Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

История и настояще в "60 минути политика" по Радио Стара Загора

Историческите аналогии са в основна тема в поредното издание на предаването "60 минути повече политика" по Радио Стара Загора. През последните дни Мюнхенската конференция за сигурността предизвика спомените от 1938 г., когато именно в Мюнхен..

публикувано на 20.02.25 в 13:52

Военна рота от Хасково заминава на мироопазваща мисия в Косово

Близо 100 военнослужещи заминават на мисия в Косово. Изпращането на контингента стана днес в Хасково.  Тържествената церемония се състоя на централния площад „Свобода“ в Хасково в присъствието на началника на отбраната адмирал Емил Ефтимов, висши..

публикувано на 20.02.25 в 13:18

Китайски учени пристигнаха на академичен обмен в Тракийски университет - Стара Загора

Изследователският екип на проф. Лиу Гуиджан от Университета за наука и технологии на Китай (USTC) посети Тракийския университет в Стара Загора за участие в академичен обмен. Екипът на проф. Лиу е специализиран в областта на геохимията на околната среда..

публикувано на 20.02.25 в 11:43

Тракийски университет - Стара Загора и Университет Улудаг - Бурса сключиха споразумение за сътрудничество

Ректорът на Тракийски университет – Стара Загора проф.  Добри Ярков, и ректорът на Университета Улудаг в Бурса проф.  Фердун Йълмаз, подписаха споразумение сътрудничество, което обхваща развитие и разширяване на образователно-методологическото,..

публикувано на 20.02.25 в 11:23

Задържаха петима за притежание на вейпове с наркотик

Служители от сектор "Противодействие на криминалната престъпност" при ОДМВР-Стара Загора задържаха петима мъже с вейпове, съдържащи наркотични вещества, съобщиха от пресцентъра на дирекцията.   На 17.02.2025г., от е извършена проверка на двама мъже на..

публикувано на 20.02.25 в 10:17

Възстановени са спрените заради ремонти маршрути на градските автобуси

От днес - 20 февруари 2025 г., се  възстановява утвърденият маршрут на движение на автобусни линии № 14, № 17, № 20, № 34, № 51 и № 71 по ул. „Ген. Столетов" в участъка от ул. „Д-р Т. Стоянович" до ул. „Княз Ал. Батенберг", съобщават от пресцентъра на..

публикувано на 20.02.25 в 09:54

Втори ден бойкот на големите вериги магазини (ОБНОВЕНА)

Вторият ден на бойкот на търговските вериги в Стара Загора не сработва, показва репортерска проверка на Радио Стара Загора.  След 9.00 часа паркингът пред една от големите търговски хранителни вериги не е пълен, но повечето клиенти на магазина..

публикувано на 20.02.25 в 09:46

Най-оригиналните кукерски маски търси с конкурс ОУ "Д-р Петър Берон" в Овощник

Основно училище ” Д-р Петър Берон” в казанлъшкото село Овощник е със 124-годишна история. Открито на 15 септември 1891-ва, през годините, то се утвърждава като сериозна школа за обучение и възпитание на деца и младежи. Неговите възпитаници имат не..

публикувано на 20.02.25 в 08:35
Адриан Николов

Ще поевтинеят ли храните с бойкот на търговските вериги - надали, според Адриан Николов

Втори опит за бойкот на големите търговски вериги у нас заради високите цени на храните .  Според икономиста Адриан Николов от Института за пазарна икономика нетрадиционният протест едва ли ще доведе до поевтиняване на стоките. По думите на експерта..

публикувано на 20.02.25 в 08:00

Намалена видимост до 150 метра поради мъгла тази сутрин на автомагистрала "Тракия"

Времето в област Стара Загора е предимно облачно до ясно на отделни места. Температурите са в интервал от -14 до – 3 градуса. Пътните настилки са предимно сухи, като изключение правят градовете Павел баня, Гурково, Мъглиж, село Ягода и Главан, където..

публикувано на 20.02.25 в 07:00