Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

ТЕЦ „КонтурГлобал Марица Изток 3“

Пускат два блока от затворената ТЕЦ "КонтурГлобал Марица Изток 3"

Необходимата електроенергия през зимния сезон за домакинствата на регулирания пазар е осигурена. Това обяви служебният министър на енергетиката Владимир Малинов при посещението си в топлоцентралите от комплекса „Марица-изток“. Той съобщи, че е..

публикувано на 26.11.24 в 17:02

Висока остава заболяемостта от простуда и грип в Ямболско

Два пъти по- висока от средната за страната остава заболяемостта от простуда и грип  в Ямболска област. Най- засегнати са децата от 0 до 4 години, информира кореспондентът ни Даниела Костова. При средна заболяемост за страната от 101 на 10..

публикувано на 26.11.24 в 16:18

Платформата „Kazva.bg" заработи в Стара Загора

Община Стара Загора отчита бърза и успешна реакция на един от първите сигнали, подадени чрез новата платформа за пряка връзка с гражданите „Kazva.bg". Още вчера, 25 ноември - в първия ден от въвеждането на новия инструмент за оценка на удовлетвореността..

публикувано на 26.11.24 в 15:48

Община Болярово поиска съдействие от президента за изплащане на компенсации на пострадалите от пожара във Воден

Ръководството на община Болярово изпрати писмо до президента Румен Радев за съдействие за изплащане на компенсациите на пострадалите лица от пожара в село Воден. Искането е в съответствие с условията на Програмата за компенсиране на разходите на..

публикувано на 26.11.24 в 14:29

ЕИБ финансира зелени проекти

В първия стълб на Плана за възстановяване и устойчивост (ПВУ) са заложени 1,3 млрд. евро за трите въглищни региона - Стара Загора, Перник и Кюстендил. Догодина предстоят процедури, за да стигнат тези средства до пазара, съобщи Борислава Габровска, старши..

публикувано на 26.11.24 в 14:25
Снимката е илюстративна

"Задържане под стража" за обвинен в домашно насилие

Въззивен състав на Окръжен съд – Стара Загора потвърди определението на Районен съд – Стара Загора, с което е взета мярка за неотклонение „Задържане под стража“ спрямо 40-годишния И. И. Той е привлечен към наказателна отговорност за това, че на..

публикувано на 26.11.24 в 14:23

Частен инвеститор ще връща облика на емблематично хасковско езеро

Частен инвеститор взема Езерото на Кенана на концесия за 35 години. Фирмата е от Хасково, договорът вече е подписан и инвестицията ще е за близо милион лева, съобщи кметът Станислав Дечев. По думите му работата по възстановяване на емблематичното..

публикувано на 26.11.24 в 11:30

Бръмбар унищожава овошките в страната

Вид бръмбар, наречен „черна златка“, и неговите ларви унищожават масово овощните насаждения у нас и нанасят огромни щети, алармират стопани. Вредителят прояжда корените на дърветата, а борбата с него е трудна и скъпа. Сред най-засегнатите култури  са..

публикувано на 26.11.24 в 11:23

Отново дрогирани зад волана

През последното денонощие са заловени двама души да управляват автомобил след употреба на наркотични вещества, съобщават от пресцентъра на ОДМВР - Стара Загора.   На 25.11.2024г., в сектор "Пътна полиция" е образувано бързо производство чл.343б,ал.3 от..

публикувано на 26.11.24 в 10:53

„Помощ за бедни и възрастни хора в Стара Загора“ събира старозагорци в социалната мрежа

Благотворителна инициатива за коледните празници организират старозагорци в социалната мрежа Фейсбук. Преди броени дни бе създадена групата „Помощ за бедни и възрастни хора в Стара Загора“. За 48 часа групата вече е събрала 900 потребители на..

публикувано на 26.11.24 в 10:44