За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от 4 ноември, с която към редките заболявания у нас се добавиха нови 107.

„Периневрални кисти на Тарлов“ е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия.

"Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система", допълни Маринова. 

Тя каза още, че постигнатото е особено значимо, защото до момента, за разлика от хората с хронични заболявания, които могат да ползват социалните услуги на здравната система, тези с редки, но непризнати заболявания, са нямали тази възможност.

Целият разговор на Гергана Събева с Моника Маринова можете да чуете в  звуковия файл.