Често наричаме хората с редки заболявания невидими. Те остават такива за обществото, институциите и специалистите. За тях се говори малко или недостатъчно, но те заявяват за себе си и за своите очаквания за промени, които да доведат до достоен живот и лечение, на 29 февруари.
Тогава, в Стара Загора, за 13-а поредна година, ще изразим нашата съпричастност с тях.
За първи път в града на липите ще бъде поставена пейка-символ на хората с редки болести. Тя се намира в градинката на Пингвините е ще бъде факт, благодарение на лекарите Рени Колева и Диана Девлова, на община Стара Загора и на Националния алианс на хората с редки болести, сподели един от организаторите на инициативите и председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Моника Маринова.
„Факт е, че хората с редки болести са невидими и по този начин се надяваме да заострим вниманието на обществото към тях“.
С акцент към хората с редки болести ще бъде и семинарът, който ще се проведе тази събота в Тракийския университет, на който ще присъстват наши и чуждестранни лектори. Форумът ще бъде насочен предимно към студентите и общопрактикуващите лекари.
Тази година Международният ден на редките болести, 29 февруари, ще премине под мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!". Повече за него, за проблемите на пациентите и за инициативите в Стара Загора, може да откриете на https://www.facebook.com/events/1440843299871364?ti=ls
Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация "Муковисцидоза", “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет - Стара Загора, “Асоциация на студентите медици - Стара Загора”, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще - Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози - Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Сградата на Болница „Тракия“ – Център в сърцето на Стара Загора ще засияе в зелено във вечерните часове на съботния 5 октомври. Болницата ще бъде осветена от 35 ярки прожектора в знак на подкрепа за донорството и трансплантацията на органи, които..
Старт на деветото издание на Националния конкурс за рисунка „Моят празник" обявиха днес неговите организатори - Център за подкрепа за личностно развитие и Община Стара Загора. Крайният срок за предаване на художествените творби е 4 ноември 2024 г.,..
Окръжният съд в Хасково пусна под домашен арест кмета на Минерални бани Мюмюн Искендер. Той е обвинен за участие в организирана престъпна група със сина си Али Али и служителя на общината Байрям Иляз. Те също бяха освободени с по-леката мярка "домашен..
Отиваме в община Николаево, за да ви разкажем за нещо, което е много полезно на местните хора. Това е Социалният център за интегрирани услуги. Мястото е създадено с норвежко финансиране и има за цел да помогне на местното ромско население да се..
На 4 октомври, петък, официално ще бъде разкрита обновената фасада на емблематичната Брънекова къща в Ямбол, съобщиха от общинския пресцентър. Началото на церемонията е от 11:30 часа. Тогава ще бъдат отбелязани 108 години от гибелта на бележития общественик..
32-ро издание на изложбата „Есенен салон“ организират местното представителство на Съюза на българските художници и Община Стара Загора. Ежегодната среща на творците с публиката ще бъде открита по традиция навръх празника на Стара Загора, в изложбена зала..
Поредно безплатно пътуване с атракционна цел ще поднесе в дар Община Стара Загора на жителите и гостите на града ни по повод празника 5 октомври. Всички желаещи отново ще могат да се повозят на тролейбуса от 80-те години на миналия век, информира..
Старозагорците и гостите на Града на липите няма да заплащат за кратковременно паркиране в рамките на „Зелена зона“ на 5 октомври 2024 г., събота, по повод празника. От 7 октомври (понеделник) работното време на зоната ще бъде обичайното – от 8.00 до..
Близо 300 души са се събрали на протест пред сградата на Хасковския окръжен съд, където продължава заседанието за мярката за неотклонение на кмета на Минерални бани Мюмюн Искендер, който е и кандидат за народен представител, сина му Али Али и..
Фестивал на знанието се провежда днес в Тракийския университет в Стара Загора. Това е четвъртото издание на престижния форум, в който участие ще вземат всички факултети, колежи и структурни звена, съобщи ректорът на висшето учебно заведение проф. Добри..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net