29 февруари.

Тогава, в Стара Загора, за 13-а поредна година, ще изразим нашата съпричастност с тях.

За първи път в града на липите ще бъде поставена пейка-символ на хората с редки болести. Тя се намира в градинката на Пингвините е ще бъде факт, благодарение на лекарите Рени Колева и Диана Девлова, на община Стара Загора и на Националния алианс на хората с редки болести, сподели един от организаторите на инициативите и председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Моника Маринова.

„Факт е, че хората с редки болести са невидими и по този начин се надяваме да заострим вниманието на обществото към тях“.

С акцент към хората с редки болести ще бъде и семинарът, който ще се проведе тази събота в Тракийския университет, на който ще присъстват наши и чуждестранни лектори. Форумът ще бъде насочен предимно към студентите и общопрактикуващите лекари.

Тази година Международният ден на редките болести, 29 февруари, ще премине под мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!".  Повече за него, за проблемите на пациентите и за инициативите в Стара Загора, може да откриете на https://www.facebook.com/events/1440843299871364?ti=ls

Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация "Муковисцидоза", “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет - Стара Загора, “Асоциация на студентите медици - Стара Загора”, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще - Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози - Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Президентите на Русия Владимир Путин (вляво) и на САЩ Доналд Тръмп - архивна снимка

"60 минути повече политика": Мирът в Украйна и бъдещето на правителството в България

Навръх Първа пролет в предаването "60 минути повече политика" фокусът беше поставен върху вътрешнополитическата тема, свързана с бюджета на страната и бъдещето на правителството, както и геополитическите перспективи за спиране на войната в Украйна...

публикувано на 20.03.25 в 15:47
Николай Стоев

До средата на април пускат в експлоатация поливните системи в Стара Загора

Проблеми с водоснабдяването на поливните системи затруднява поливането в Стара Загора. Те не са сериозни и ще бъдат отстранени до средата на април, когато всички поливни системи в града ще бъдат пуснати в експлоатация. Това съобщи в ефира на Радио..

публикувано на 20.03.25 в 15:27

Съобщения за изменение на ПУП разтревожиха жителите на старозагорски квартал

Разлепени от Община Стара Загора съобщения по входовете на жилищните блокове около  Детска ясла №9 за промяна на подробния устройствен план предизвикаха напрежение сред живущите в района . Притесненията са свързани с частен парцел, отреден за..

публикувано на 20.03.25 в 13:56

Осъдиха на затвор мъж за измама с бързи кредити

По досъдебно производство на Районна прокуратура – Стара Загора е осъден В.М., на 25 г. Той е признат за виновен за това, че  през периода от 16.12.2024 г. до 20.12.2024 г. в  Стара Загора и други градове от страната, в условията на продължавано..

публикувано на 20.03.25 в 13:13

Панорама рекламира дейността на младежките организации в Стара Загора

Второто поредно издание на Панорама на младежките организации в Стара Загора ще се проведе на 25 март 2025 г. под наслов „Градим бъдещето на Млада Загора“. Това съобщи директорът на Центъра за подкрепа за личностно развитие в Стара Загора д-р Милен..

публикувано на 20.03.25 в 12:47

Задържаха "муле" на ало измамници

При съвместни действия на служители от ГДНП, ОДМВР-Стара Загора, РУ-Казанлък и ОДМВР-Русе, на територията на град Русе, е установен и задържан 63-годишен мъж, участвал като "муле" при телефонна измама, извършена в Казанлък,   Пострадалата е 88-годишна жена..

публикувано на 20.03.25 в 12:03

Седем литературни представяния включват тази година Чудомировите празници в Казанлък

Общо седем са тази година литературните представяния, включени в програмата на Чудомирови празници в Казанлък. Те включват както значими научни трудове, така и книги, насочени към масовата аудитория, като някои от тях се представят за пръв път пред..

публикувано на 20.03.25 в 11:43

Цената на кафето не спира да расте

Всеки ден по-голяма част от населението на планетата изпива сутрешната си чаша кафе. Цената на любимата ободряваща напитка в заведенията бавно расте, за разлика от лавинообразното у величаване на борсите. В последната година рекордните стойности на..

публикувано на 20.03.25 в 11:35

Посланикът на Гърция в България гостува на Тракийски университет – Стара Загора

Н. Пр. г-н Алексиос Мариос Либеропулос, посланик на Гърция в България, посети Тракийски университет – Стара Загора. Той бе топло посрещнат от членове на ректорското ръководство – доц. Неделина Костадинова – главен секретар и проф. Дарина Заимова –..

публикувано на 20.03.25 в 11:14

Три години затвор за мъж, разпространявал наркотици

Окръжен съд – Стара Загора одобри споразумение, постигнато между представител на Окръжна прокуратура – Стара Загора, 31-годишния И. И. и упълномощения му защитник.  По силата на съдебния акт подсъдимият е осъден на лишаване от свобода за срок от..

публикувано на 20.03.25 в 10:51