Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Стара Загора отбеляза своя празник - 5 октомври

Стотици граждани се включиха в отбелязването на Деня на Стара Загора - 5 октомври. Градът празнува 145 години от възстановяването си след опожаряването по време на Руско-турската освободителна война. Празничните събития започнаха с молебен за Стара..

публикувано на 05.10.24 в 14:21

Навръх 5-ти октомври - Стара Загора през погледа на три поколения

Времето се променя, а с него и хората. И това не е лошо, просто прави понякога по-труден прочита на събитията. В опит да намерим лесен път към сърцето на Града на липите изкушихме се да погледнем Стара Загора през очите на три поколения. Първо се..

публикувано на 05.10.24 в 13:27
Община Свиленград

5 октомври - Денят на Свиленград

Днес е Денят и на Свиленград. Празничният 5 октомври започна с тържествена литургия за благоденствието на Свиленград и неговите жители в храм „Св. Троица” от 8.30 часа. Поклонението на историческия връх Шейновец с панихида пред паметника-костница на..

публикувано на 05.10.24 в 10:48
СНИМКА: Радослав Балкански(вдясно) и Николай Кирилов

Eдинадесетокласникът Радослав Балкански е тазгодишният кмет на Млада Загора

Eдинадесетокласникът от Профилираната природо-математическа гимназия „Гео Милев“ Радослав Балкански беше избран за тазгодишния кмет на Млада Загора. За негов заместник беше избрана определена Сиана Сивова  от 11 клас в ГПЧЕ "Ромен Ролан". За 28 път в..

публикувано на 05.10.24 в 10:44
Мемориален комплекс „Бранителите на Стара Загора“

Стара Загора празнува на 5 октомври

Празничните събития започват в 8,40 ч., в съботния ден, с молебен за Стара Загора , отслужен от старозагорския митрополит Киприан в катедралния храм „Свети Николай“. Богата културна, образователна и спортна програма са подготвили от общината за..

публикувано на 05.10.24 в 06:00

Националната конференция на адвокатурата се провежда в Стара Загора

Адвокатската колегия в Стара Загора е домакин от днес до неделя на Есенната национална конференция на българската адвокатура. Темата на форума е “Актуални проблеми в дейността на адвокатските колегии в защита на професионалните права, честта и..

публикувано на 04.10.24 в 16:53

Свиленград пази жив спомена за българския боен дух

  Балканската война  е епопея на бойния дух на българите и жертвоготовността за освобождението и обединението на нацията.   Свиленград е първият освободен град на 5.10.1912 г. – денят на обявяването на войната, още преди цар Фердинанд да обяви..

публикувано на 05.10.24 в 06:45

Диана Димова: 19 години имаме доверието на нашите партньори в помощ на най-уязвимите семейства в Община Стара Загора

13 500 деца и родители са посетили Комплекса за социални услуги за деца и семейства за 19-те години от съществуването му.  600 майки и деца са били настанени в Звено „Майка и бебе“, на 150 деца и родители се помага ежемесечно – това сочи статистиката...

публикувано на 04.10.24 в 15:53

Започва почистването на изгорялата гора на "Седми километър" край Стара Загора

Започна изпълнението на дейностите по почистването на терена след големия пожар на местността „Седми километър“ в Стара Загора след големия летен пожар. Директорът на Държавно горско стопанство Стара Загора инж. Иван Чергеланов припомни от ефира..

публикувано на 04.10.24 в 15:12

Доброволна акция за почистване на двора на УМБАЛ "Киркович" утре

Акция за почистване на двора на многопрофилната болница в Стара Загора огранизират по случай празника на града 5 октомври Ангел Малешков и Димо Димов. Сборният пункт е в 8 часа утре сутрин на източния вход към двора на лечебния комплекс.  На..

публикувано на 04.10.24 в 14:02